Willi ist ohne Kanüle bei uns zu Hause!

So Mädels, es wird ernst,
am Mittwoch wird das Tracheostoma verschlossen. Ich erwarte einfach mal, das alles gut geht, morgen Abend gehen wir ins KH. Die Aufklärung heute war aber doch mal wieder krass, denn die möglichen Folgen der Bronchoskopie und Schnippeln an der Trachea sind ja genau die, weswegen wir das Tracheostoma haben...
Hier noch mal ein Foto vom Stoma, wie es jetzt aussieht und vom super fitten super süßen Willi, mit dem wir uns sogar an den Strand getraut haben, allerdings für mich recht unentspannt, weil eben doch Panik wegen des Sandes ... Aber nächsten Sommer dann im Planschbecken und Sandkiste, bitte bitte!
Ich melde mich nach der OP und dann verschwinden wir wahrscheinlich langsam aber sicher aus diese Forum und treiben uns endlich bei den Kindern im Down-Syndrom Foren herum

Liebe Grüße,

Birte

Hallo Birte,

super süß der Kleine!

Wir drücken Euch für morgen die Daumen und hoffen, dass Ihr schnell wieder nach Hause könnt.

Weiterhin alles Gute!!

Hallo Birte,
auch wir drücken euch gaaaaanz doll alle Daumen!!!
Willi ist als Baby ja soo süß, aber das aktuelle Bild....den kleinen Kerl möchte man gleich ganz fest knuddeln
LG
Rita

Ach Mädels,,
nur Ihr hier könnt verstehen, wie geschockt wir sind! Nach vier Wochen ohne Atemgeräusch oder Probleme ohne Kanüle haben sie beim Verschluss des Tracheostomas letze Woche irgendwie eine Stenose in der Luftröhre verursacht!
Willi hat jetzt einen starken inspiratorischen Stridor, es ist schlimm! So wollte ich ihn nie wieder hören und sehen müssen, es ist so furchbar. Morgen brochoskopieren sie noch mal, um genau zu sehen, was schief gelaufen ist. Tja, wenn ich ihn so sehen weiß ich, dass die Kanüle bald wieder drin ist. Die Enttäuschung ist riesig.

Drückt uns die Daumen, dass es doch irgend einen anderern Weg gibt,

Birte, die jetzt schnell wieder ins Krankenhaus fährt, wo Willi seine erste Nacht allein verbracht hat.

Hallo Birte,

wir drücken Willi gaaaaanz fest die Daumen!!! Wir wünschen euch von ganzem Herzen, dass eure schöne Zeit ohne Kanüle noch lange (besser ewig!) anhält!

LG
Rita

Hallo Birte,

oh nein, wir hatten uns so mit Euch gefreut und drücken die Daumen, dass der Kleine ohne Kanüle bleiben kann.

ach mädels,

habe mir wieder eine nacht zu hause gegönnt, papa ist im kh.

man hat einen wulst gefunden, der in die luftröhre reinragt, ist wohl ein granulom (wildes fleisch), was sich nach dem verschluss in die luftröhre gestülpt hat. der befund ist ehrlich gesagt imposant gewesen, nur noch 10-30% durchgang! Da wundere ich mich, das das atemgeräusch (stridor beim einatmen) nicht viel krasser war und dass er noch so guter dinge ist.

wir sind jetzt nach altona verlegt worden, wo sie angeblich den neusten tollsten super laser haben, mit dem sie heute mittag versuchen werden, teile des granuloms weg zu lasern.

uns hatte keiner gesagt, dass es beim verschluss zu komplikationen oder verengung kommen könnte. dann hätten wir das stoma so belassen wie es war, auf babyschwimmen mit den normalos hatte ich ohnehin keine lust

drückt uns bitte weiter die daumen. vielleicht brauchen wir mehrere sitzungen, aber egal, hauptsache mein kind muss nicht diese schlimme atemnnot haben!

und ich weiss ja, dass das leben mit kanüle kein horror ist, aber trotzdem war vieles so viel einfacher ohne, vor allem, dass die ängstliche oma auch mal allein den willi haben darf, das war so schön für alle!

also, ich mach mich auf den weg ins kh,

bis bald und danke euch,

birte

Liebe Birte,

unsere Däumchen bleiben gedrückt!