Stark erschwerte Ausatmung mit PMV

Hallo Muttis,

wenn Willi sein PMV trägt, was er den ganzen Tag tut und munter herum krakeelt, hat er manchmal eine extrem erschwerte Ausatmung. Jetzt ist grad wieder so eine Phase. Ein ziemliches schnorcheln kommt immer mit dem PMV durch die Nase, aber momentan ist es echt ein ziemliches ächzen. Es klingt für mich, als käme es aus Nase oder Rachenraum. Der gesunde Menschenverstand sagt mir, dass ich das Sprechventil abnehmen sollte, aber ich will ihn einfach nicht seiner Stimme berauben. Außerdem scheint Willi nicht beeindruckt zu sein durch die schwere Ausatmung...

Wer kennt das Problem und vor allem: Woher kommt es? Liegt es an der weichen Luftröhre oberhalb der Kanüle???

Die Ärzte hatten keine plausible Erklärung. Es sollten Polypen entfernt werden, aber die waren gar nicht vergrößert. Eine Verengung im Nasenraum gibt es nicht. Ein Arzt mutmaßte, es sei die Nebenluft, die wir hören würden, wie er sie an der Kanüle vorbei presst... hat mich nicht überzeugt, denn wenn er ohne Kanüle ist, schnorchelt er auch beim einatmen so... Hören wir das die Auswirkungen der Weichen Luftröhre???

Wäre auf jeden Fall kein gutes Zeichen, wenn man weiter davon träumt die Kanüle mal los zu werden...

Wir grüßen sehr und das das Tracheostoma wieder bei uns in den Mittelpunkt rückt liegt daran, dass wir endlich mit der Epilepsie eine Pause haben, also wenig Anfälle und klein Willi endlich wieder ein fröhlicher kleiner Junge ist, der auch auch mal was dazu lernt...
... freue mich schon darauf, wenn mal das Down-Syndrom bei uns in den Mittelpunkt rückt!

Birte

Oh, Sorry, die Papis natürlich auch Hallo! Die besonders!

Ja, ich habe auch das Gefühl, dass das ganz schön anstrengend ist. Aber wir sind so froh, dass er endlich "geräuscht". Wie soll er denn begreifen, dass man manchmal Geräusche machen kann und manchmal nicht?

Bei der Bronchoskopie wurde nichts festgestellt, was die Atmung erschwert. Na, der HNO, den wir befragt haben, hat auf die Polypen getippt, den haben wir aber nach dem Eingriff nicht wieder zu sehen bekommen, also auch keine anderer Ursache besprechen können.

Das Problem ist einfach, dass sich so wenig Leute auskennen. Und dann sieht der eine Arzt Willi eine Minute lang, als er grad ganz doll schnorchelt und sagt einfach mal eben dahin, dass er das PMV nicht so viel tragen soll, der andere wiederum sieht Willi munter lautieren und sagt "Luft raus ist nie ein Problem" ich würde es immer drauf lassen.

Ich möchte einfach gerne verstehen, woher der Widerstand kommt, um selber eine Entscheidung treffen zu können.

Was ist denn bei Linn der Grund? Und wie sieht eine Funktionsdiagnostik in Köln aus?

Dank und Grüße,

Birte

Hallo Birte,

wir haben es auch mit den PMV probiert und mussten es nach 3 Wochen aufgeben, mal ging es 5 Minuten mal garnicht. Er fing dann an zu husten und bekam keine Luft mehr, ABER

er hat jetzt rausbekommen, wie er auch über die feuchte Nase Stimme machen kann. Er drückt wohl die Luft irgendwie an der Kanüle vorbei.

Sonst kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen!

LG
Doreen

Dank Euch für die Antworten!
Davon, dass die Stimmbänder das Problem sein könnten will ich natürlich gar nix hören, denn die sollen ja nun angeblich wieder gut schwingen...
Hm, am Freitag gehen wir hier mal ins SBZ (Werner -Otto-Institut) und befrage dort eine neue Ärztin, hatte aber am Telefon nicht das Gefühl, dass sie sich so gut auskennt, aber immerhin war sie nett und bemüht.
Ich halte Euch auf dem Laufenden... mal ein anderes Ventil ausprobieren, die Idee hatte ich noch nicht.

Grüße,

Birte

Ach ja, und eine BGA sollten wir echt mal machen, hab ich auch schon dran gedacht... können wir dann ja auch beim Kinderarzt machen.