Noch 7 Wochen....

Hallo Zusammen,
nu haltet euch fest: für dieses Quartal wurde der PD genehmigt, ABER nicht weil Saskia eine Betreuung noch nötig hat, sondern nur um meine Nerven zu schonen! Also ICH soll mich in diesem Quartal vom PD verabschieden und mich dran gewöhnen, dass mein Kind ohne PD in die Welt gehen darf!

Die Dame von der KK sagte mir, dass es Quatsch ist wenn der PD Saskia begleitet, weil der im Notfall eh nichts machen kann! Ich sagte ihr, doch kann er, denn es ist ja ein Reststoma da. Sie: Nein da ist kein Loch mehr! Die Frau hat Saskia im letzten Sommer gesehen!!!
Und nur damit die Krankenschwestern es wissen: ihr könnt keinem Kind mit Reststoma eine neue Kanüle in den Hals schieben, auch keinen Katheter und schon gar kein Sauerstoff geben! Ihr müsst genauso wie eine Kindergärtnerin den Notarzt rufen!
Ich kann nur noch mit dem Kopf schütteln!

Heute waren wir bei Dr. Puder. Er hat gelächelt und an seine Stirn getippt Nach den Herbstferien soll Saskias Reststoma verschlossen werden. Und erst ca 4-6 Monate nach der Verschließung lässt Dr. Puder den PD mit gutem Gewissen gehen!

Also steht jetzt eine nette Diskussion mit der KK, dem MDK und dem Facharzt des MDKs an..... Aber Dr. Puder hat uns Unterstützung zugesagt.

Wir haben ja sonst nichts zu tun
Wünsche Euch trotz allem ein schönes Wochenende und einen hoffentlich trockenen Sommer LG
Rita

Hey!
Glückwunsch, dass es bei Euch so gut läuft (ich meine die Kanüle und nicht den PD ;-)).
Habe Eure Geschichte immer mit Spannung verfolgt, weil bei uns ja auch die Laryngoplastik anliegt!
Wir sind am 19.9. bei Dr. Puder. Mal schaun, was der so sagt.
Aber ihr macht uns viel Mut!!!

Meike

Hallo,

am 7.11.12 ist es soweit!!! Das Stoma wird in einer "kleinen" OP verschlossen!

Und das lustige an der ganzen Sache: mein Mann muss mit Saskia ins KH
Ich bin ab September Selbstständig und kann im November nicht gleich eine Woche frei machen. Also muss
der Papa mit. Was mich freut: er behauptet ja, dass so ein Tag im KH keine anstrengende Sache ist! Soll er mal sehen wie es ist von 7 - 22Uhr Saskia zu bespaßen...Barbie...Flur rauf...Flur runter...Puzzlen...ach ne lieber Memory...ne doch lieber im Bett toben...
Ich bin schadenfroh Schließlich habe ich die ganzen KH-Aufenthalte mit Saskia (fast) allein gemeistert und das teilweise schwanger!
Nun kann er üben, denn nächstes Jahr muss er ca 8-10 Tage nach Rostock mit Saskia und da ist keine Familie die Nachmittags kommt um ihn abzulösen...

Aber worauf ich mich ganz besonders freue: kein Pflaster mehr kleben, Logopädie mit ganzer Kraft üben, die erste Erkältung oben ohne (auch wenn es blöd klingt, ich freue mich auf Normalität auf der ganzen Linie!), der erste Schwimmbadbesuch, das erste Wochenende ohne Kinder (Oma und Opa stehen schon in den Startlöchern), erste Kindergartenübernachtung ohne mich, kein PD!!!

Freue mich auf den Herbst & Winter....

LG
Rita

Hallo,
ich denke sie hat ein chirurgisches Stoma. Wobei ich eigentlich keine Ahnung habe...aber es ist sehr stabil und die Ränder sind hart. Vielleicht weil es chir. ist und die den Rand umgenäht haben? Oh Gott, ich hab echt keinen Schimmer

Wir haben in der Klinik mit Cosmopor abgeklebt. Dann, weil es dem KiArzt zu teuer war mit einem anderen "por" in einer weiss/grünen Packung. Das hat aber nicht gehalten. Innerhalb von Sekunden war es ab! Also bekommen wir nun doch wieder die Cosmopor, ist wohl auf Dauer gesehen doch günstiger

LG
Rita

hi rita,
oh jubel und tara.ihr habts geschaffttttttt!
ich freu mich so für euch.
ok nicht so für deinen mann.aber wenn das im kh ja so leicht ist(hihi ironie)dann macht er das ja mit links;-)
lg ingeborg

Nein, Wasserdicht ist es nicht!
Im KH haben die auf das Cosmopor noch eine Folie (sah aus wie Frischhaltefolie) draufgeklebt. Dann war es dicht!
Zum Baden brauchen wir nichts wasserdichtes, weil Saskia bereits geimpft ist was die Kombination Wasser und Lunge angeht.
Und richtig schwimmen gehen wir erst wenn alles zu ist. Das ist mir dann doch zu gefährlich, weil Saskia ein Kamikaze-Kind ist...
LG
Rita

Hallo Zusammen,

wir haben Neuigkeiten....waren doch am 5.11. zum Stomaverschluss in Köln. Saskia hat es besonders spannend gemacht, weil sie doch i Oktober eine Lungenentzündung hatte. Aber nach 2maligem Röntgen, mehrfachen Abhören etc haben wir das OK für die Op bekommen.
Di Op war für 15 Minuten angesetzt. Nach einer Stunde kam sie dann endlich raus. Sie brauchte lange für das Wachwerden, wobei sie nicht wirklich "wach" war als sie aus dem Op kam. Dr. Puder sagte mit gutem Gewissen, dass alles gut gelaufen ist.
Bereits im Aufzug hörte man aber schon eine erschwerte Atmung...im Zimmer angekommen wurde es zu einem ausgeprägten Stridor! Ihr ganzer Brustkorb wölbte sich nach innen, sie hatte echt mühe zu amten.
Irgendwie muss sich das restliche Sekret was von der Lungenentzündung übrig geblieben ist bei der Op mobilisiert haben und das zähe Zeug machte ihr richtig zu schaffen. Da sie 100% Sauerstoff braucht um überhaupt eine annehmbare Sättigung zu halten war inhalieren mit InfectoKruppp etc unmöglich! Dr. Puder und 5 weitere Personen standen um ihr Bett herum und gaben Sauerstoff, lagerten sie um, mussten zum Schluss bebeuteln...dann kam die Entscheidung zurück in den Op und Stomaeröffnung
So kam Saskia nach 2 stündigem hin und her mit Kanüle aus dem Op! Ihre miese Laune beim Aufwachen war vorprogrammiert. Dr. Puder konnte das Ganze gar nicht fassen!

Unser Fazit des Ganzen:
Stomaverschluss voll in die Hose gegangen! Nächster Versuch im Frühling, nach der Erkältungs-Saison!
Kehlkopf auch in Extremsituation superstabil!
Ein Röntgen sagt nicht alles über den Zustand der Lunge aus!
Saskia ist hart im Nehmen !
Wir haben eine Tel-Nummer eines Logopäden bekommen der auf TS-Kinder spezialisiert ist.
Der Oberarzt der Augenklinik in Köln-Merheim hat sich Saskias Auge angesehen und sich angeboten zu operieren.

Saskia hat nach 3stündigem Schlaf nach diesem ganzen Schlamassel 2 Nutella-Brote, 1 Salami-Brot, 2 Teller Spagetti Bolognese und etliche Schokistücke gefuttert und 2 Liter getrunken So kenne ich mein Mädchen!

Nächste Woche fahren wir zu Dr. Puder in die Praxis und er wechselt die Kanüle. Ca 2 Wochen danach nimmt er die Kanüle wieder raus und wir werden dann die Zeit bis zum Frühling weiter abkleben.

Dazu an euch eine Frage: womit kann man das Stoma "dicht" abkleben? Was benutzt ihr bei euren Kanülchen?

Schönen Gruß

Rita (die nach dem Ganzen eine Menge Schoki, Alkohol und Haarfärbemittel braucht )

hallo rita,
och menno,das ist echt sooooo schade.
aber hauptsache die kleine bekommt wieder genug luft.
hey ihr beiden wartet ja auf uns.wir kommen im frühjahr zur beatmungsentwöhnung nach köln.
dann können wir mal richtig quatschen.
lg ingeborg

Hallo Zusammen,

Saskia geht es super! Sie hat am Wochenende gelernt wie man Kopfstand macht. Noch braucht sie die Wand als Sicherheit damit sie nicht umkippt, aber es wird immer unwackeliger
Cordula: den gemeinsamen Termin im April werde ich auf jeden Fall bestätigen! Wäre toll wenn wir zusammen diesen Schritt machen könnten!
Ingeborg: Wenn auch ihr dabei seit ist es ja fast schon ein Forumstreffen

Die KK hat doch auf einen Notfall bestanden, weil sonst die Versorgung gekippt wäre....nun hat sie diesen! Der MDK kommt morgen. Letzte Woche hatte ich noch etwas Bauchschmerzen wegen der Beurteilung, aber nun sieht dank Kanüle ja alles "dramatischer" aus ! Ohne Kanüle kam ich mir vor wie ein Hypochonder, der nur so tut als ob es eine gefährliche Situation wäre....

LG
Rita

Oh man....
Aber schön, dass Saskia wieder die alte ist und nun sogar den Handstand schafft hihi

Wie wars mit dem MDK?

GlG und schonmal Daumen, dass es dann im Doppelpack dppelt klappt

Hallo Ihr Lieben,

hatte mit meiner Lucy leider auch schon die Erfahrung das ein Verschluss trotz abkleben und Röntgen in die Hose gehen kann!!

Jetzt sind wir wieder beim Abkleben seid mehrere Wochen-Pflaster haben wir leider immer noch nicht die richtigen. Lucy bläst die echt durch!!!

Wenn ich nicht schnell genug bin mit Halstuch drüber binden.....

Hat jemand noch Lösungen??

Liebe Grüße

Katrin