geblockte Kanüle, was ist mit sprechen?

    Also hier einmal in kurzfassung meine Sorgen:
    da meine Tochter eine shirley 4,5 geblockt hat, spricht sie nicht mehr. hält aber ihren Mund nicht still!!! kommt halt nur kein Ton. Mittlerweile bin ich ziemlich fertig.... so das ich tommys gebärdenwelt 1 bestellt habe....
    aber ihc möchte soo gerne meine tochter reden hören.
    die blockung muss sein, weil sie zuviel aspiriert!!! und mir wurde gesagt, ich solle entblocken, wenn sie nix ißt.... nur hier habe ich gelesen, dass es wie ein reibeisen wäre und nicht gut für die luftröhre....


    und noch ne frage:
    kanülenwechsel ist die hölle, wir haben hier 3x 4,5 kanülen... die ich aber zum verrecken nicht reinbekomme... habe jetzt auf 4,0 zurückgegriffen, die aber nur eine notfallkanüle sein sollte.....
    was mach ich jetzt? börgel wird die 4,5 wohl nicht gegen 4,0 tauschen oder?????


    sie hatte erst vor 2 wochen unter sedierung granonomentfernung, und der erste wechsel hat gut geklappt .... aber der letzte war hölle und heute der war auch nicht toll....
    viel blut.... weil die blockung einfach doof ist.....
    ich arbeite selbst mit patienten die kanülen haben, aber halt Ältere ... :)


    bitte überhäuft mich ruhig mit allem was euch einfällt, weil nur so werd ich schlauer :roll:


    danke im voraus

    Hallo Sabrina,


    das mit dem Reibeisen bezieht sich auf Sprechkanülen, also die mit Löchern oder Sieben oben am Knick. Bei den nicht-gefensterten Kanülen besteht diese Gefahr nicht in dem Maße. Linn hat schon seit Jahren eine Kanüle ohne Blockung. Man sagt ja eh, dass Blockung bei Kindern nur sein soll, wenn die Aspirationen es zwingend notwendig machen, ansonsten kann der Druck auf die Luftröhre zu groß sein.


    Wo wohnt Ihr denn? Vielleicht wäre ein Besuch in Köln ratsam? Die machen eh kleinere Kanülen rein, damit man besser sprechen kann. Wenn Deine Tochter genug Luft dadurch bekommt, seh ich auf Anhieb nun kein Problem. Ich weiß nicht, ob Börgel sie umtauscht, aber sie nehmen sie sicher zurück und können es auch der Kasse verrechnen, dass sie nicht gebraucht wurde und Du lässt Dir neue kleinere aufs Rezept schreiben.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hi Sabrina,
    das Problem mit dem Kanülenwechsel kommt mir sehr bekannt vor, ist leider auch bei uns immer eine blutige Angelegenheit und Tim hustet sich dabei die Seele aus dem Leib. Sind danach immer fix und alle und sind unendlich traurig, daß wir ihm das zumuten müssen. Tim hat auch viel Granulationsgewebe, müssen es demnächst auch wieder entfernen lassen. Ausserdem habe ich den Verdacht, dass sich in der Luftröhre ein Polyp oder etwas ähnliches gebildet hat, weil er ständig einen fiesen Hustenreiz hat und deswegen auch 2-3 mal am Tag erbricht wenn er sich in seinen Husten reinsteigert. Kommt das jemandem bekannt vor? Habt ihr ähnliche Probleme (gehabt)? Tim hat ne 4,0 Portex blueline, aber er ist ja auch erst 9,5 Monate alt. Wie alt ist denn Deine Tochter? Köln ist glaub ich ein guter Tip, wir haben auch schon Kontakt aufgenommen, die scheinen viel Erfahrung mit tracheotomierten Kindern zu haben.
    LG
    Olaf

    Hallo Sabrina,


    daß der Kanülenwechsel so zum Stress wird, ist für Euch alle doch sehr belastend. Korinna hat sich anfangs auch immer aufgeregt, so daß wir dann erst mal den Wechsel nur selber gemacht haben und zur Beruhigung haben wir Bachblüten eingesetzt. Kennst Du die? Ich weiß nicht ob sie bei Euch helfen, da es ja nicht nur ein Angstproblem ist. Aber vielleicht würde es doch etwas ruhiger werden.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Ach so, auch ich kann Euch Köln nur empfehlen. Wir sind da auch gewesen.

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    hallo!
    wie wäre es mit einem Sprechaufsatz? das sind aufsätze mit kläppchen, statt feuchter nase. Manche Kinder kommen damit gut zurecht, manche gar nicht.
    viel glück!

    das problem ist, das chiara auf jeden fall geblockt sein muss!!!!
    sie aspiriert sonst zuviel....


    beim kanülenwechsel ist es leider das problem, denn sonst wäre er super einfach. nur der doofe ballon ist halt der stört!!!. wenn ich die blockung rausnehmen würde, für die zeit, in der sie nicht ißt, dann habe ich irgendwo gelesen, selbst der ballon zu sehr an der trachea reibt!!!


    sprechaufsatz!!!.... trotz blockung????


    danke für eure schnelle antworten....

    Hallo Sabrina,


    Johanna hat vorübergehend wegen stärkerer Aspiration auch mal eine Shiley 4,5 ped geblockt. Wegen der Aspiration wurde sie nur beim Essen und beim Schlafen geblockt. Den Rest der Zeit haben wir die den Ballon entleert. Ob das nicht gut für die Trachea ist, weiß ich nicht. Dergleichen wurde uns nicht gesagt. Wir hatten da ohnehin keine Wahl, denn Johanna die Sprache zu nehmen, wäre ein Ding der Unmöglichkeit gewesen. Sie hätte sich nur noch aufgeregt und wäre ständig blau geworden vor Ärger. Sprechaufsatz mit aktivierter Blockung geht leider nicht, es sei denn die Kanüle ist so klein, dass es trotzdem noch Nebenluft gibt. Aber dann kann man sich die geblockte Kanüle auch schenken, denn dann läuft auch die Speichelaspiration nebenher :( . Johanna hatte sogar mit Blockung noch ein bißchen Nebenluft, aber auch bei ihr reichte es nicht für den Sprechaufsatz. Würde Euch gern noch eine andere Möglichkeit nennen, aber ich weiß keine.


    LG Daniela

    oh je, ich ahne böses. selbst wenn ich die blockung rausnehme. wir müssten dann ganz viel absaugen, zumindest die ersten 30 minuten.


    aber dann noch mal zur klärung!!!


    dann sprechaufsatz drauf??? dieses PMV????

    ja, es gibt einen Sprechaufsatz: er wird auf die Kanüle statt feuchter nase gesteckt.Die Metallklappe öffnet sich bei der Einatmung und schliest sich bei der Ausatmung, so das die luft nach oben entweicht und zum sprechen genutzt werden kann. dann braucht ihr keine Sprechkanüle und keinen Kanülenwechsel. sprecht am besten mal mit eurem arzt, leider weis ich nicht wie der Sprechaufsatz heist,sobald ich es weis, werde ich es schreiben

    Hallo Yadzia,


    hier haben fast alle Kinder ein Sprechventil mit Membran. Das ist meiner Meinung auch besser. Es ist immer zu und geht nur zur EInatmung auf. Die mit den Metallklappen müssen erst zugedrückt werden von der Luft. Mit den Membranen hat man immer einen PEEP auf der Lunge, das hält sie offen. Und für die Sprechaufsätze, die Du meinst, braucht man auch eine Sprechkanüle oder eine kleine Kanüle, die mit Nebenluft zu atmen ist.


    Ich habe hier Fotos von dem Sprechventil, das Du wohl meinst. http://forum.tracheostoma-kind…&postorder=asc&highlight=


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo Sabrina,


    im Prinzip kannst Du bei entblockter Kanüle ein PMV probieren. Du musst sehen, ob sie das toleriert und ihre Sättigung hält. Wesentlich ist eigentlich die Nebenluft die neben der Kanüle vorbei kann, damit sie nach oben an den Stimmbändern vorbei ausatmen und so Stimme entwickeln kann. Dieser Platz neben der Kanüle ist bei einer blockbaren Kanüle (auch wenn sie entblockt ist) natürlich kleiner als bei einer Kanüle derselben Größe ohne den Ballon. Du solltest also vorsichtig sein, nicht bei allen geht das.
    Zum Absaugen kann ich nur sagen, bei den meisten Kindern wird es mit PMV weniger, wenn sie sich erst einmal daran gewöhnt haben. Allerdings muss man regelmäßig inhalieren, da die Luft über das PMV nicht angefeuchtet werden kann.


    LG Daniela

    Mir fällt noch ein, dass Willi eine Zeit lang nur mit PMV essen konnte, weil er sonst aspiriert hat.
    Mit geblockten Kanülen kenne ich mich gar nicht aus.
    Ohne Stimme, das ist nicht gut. Ich hoffe ihr findet eine Lösung.


    Birte


    Hier noch ein Bild vom Passi Muir Sprachventil, wie wir es haben

    also, wir waren heute bei den arzt der chaira auch operiert hat. er hat die 4,5 kanüle reingebracht... ich habe mich dann wohl doch nicht wirklich getraut. obwohl ich schon fand, dass es sehr fest gedrückt war, auch von mir, wahrscheinlich hat nur der letzte ruck gefehlt.


    ihn habe ich darauf angesprochen, von wegen aufsatz etc. aber ich muss ganz ehrlich sagen, richtig schlau bin ich nicht geworden.
    ob er wohl so richtig ahnung hat, was es so auf den markt gibt???


    ich werde auf jeden fall versuchen dr. puder ans telefon zu bekommen. mal sehen was er mir rät!!


    danke noch mal, ich werde euch auf den laufenden halten....


    breischlucktest ist auch noch angesagt !!!!

    sooo da bin ich wieder.


    wir haben prof nicolai kennen gelernt auf einem infotag ....
    er sagte, man müsse viel ausprobieren bis man zu dem ergebniss kommt :)


    mittlerweile haben wir auch das pmv aber mit entblockung bekommt meine tochter nur sehr schwer, bzw gar keine luft hoch. also alles sehr eng....heul


    der breischlucktest war okay... aber der blautest nicht.... noch mehr heul


    der letzte kanülenwechsel vor ne woche war mal wieder sch.... ich mach das auch nicht mehr daheim...zuviel angst mittlerweile.


    aber was wir nicht ausprobiert haben, mit der 4 er kanüle zu entblocken und sprechen.... werde ich noch tun ;=) weil jetzt siehts net so gut aus.


    sie hat mal wieder einen infekt und ist 24h beatmet und am sauerstoff... hoffentlich wird das zu hause mal was und nicht das wir ins kh müssen...


    bis die tage

    Hallo Sabrina,


    das sind ja keine guten Nachrichten. Ich schicke mal ein ordentliches Kraftpaket rüber, vielleicht hilfts auch virtuell.


    Unsere Kinder entwickeln oft ungeahnte Kräfte. In ein paar Wochen kann es schon ganz anders aussehen.


    Liebe Grüße
    Daniela

    merci, für das kraftpaket...ist angekommen :)


    ja ich hoffe das es bald anders aussieht!!



    mal noch ne frage am rande.... bei dem wetter,,,, wie verhält es sich da mit einer kanüle und feuchter nase???


    gruss sabrina


    PS werde wohl mal hier durchsuchen, da gibts bestimmt was oder ein neues thema machen.....grins


    aber über antworten freu ich mich immer, da fühlt man sich nicht so alleine

    Hallo Sabrina,


    dieses Wetter finde ich ideal. Da muss ich seltener absaugen, es sei denn, er bewegt sich sehr viel oder trinkt sehr viel. Die feuchte Nase kann dann auch mal länger drauf bleiben, da sie nicht gleich durch ist.


    Bei feuchten Wetter brauch ich gar nicht rausgehen mit Elias, da könnte ich ihn unterwegs alle 5 Minuten absaugen und die feuchte Nase würde nicht mal ne Stunde halten. Sie wäre dann schon richtig nass.


    Aber im Sommer, ist er sehr trocken, so das ich ihn nur trinken lasse und den Vernebler sehr oft an habe.


    LG
    Doreen

    wie funktioniert das mit dem vernebler. das ist doch das teil, was direkt an der beatmungsmaschine angeschlossen wird..oder?