Hallo zusammen,
da nun mehrere Anfragen von euch kamen, wieso man nichts mehr von uns liest, wollte ich mal einen Kurzbericht abgeben.
Amalia hat ja schon seit einiger Zeit einen chronischen HB-Verlust. Da unser Arzt im Januar nach Österreich ging, hatten wir starke Probleme wieder eine Klinik zu finden, die mit Amalia´s Zustand gut umgehen konnte.
Da Amalia nunzusätzlich einen starken anstieg des Bilirubins hatte, sind wir nach Essen, wo es für Kinder ein Lebertransplantationszentrum gibt.
Wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Leider sieht es nicht sehr gut aus mit ihrer Leber, die Ärzte meinen sie müssten erneut transplantiert werden. Es laufen nun einige Untersuchungen um heraus zu finden ob es überhaupt möglich ist Amalia zu retransplantieren. Morgen steht dafür ein Angio-MRT auf dem Plan, der uns darüber mehr sagen soll. Gleichzeitig soll diese Untersuchung dazu dienen eine mögliche Blutungsquelle ausfindig zu machen. Wir sind dementsprechend natürlich total angespannt, es steht ja einiges auf dem Spiel.
Gestern wurde auch eine ausführliche Bronchoskopie gemacht, bei der ich komplett dabei sein durfte. Die Bilder und Filme werden nun den HNO-Ärzten gezeigt und dann wollen sie schauen ob es eine Möglichkeit gibt, Amalia langfristig von der Beatmung weg zu bekommen. Die Frage ist nur wie man dass am besten anstellen soll, wenn man weiß das möglicherweise eine große OP bevor steht.
Fragen über Fragen und Ereignisse die mir Bauchschmerzen bereiten. So weit ich kann halte ich euch auf dem Laufenden...
Muss nun wieder los düsen in die Klinik.
Wünsch euch und euren Kinder was
Liebe Grüße Ivy