Hallo Leute,
haltet Euch fest: Wir wagen dieses Frühjahr eine Entwöhnung vom Tracheostoma!
Mit einer schweren Lungenentzündung und RSV Infektion (unserer zweite!) waren wir gerade zwei Wochen im Uniklinikum Eppendorf. Mein Gott ich liebe unseren Pflegedienst. Diese Nächte machen mich total fertig, bin unendlich froh wieder zu hause zu sein. Zwar mit Sauerstoffkonzentrator wegen erhörtem O² bedarf, aber ich hoffe das geht schnell vorbei.
Lieder ist ja der Arzt unseres Vertrauens Dr. Hinrichs nicht mehr im UKE, er hat das Stoma angelegt.
Der Arzt der den Versuch das Tracheostoma zurück zu verlegen vorgeschlagen hat heißt Dr. Ahrens und ist ein Pulmologe aus Altona. Er hat Willi nicht weiter untersucht und meine es komme jetzt nicht so sehr auf einen Befund der Bronchoskopie an, sondern darauf wie es in der Praxis klappt.
Na ja.
Wir sollen für drei Tage in die Klinik und dort das Stoma abkleben. Das Loch soll offen bleiben. Wenn das gut klappt werden wir danach auch noch so lange wie möglich versuchen das Stoma offen zu halten für den Notfall. Wenn es nicht gut funktioniert wird das Loch wieder gedehnt und die Kanüle wieder eingesetzt. Wir können es dann nächstes Frühjahr wieder versuchen. Auf keinen Fall kann man es zum Herbst hin machen, wegen der Infekt Saison.
Na, ich bin schon komplett aufgeregt, das könnt ihr Euch ja vorstellen. Das wäre ja so unglaublich toll, wenn das klappen würde!!!! Wie das wohl ist, wenn Willi einfach allein in seinem Bettchen schläft (kein Pflegedienst!!) und man davon aufwacht, wenn er weint oder wenn er im Bettchen vor sich hin plappert...
Das wäre so schön! Dann kann Willi im Sommer im Planschbecken und in der Sandkiste sitzen (wenn er das mal lernt, das Sitzen) und mit Opa in die Badewanne gehen! Und ich könnte immer seinen Hals abküssen!
Aber irgendwie macht es mir auch Angst, ihn nicht mehr absaugen zu können, und was wenn er dann wieder keine Luft bekommt...
Wenn es also nicht klappt haben wir ja auch nichts zu verlieren, denn wir können ja ganz gut auch so mit der Kanüle leben.
Ich hatte in meiner ersten Nacht zu Hause einen so komischen Traum: Ich lief durch eine grüne Landschaft mit einem großen Fisch unter meinem Arm. Der Fisch war ganz niedlich und lieb und ich brauchte dringen Wasser für ihn. Ich hatte große Sorge in meinem Traum. Mein Papa meinte, dass er sich in einer Sturopor Box lange halten würde, aber ich bestand darauf, dass er Wasser bräuchte. Da waren große Pfützen auf den Wiesen und mein Bruder hat mir geholfen das Wasser in eine Wäschebütt zu füllen, damit ich den Fisch dort rein tun konnte.
Ich blickte auf ihn runter und kuschelte den Fisch an mich an, legte meine Wange an seine und da schaute der Fisch zu mir hoch und er hatte genau Willis Augen, dieser Fisch war mein Willi und er war so niedlich. Bevor ich ihn ins Wasser legte fragte ich mich, ob er wohl so schnell von Lungenatmung einfach auf Kiemenatmung zurück schalten könne und dann bin ich aufgewacht.
Drückt uns alle die Daumen, dass es schnell warm wird und es klappt, auch wenn wir dieser Gruppe damit natürlich entgleiten würden...
Liebe Grüße, aufgeregt,
Birte
, obwohl ich etwas verwirrt bin, das Euer neuer Arzt sowas direkt nach einer Lungenentzündung vorschlägt. Aber einen Versuch ist es bestimmt wert und wie Du ganz richtig bemerktest, verlieren könnt ihr dabei nichts. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es klappt.