Tracheostoma, Beatmung und Minusgrade

  • Hallo,


    wie lange lasst Ihr Eure Kinder mt Kanüle und mit Beatmung bei Minusgraden draußen?


    Grüße von Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • HAllo
    wir gehen jeden Morgen zu Fuß (mit Erolli) in den Kiga. so 5-10 min...der Rückweg dauert deutlich länger, da sie da ein paar extra Runden fahren darf.
    Das funktioniert ohne Probleme. Das Beatmungsgerät ist ja in der Tasche und läuft sich hier drin schon mal warm. Der Monitor piepst nur ab und an dann mal, wenn er zu kalt hat.
    Aber ich würde jetzt nicht draußen mit ihr ne Stunde spazieren gehen.
    Die Kanüle samt Gänsegurgen haben wir einfach unter der JAcke, so bleibts durch die Körperwärme eeetwas wärmer.
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Franziska,
    wie lange hängt neben der Beatmungsmaschiene von unserer Lena selbst ab. Heute war es s..kalt und wir mussten unbedingt Schlittenfahren. Also Schlupfsack mit Wärmflasche auf den Schlitten, wärmende Decke mit Wärmepads um den Beatmungsschlauch. Akku-Absauger, Notfalltasche, Ambubeutel in den Rucksack und los ging's.
    Als wir nach 2 Std. wieder im warmen Zimmer waren, wäre Lena lieber noch draußen geblieben. War ein schöner Tag.
    Wir schauen immer, dass die Beatmungsluft nicht zu kalt wird, der HME-Filter verstopft sonst wegen dem Kondensat in der Ausatemluft. In die Ärmel der Winterjacke stecken wir Wärmepads, dann bleiben die Arme vorallem im Unterarmbereich warm genug. Solange die Beatmungsmaschiene nicht rumzickt, sind wir in den vergangenen 11 Jahren immer Schlitten gefahren. Ausprobieren hilft.

    Lena *07. 2000 spinale Muskelatrophie (SMA) mit Lähmung des Zwerchfells (respiratory distress, SMARD1)