Probleme mit dem Sprachventil: Gestank und Sättigung

Hallo Mädels,

seit Willi sein neues Sprachventil (PMV) trägt und dadurch Luft aus der Nase ausatmet, kommt dabei ein sehr übler Geruch aus der Nase. Ganz schön eklig, als würde ihm die Milch da oben irgendwo drin schlecht werden...

Kennt das einer?

Außerdem hat er Nachts wieder Sättigungsbafälle. Kann das von der kleineren Kanüle kommen, die er jetzt trägt (haben von 4.0 auf 3.5 gewechselt)? Oder dadurch, dass ihm tagüber die Luftbefeuchtung durch die feuchte Nase fehlt?

Er macht auch leider eigentlich keine Geräusche... und wenn er schreit ist er so angespannt, dass die Luft wieder nicht an der Kanüle vorbei passt...

Ich glaub er weiß einfach noch nicht, dass er Geräusche machen könnte.

Haben Eure das ganz von allein gelernt?

Grüße,

Birte

PS: Gestern hat Willi zum ersten mal die Kanüle ausgehustet und ich habe es nur gemerkt, weil das Atemgeräusch so komisch klang.
War dann gar nicht dramatisch, dass Stoma war stabil und ich habe das Bändchen aufgemacht und das Ding wieder rein geschoben. Davon hätte ich vor ein paar Wochen nicht mal träumen können!

Hi Nellie,

gute Idee mal Nasensekret untersuchen zu lassen, bin ich gar nicht drauf gekommen. Riecht echt eklig, nach vergammelter Muttermilch, irgendiwe faulig und käsig. Auch macht er so ein derbe schaufendes Geräusch beim Ausatmen, als sei die Nase verstopft.

Willi schießt sein PMV ab, wenn er die Luft nach oben nicht durch bekommt, beziehungweise schafft er es, etwas Luft durch das Ventil zu drücken (hab ich auch versucht mit aller Kraft, ist mir nicht gelungen!) Ihm bricht dann der Schweiß aus, wir auch blau, weil die Luft einfach nicht raus kommt. Ich nehme das Ventil dann natürlich ab.

Dr. Hinrichs hat uns wegen der Sättigungsabfälle geraten zur Nacht die 4.0 Kanüle einzusetzen. (Keine Atempausen, einfach tiefer fester Schlaf, geht so auf 85 runter und kommt nicht selbst wieder hoch...)
Jetzt werden wir so richtig gut ins Training kommen mit Kanülenwechsel!

Grüße auch an Linn,

Birte

PS: Ausgehustet hatte er die Kanüle, weill er sich ebenfalls krass überstreckt hat und auf einer Seite das Bändchen zu locker war.

Hallo Birte,

vielleicht muß Willi sich auch noch an das Ventil gewöhnen. Jonas konnte am Anfang auch nicht gleich Husten oder Schreien ohne, daß wir das Ventil abnehmen mußten. Er muß erst lernen mit dem neuen Luftweg umzugehen.

Könnte es bei dem Nasensekret sein, daß es Essen ist, daß in der Nase steckt? Wenn dies nicht raus kommt könnte das schon stark riechen. Jonas hat am Anfang auch stark aus dem mund gerochen. Hat sich aber mit der Zeit gelegt. Das Millieu muß sich erst einmal an den neuen Weg gewöhnen.

Die Sättigungsabfälle sind schon komisch. Warum hat er dann keine Abfälle am Tag? Ich weiß nicht ob das wirklich an der kleineren Kanüle liegt. Ich würde es auch mal mit mehr Inhalieren versuchen. Vielleicht setzt sich in der Nacht Sekret fest, daß die Bronchen versperrt.

Jonas hat übrigens im Kindergarten eine Feuchte Nase und das PMV auf. So hat er die Befeuchtung und eine Stimme. Es ist zwar etwas länger - klappt aber super.

Hallo Claudia,

irgendwie hat sich Willi an die Kanüle gewöhnt, Sättigung ist besser geworden.

Gestank ist auch besser, spüle regelmäßig mich Kochsalz.

Komisch ist, dass Willi seit einer Woche deutlich weniger Nebenluft hat. Hm, strengt ihn tierisch an das PMV zu tragen.

Was ist das für eine Feuchte Nase und das PMV ???? Wie geht das?

Grüße,

Birte

Hallo,

bei Elias muss ich so alle 5 Minuten hinterherrennen, weil er dann plötzlich keine Luft mehr bekommt oder nicht weiss wie er ausatmen muss, mit den Sprechventil. Aber ansonsten gehts, man muss ihn dadurch nicht mehr so oft absaugen, aber dafür öfters mal mit Kochsalz spülen.

Ich mach das Sprechventil aber nur Stundenweise am Tag rauf, weil er sonst den nächsten Tag ziemlich heisser wäre, er schreit richtig laut und ich muss sagen, wenn er seine Stimme hört, dreht er richtig frei und wird ziemlich draufgängerisch, also sehr wild und übermütig,grins.

LG
Doreen

ich habe mal erlebt, dass Kind hatte plötzlich und immer wiederkehrende und mehr werdende Sättigungsabfälle und später auch Probleme mit dem Sprechventil. Er ist mit gefensterter Innenkanüle und Sprechaufsatz tagsüber versorgt. Hat man das Ventil abgenommen, kam richtig Luft aus den Lungen heraus, da er immer mehr rein geatmet hat aber die Luft nicht mehr raus konnte. das war im Liegen besonders schlimm.
Später bei einer Bronchoskopie fand man heraus, dass die löcher von der Innenkanüle fast alle angelegen haben und dadurch nicht durchgängig waren (kanüle ist geblockt).

also könnte schon sein, dass die kleinere Kanüle evtl mal anliegt und dadurch die Abfälle zustande kommen.

Hallo Freyja,

ich dachte immer, bei Kindern soll man keine gefensterten bzw. Sprechkanülen benutzen?

Genau den Fehler machte unsere damalige Klinik. Hier in München sagten sie uns, das man das nicht bei Kindern macht, weil sich das Gewebe in den gefensterten Kanülen absetzt und dadurch häufig Granulome entstehen, wie bei Elias. Ich glaub wir hatten schon so um die 6 Mal Laserabtragungen.

Oder liege ich da verkehrt?

LG
Doreen

Hallo, wie sind wieder da!
wir sind aus dem Werner Otto Institut zurück, mit schwerem Infekt aber endlich ohne Magensonde!!!

Unser Facharzt hat auch gesagt, dass die Sprechkanülen wie Reibeisen in der Luftröhre sind und für Kinder vollkommen ungeeignet!

Das Sättigungsproblem hat sich von selbst gelegt, Willi hat sich irgendwie an die kleinere Kanüle gewöhnt. Und mit der Stimme klappt es jetzt ganz toll!

Leider leider krampft Willi weiterhin. Die Entwicklung steht weiter still.

Aber wir sind die Sonde los und der PEG gerade noch von der Schippe gesprungen! Toll oder?

Grüße,

birte

Hallo Mädels,
wir sind nächste Woche dran mit Cortison-Sto?-Therapie, da Sabril, Ospolot und seit letzer Woche dazu gleichzeitig noch Vitamin B6 nichts gebracht haben. Anfälle sind zwar immer mal verändern, abgemildert, undeutlicher, aber jeden tag gibt es bis zu fünf Serien an BNS Krämpfen, das EEG ist denkbar schlecht.
Wir wollen die Therapie zu Hause machen aus Angst im KH einen Infekt zu bekommen... dann werden wir hier eine kleine Quarantänestation. Ich bin eigentlich nicht so Perfektionistin in Sache steril. Mal sehen wie ich das hin bekomme.
Ich versuche mich schon mal auf die Nebenwirkungen vorzubereiten... immer hunger wär nicht schlecht, dann würde Willi endlich mal wieder ordentlich trinken vielleicht
Nachdem es vier Wochen ganz gut ging hatten wir in Sachen Trinken eine furchtbare letzte Woche... macht mich immer ganz fertig und dann weiß ich wieder, dass eine PEG am Ende nicht das Schlimmste ist.
Tja.
Drückt uns die Daumen wegen der Epi, ja?
Grüße,
Birte

@doreen
das 'Kind' von dem ich erzählt habe ist schon 16. Er hat gefensterte Kanüle und Sprechventil, Granulome an den Fenstern der Kanüle konnte bei Bronchoskopie nicht festgestellt werden, auch keine Druckstellen.

Hallo Birte, super das ihr es doch noch ohne Peg geschafft habt !!
Was für Medikamente bekommt denn das Kind gegen die BNS krämpfe ?

Wir betreuen im Pflegedienst auch ein kleines Mädchen mit BNSkrämpfen. Sie war erst auf Luminalette eingestellt, jedoch wurden die Krämpfe mehr und das EEG ergab keinen tollen Befund. Auf Arztanordnung wurde dann versucht sie auf Tegretal einzustellen, leider hat das Tegretal scheinbar die Wirkung vom Lumi aufgehoben und die Krämpfe wurden mehr, jetzt ist sie in der Klinik zur Einstellung.