Aeroneb oder Multisonic InfraControl?

  • Huhu,


    nein, ganz an der Kanüle war er nie, da sie ja so toll selbst inhalierte, das wir da nicht dazwischengepfuscht haben :wink: Nur zuletzt haben wir den Vernebler an die Kanüle gehalten/teils auch leicht draufgesetzt, da sie immer mehr rumturnte, statt zu inhalieren :wink: Da war es dann eben, je nachdem ob Melissa inhalierte oder nicht, mal so mal so!


    Den Aero würden wir nun allerdings direkt dranhalten (aufsetzen geht nicht, dann haut sie bestimmt ab und die Kanüle gleich mit, aber in eine andere Richtung :? ), denn hier fehlt ja ohnehin die Vibration, so das sie damit wohl nicht selbst inhalieren würde - es evtl. sogar "doof" findet nun :wink::( Wir geben ihr dann ein vibrierendes Spielzeug dazu..


    Doch, unser Servox-Vertreter ist da ganz flexibel :lol: Er hat gleich dazugesagt "aber wenn Sie es trotzdem ausprobieren wollen stehe ich Ihnen da natürlich nicht im Weg"! Ich rufe ihn direkt nächste Woche an und frage dann nach dem Aeroneb. :)


    Das mobile Gerät konnten wir nun ausführlicher bzw. inzwischen eben merhmals testen.. es ist... gut, nach wie vor. Aber doch schon so, das man sagen muss, das es wirklich nur etwas für "zur Not", "unterwegs" oder "eben schnell" taugt.. das Inhalieren so wie Melissa es braucht, ist damit nicht möglich bzw. schon "schlechter" als es beim Pari war! Also gibts wohl schon einen Unterschied zwischen "stationäres" und "mobiles". (hatte anfangs überlegt, einfach bei dem Mobilen zu bleiben, aber das wird nichts)

  • Hallo, Ramona,


    mir hat der Servox-Mensch erklärt, daß er den Aeroneb nicht zum Testen hat.
    Den müßten wir uns praktisch verordnen lassen, und dann hoffentlich glücklich damit werden.


    Und dafür war er mir einfach zu teuer.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Zitat von Nellie

    Hallo Anne,


    auf den ersten Seiten dieses Beitrags ging es doch um diesen Zwischenfall, weswegen Sannes PD nun den Wechsel des Gerätes wollte. Wo das nun mit Todesfall stand, weiß ich nicht mehr. Ohje, nicht dass das mit dem Tod nur ein Gerücht ist. Naja, der Zwischenfall hat auf jeden Fall für so viel Aufheben gesorgt, dass die MdKs momentan bei Tracheotomierten laut unserer Versorgerfirma schnell den anderen Geräten zustimmen.


    LG
    Nellie


    Huhu,


    hatte eben ein interessantes (wirklich) Telefonat.
    Unser Servox Mensch hat einen Kollegen beauftragt,(find ich super :) ) mich anzurufen und mit mir bzgl. Inhalation zu sprechen, da besagter Kollege Fachmann auf diesem Gebiet ist. Ich fasse einfach mal zusammen, auch wenn einiges eh schon im Thread steht. Also den Todesfall gab es tatsächlich. Es ist allerdings nicht zu 100% nachgewiesen ob es nun wirklich am Pari lag, er steht aber eben in "Verdacht." Kommt mir bekannt vor in ähnlicher Form.. :?:?:?


    Rechtlich gesehen befindet man sich tatsächlich, insbesondere bei beatmeten Kindern mit dem Pari auf dünnem Eis, da genaugenommen beim Inhalieren mirt Pari der Beatmungsdruck verändert wird. Daher weigern sich auch aktuell immer mehr PD`s, den Pari zu verwenden.


    Wir haben ausführlich über sämtliche Inhaliergeräte gesprochen um zu gucken, welches das Geeigneteste ist! Nun also alles wieder auf Anfang. Er sagte nun ebenfalls, das der Aeroneb uneingeschränkt zu empfehlen ist!


    Das eigentliche Problem ist die Tatsache, das der Aero teuer ist (1800€) und die KK ihn bei nicht beatmeten Kindern meist ablehnen. Da der Aero wohl wirklich so spitze ist, beantragen ihn auf gut deutsch grad quasi alle :wink: und die KK sind nun sogar schon teils dazu übergegangen zu sagen, das sie die Kosten nur noch bei einem 24 Std - beatmeten, also eben wirklich vollbeatmeten Kind übernehmen!


    Zur ursprünglichen Frage kann ich nun auch etwas beisteuern.. der Multisonic unterscheidet sich z.B. dadurch vom Aero, das er sich ebenfalls nicht wirklich schräg stellen lässt, was beim liegenden Inhalieren wieder problematisch bis unmöglich ist.


    Über Ultraschallvernebler haben wir auch noch gesprochen, die "alten" (die nun so alt noch nicht sind), sind tatsächlich Keimschleudern, aber die Geräte die wohl jetzt neu rauskommen oder erst vor kurzem neu rausgekommen sind, haben das Problem nicht mehr! Er hat mir auch noch die technischen Unterschiede erklärt, die habe ich aber nun vergessen :oops:

  • Hallo, Ramona,


    und was machst Du jetzt?


    Ich habe heute mit meinem Servox-Menschen telefoniert, und die "Bestellung" vom Pari erst mal auf Eis gelegt, bis nächste Woche unser KiA aus dem Urlaub kommt.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Ramona,


    zumindest bei uns stimmt es nicht, dass ihn nur Vollzeitbeatmete bekommen, Linn ist ja nur teilzeitbeatmet.


    Danke für die Nachrichten bezüglich des irgendwie wahren Gerüchtes :)


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo ihr 2 :)


    Ja, da ich an euch ( Nellie) dabei gleich gedacht habe, werde ich ihn dennoch beantragen! Es scheint ja grundsätzlich auch ohne vollbeatmetes Kind zu gehen :wink: und ich bin inzwischen zu 100% von dem Gerät überzeugt!


    Als einzige Erklärung, das die KK es nur (oder eben eher) bei beatmeten übernimmt bzw. das so langsam als Kriterium versucht einzuführen, fällt mir nur ein, das es bei "ohnehin schon" beatmeten Kindern fatal ist, wenn das Sekret auch noch spinnt.. das ist jetzt aber nur meine wilde Theorie :wink: Würde für mich aber zur Krankenkassenlogik passen :oops:
    Oder wird bei beatmeten Kinden eher von Sekretproblemen ausgegangen..? (also generell, nicht seitens der KK, ist eine Frage nun :lol: )


    Ich finde es aber bei Melissa mit nur diesem einen Atemweg (oder generell tracheot. Kindern, da das Trach. ja meist den Haupt-Atemweg darstellt) ebenso fatal, wenn da nichts mehr geht :?


    Auf jeden Fall ist es so, das die Teilchengröße bei Pari & Co. ab 2,9 aufwärts geht.. aufwärts, da der Pari unterschiedlich große Teilchen vernebelt. Das ist auch der Grund, warum Medikamente nicht so ankommen, wie es eigentlich vonnöten wäre. Da wir unter anderem ja auch Medikamente inhalieren, können wir nur profitieren (und mit ganz viel Glück das Sekret langfristig wieder im Griff haben) - ein so feines Vernebeln ist mit keinem anderen Gerät möglich. (ausser evtl. dem Multisonic, er soll generell dem Aero ähnlich sein, aber da können wir wieder nicht liegend inhalieren). Der Aero vernebelt mit einer Teilchengröße von 2,1, wobei hier alle Teilchen dann noch gleich groß sind.


    Er erklärte auch noch, dass aufgrund der größeren Teilchengröße bei Geräten mit Druckluft, also Pari & Co., das Inhalieren an sich den unteren Bereich der Lunge nie erreichen kann. Klingt so, als hat man tatsächlich immer nur "grob" inhaliert, im wahrsten Sinne.. kommt ja auch hin!


    Zur Zeit haben wir "Teilerfolge", was Mausi`s Sekret anbelangt, das aber auch nur durch Tag & Nacht inhalieren,abvibrieren etc., ggfls. anspülen, Schüssel mit kochend heißem Wasser + Thymian aufstellen, die neuen Nasen und "soviel Flüssigkeit, wie passt"! (+dementsprechend absaugen natürlich) Das kanns auf Dauer so nicht sein. Ich setze nun große Hoffnung in den feinen Nebel - vielleicht verschwinden dann auch meine Augenringe *g* :wink: , denn wir haben nun feststellen können das Melissa`s Sekret nicht dauerhaft zäh ist, sondern eben wenn sie länger geschlafen hat und/oder Tage hat, wo sie sich wenig bewegt.. was zur Zeit nicht selten ist, da ihr Tag-Nacht-Rhythmus auch wieder völlig im Eimer ist. Wir gehen davon aus, das nichts in den Lungen "generell" festhängt, sondern das sich das Sekret immer wieder neu festhängt. (Fällt u.a. auch durch die "wechselnden Farben" auf) Röntgen lasse ich aber sicherheitshalber trotzdem noch, nächste Woche sind wir ja ohnehin im KH (PEG-Anlage).

  • Huhu,


    schonmal kurz: ich bin begeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiistert, seit gestern haben wir den Aeroneb! Ich mache nachher auch nochmal ein Kurzvideo ( anne), dann habt ihr 2 Beispiele :)


    Besser gehts wirklich nicht!! Melissa hat zum erstenmal seit Wochen wieder selbst einen Teil abhusten können! Und.. man hört den ja gar nicht :shock:

  • Hallo, Ramona,


    in der kurzen Zeit genehmigt und geliefert bekommen :shock: ?


    Ich warte noch auf Genehmigung....


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Genehmigung ist gerade gekommen. :lol:
    Der Preis :shock:


    Bin gespannt, wie lange nun die Lieferung braucht.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hui, das geht ja hier Schlag auf Schlag. Das Ding ist einfach genial. Ich finde es 100x effektiver als den PariBoy.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Huhu,


    nein, bei uns wird irgendwie jedesmal (ok - ausser beim Bett :lol: ) schon geliefert, noch während der Antrag läuft...(unser Servona Mensch ist spitze - der hat uns sogar mal viele Monate/fast ein Jahr nun die elektr. Sprechhilfe "einfach" zum Testen überlassen.. hätte Melissa keine Angst davor, dass Töne rauskommen :wink: und hätte es damit geklappt hätten wir es dann in dem Wissen, "dass es sich lohnt" beantragen können. So wissen wir nun, dass wir uns das sparen können.) zumindest bei sowas wie diesem, das sind für uns " muss sein, ist absolut sofort notwendig"-Hilfsmittel; man hat nun wirklich gesehen, das bei Melissa das regelmäßige inhalieren anscheinend immer viel ausgemacht hat! Wir haben ja "schon immer" 3 x am Tag inhaliert, in Infektzeiten 5 x am Tag und das Sekret war immer super! Melissa hat es fast jedesmal schon während des Inhalierens selbst abgehustet, teils war nichtmal anschliessendes Absaugen nötig. Und Sauerstoff brauchte sie auch nicht :?


    Seit dem Notfall war/ist das Sekret aber schlechter, da hat das nichtmal mehr gereicht und wir mussten oft nun zusätzlich "ausser der Reihe" marathoninhalieren, um überhaupt vernünftig absaugen zu können. (Gehustet hat sie auch, bekam es aber nicht mehr raus)
    Seit wir den Pari dann auch nicht mehr nutzen konnten, haben wir ja das Mobile genommen; ist ok, aber wirklich nur für den Übergang/unterwegs..


    Und jetzt hat sie nach dem 2. Mal inhalieren mit Aeroneb schon selbst wieder was abgehustet - nicht alles, aber immerhin schon überhaupt etwas und wir hoffen nun natürlich, das es nun endlich wieder und vor allem weiterhin bergauf geht :D

  • Zitat von Nellie

    Ich finde es 100x effektiver als den PariBoy.


    LG
    Nellie


    Huhu,


    kann ich nur ungefähr 100 mal unterstreichen!


    Hier noch das Video, auch wenns bei Anne nun ja doch schon geklärt ist :lol:


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    Was ich dazu erwähnen muss: dieser Anblick ist nicht normal 8):wink: Abgesehen von der künstlichen Nase würde Melissa sich nie etwas auf die Kanüle aufstecken lassen und dann auch noch liegenbleiben :shock:


    Wir haben es selbst nicht glauben können.. aber dieses inhalieren scheint ihr so zu gefallen, das es gar kein Problem ist! Der Servona Mensch sagte beim "einweihen", ich könne das T-Stück auch direkt aufsetzen.. ich sagte daraufhin, das ichs ruhig mal probieren kann, rechnete aber schon damit es gleich schnell wieder abnehmen zu müssen weil sie normalerweise sofort ihre Hände da hat, es wegschieben will und schnell hochgeht..(im wahrsten Sinne) aber wie man sieht, hat selbst Melissa dieses Gerät "genehmigt" :lol: Zusätzlich positiver Nebeneffekt auch, da es so natürlich nochmal besser als ohnehin schon ankommt! Das "chrchr" bei ca. 16 Sek. ist zufriedenes prusten von Mausi und insgesamt ist sie entspannt und gelassen dabei - und das, obwohl es nichtmal vibriert :wink:


    Ein "Nachteil" :wink: : Man muss bereits nach ein paar Minuten absaugen und immermal wieder, da sich offenbar wirklich alles löst :shock: In dem Video (ca. 2,5 Minuten lang) klingts noch absolut ruhig, zum Schluß sieht man noch, wie sie anfängt das Gesicht zu verziehen (das Sekret schmerzt im Moment, wir vermuten, dass die Luftröhre von der Bronchoskopie noch wund/gereizt ist - das Stoma sieht ebenso aus :? ) und im nächsten Moment brodelte sie schon und hustete los, so dass ich gleich noch ordentlich absaugen konnte, was noch nicht draussen war!

  • Hallo,


    mh, was mich noch interessieren würde:
    Nellie, Du hast doch mal was geschrieben von Inhalation +PMV.
    Machst Du das Ventil dann auf das offene Ende?
    Und bekommt dem PMV das?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne,


    ja so machen wir es manchmal, dann raucht es auch aus der Nase und dem Mund. Das PMV ist unbeeindruckt davon. Aber wenn man das nicht tun soll, sollte man es wohl lassen ;)
    Ich finde es auch deutlich effektiver ohne PMV.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo ihr Lieben,
    gestern bekamen auch wir den Aeroneb Pro für Jonas. Sind total begeistert, ohne das brummen vom Pari-Boy und die Medi´s kommen auch endlich mal in der Lunge an. Wir bekamen die Einwegtöpfchen, da der Oberarzt von Ulm (Beatmungssprechstunde) die Erfahrung hat, dass der Mehrwegtopf öfters mal defekt ist. Mir ist´s ja egal, hauptsache Aeroneb :) Reinigen sollen wir mit lauwarmen Wasser mit evtl. bissle Spüli und gut abtrocknen lassen.
    Mann kann ihn wohl auch in den Vapo schmeißen. Wer sich´s traut 8)
    Wir haben jetzt auch die Erklärung dafür warum unsere Intersurgical Inhaletten nicht mehr dicht waren: da Jonas mit einem 24mbar Druck beatmet wird, konnten die den Druck nicht mehr ausgleichen und die Medi`s oder das Kochsalz liefen seitlich an der Inhalette raus. Also ist der Aeroneb für höhere Drücke umausweichlich. Von daher denke ich auch, dass man das auch gut vor der Krankenkasse begründen kann. Wir sind auf alle Fälle ganz happy! Und wir können jetzt auch ohne größere Aktion im Auto inhallieren. Liebe Grüße Heike

  • Huhu,


    habs nochmal im hellen gefilmt, mit Mini-Gänsegurgel ;

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    Ist (euch) nun eigentlich schon klar, wie man das nun am Besten reinigt? Hatte den anderen Thread nochmal gelesen, aber ein eindeutiges Ergebnis noch nicht gefunden :lol:

  • Na,


    ich bin ja mal gespannt....
    Wenn ich Glück habe, bekomme ich das Gerät morgen, oder evtl Montag.
    Da Benedict zur Zeit einen leichten Infekt hat, käme es wie gerufen.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Boah,


    unser Aeroneb pro ist gerade angekommen.
    Ich kann nur sagen :shock:


    Hab natürlich alles gleich ausprobiert, glaube nicht, daß Benedict begeistert davon ist.....noch ist er in der Schule, und weiß nichts von seinem Glück.


    Gebt ihr den Aeroneb eigentlich mit in Schule/Kiga?
    Und wie handhabt ihr es mit der Reinigung?
    Und was an dem Töpfchen ist dauerhaft bzw. Einwegartikel?


    Werde später noch mal Benedicts Reaktion berichten.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne,
    Ich werde Jonas nach den Herbstferien nach kurzer Einweisung den Aeroneb mit in die Schule geben.
    Ich spüle den Aeroneb 1mal tgl., wie auch in dem Handbuch beschrieben mit warmen Wasser und evtl. ein wenig Spüli aus. Ich habe für Jonas das Einwegtöpfchen, was nach 1 Monat erneuert wird. Sieht auch ein bissle anders aus, wie zB. Nellie bei Lynn benutzt (das ist der Mehrwegbehälter)
    Laut meiner Info sind die anderen Teile Mehrwegartikel.
    Ich hoffe das dein Sohn doch begeistert ist, so wie Jonas! :D
    Liebe Grüße, Heike

  • So,


    habe noch mal Nellies und Ramonas Filme angeschaut.
    Unser Aeroneb sieht wie Ramonas aus - dürfte also Mehrwegbehälter sein.


    Beim Pari hat man ja mehrere Kammern - wegen der Trockenzeit.
    Wie sieht das beim Aeroneb aus?
    Gerade in infektzeiten inhaliert man ja 4stündlich, da werden die Teile doch gar nicht trocken.
    Und ihr spült das nur 1x am Tag aus, nicht nach jeder Inhalation???


    Fragen über Fragen....
    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.