1. Versuch mit Sprechkanüle gescheitert

Jessica · 7. September 2008

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden und kurz erzählen, was bei uns so los war.

Wir waren ja vor kurzem zur Kontrolle in der Klinik. Dort wurde seine Speiseröhre untersucht. Bei der Gelegenheit baten wir die Ärzte auch die HNO-Ärzte dazuzuholen, um mal zu schauen, ob eine Sprechkanüle schon in Frage kommen würde. Also anatomisch sprach nichts dagegen. Am letzten Freitag, waren wir bei unserem HNO-Arzt, der versucht hat ihm eine Kanüle zu setzen. Die war allerdings noch zu groß. Eine kleinere kommt aber nicht in Frage, da er diese nicht toleriert.

Also werden wir im Dezember noch einen Versuch starten. Schade, dass es nicht geklappt hat. Aber wir sind ja froh, dass es ihm seit einiger Zeit richtig gut geht. Warten wir also noch ein bisschen. Wir hoffen ja sowieso, dass der Stoma nächsten Jahr im Sommer zurück verlegt werden kann. Drückt uns also bitte die Daumen.

LG Jessi mit Felix

Cordula · 7. September 2008

Kann man das denn so schnell erkennen, dass ein PMV nicht funktioniert, obwohl anatomisch alles i.O. ist ?
Wir üben seit 2 Wochen vor jeder Mahlzeit mit dem PMV und Konrad toleriert es wirklich nur Sekunden, manchmal schon eine ganze Minute. Heisst das ich soll aufgeben ? Dr. Puder sagte es dauert einfach manchmal seeeehr lange bis ein Kind das akzeptiert und es hilft nur Hartnäckigkeit.
In Anlehnung an ein Zitat von Rita: Manchmal spricht er schon Tönchen und nicht nur Bröckchen!

Jessica · 7. September 2008

PMV?????

Cordula · 7. September 2008

PMV = Passy-Muir-Ventil, der Aufsatz, durch den das Sprechen mit Kanüle erst möglich wird. Habt ihr es mit gelochter Kanüle versucht ?

Nellie · 7. September 2008

Hallo Jessica,

die Frage nch dem PMV habe ich Dir hier schon beantwortet: http://forum.tracheostoma-kind…viewtopic.php?p=4560#4560

Schade, dass es nicht geklappt hat! Habt Ihr eigentlich nochmal probiert, ob eine kleinere Kanüle doch vielleicht geht? Oder wann war der letzte Versuch? Manche Dinge ändern sich ja auch.

LG
Nellie

Jessica · 7. September 2008

achja, sorry.

An dem PMV liegt es nicht. Die Kanüle war zu 3/4 drin und weiter kam der Arzt nicht. Von einer kleineren Kanüle wurde uns gleich abgeraten, da wir das Thema schon öfter hatten und er das einfach nicht toleriert. Ich denke, so eilig ist das auch nicht. Er ist ja erst 10 Monate. Wäre zwar schön gewesen, seine Stimme zu hören, aber wie gesagt, hauptsache ihm gehts jetzt gut.

Uns wurde auch gesagt, dass er wahrscheinlich nicht krabbeln wird. Und jetzt scheint er uns das Gegenteil beweisen zu wollen. Er übt schon kräftig. Lange dauert das nicht mehr. Wir sind froh und glücklich mit dem, was er kann. Wir versuchen es einfach im Dezember nochmal. Vielleicht klappt es ja dann.

LG Jessi

Moni · 7. September 2008

Hallo Jessica,

Alexandra hat auch lange Zeit benötigt bis sie ein Sprechventil toleriert hat.
Wir haben auch mit Sekunden angefangen und uns dann zu Minuten hochgearbeitet. Allerdings gab es damals dieses PMV noch nicht, sondern wir haben ein Sprechventil von Rüsch an das wir auch O2 anschalten können.
Mittlerweilte hat Alexandra so viel Nebenluft, dass sie anfängt zu sprechen( wenn auch nur wir oder Eingeweihte sie verstehen ).

Aber ich hab geheult als sie zum erstenmal MAMA sagte.

Liebe Grüße
Moni

Jessica · 7. September 2008

Moni,
ok, dann weiß ich ja schon, was auf uns zukommt. Ich hatte gedacht, entweder er toleriert das sofort, oder wir müssen das lassen.

Ich habe ja schon fast geheult, als der Arzt versucht hat die Kanüle einzuschieben, das hat ziemlich lange gedauert, sodass er mit Stimme geweint hat. Selbst das war einfach nur schön.

Missy · 7. September 2008

Hallo!
Was für ne Sprech Kanüle war das denn?
Gruß
nina

patseagirl · 9. September 2008

Hallo Ihr Lieben, wir haben unseren Sohn Raphael damals ausgetrickst ihm zuerst immer wieder mal eine gefensterte Kanüle eingesetzt und ihn dann zu Ablenkung einen Märchenfilm sehen lassen und später dann das Sprechventil aufgesetzt und wieder Märchenfilm. So war er meistens abgelenkt und hat es völlig unbewusst toleriert. Natürlich hatten wir ihn bei unseren erstversuchen stets am Pulsoxy damit wir eine Kontrolle haben. Heute kommt Rafi ohne Sprechventil aus er erzeugt genug Nebenluft. Er redet nun seit ca. 5 Jahren und ist wird bald 12. Jahre alt. Das Training dauerte ca. 2,5 Jahre.
Grüssle Pia

Claudia Ludwig · 10. September 2008

Hallo Jessica,

mich würde auch interessieren welche Sprechkanüle das war. Wir hatten mal eine von Heimomed. Katastrophe - nie wieder. Grundsätzliche sind ja Sprechkanülen eh nicht gut für Kinder.
Ich weiß nicht so recht wo ihr wohnt, aber vielleicht wäre ein Besuch in Köln recht hilfreich. Die beraten ja auch sehr gut die Ösophagus-Kinder.
Das PMV hat Jonas auch erst beim 2.x akzeptiert. Allerdings war er da schon 2,5 Jahre alt. Und selbst da mußten wir tricksen. Dr. Puder hat ihm das Ventil einfach in Narkose aufgesetzt, wo es Problemlos ging und damit aufwachen lassen. Jonas hat sich zwar ein paar Minuten fürchterlich aufgeregt, aber dann war es auch gut.

Jessica · 20. September 2008

Welche Kanüle, das war weiß ich nicht mehr. Sie liegt beim HNO. Naja, mal schauen, wir probieren es im Dezember nochmal. Ansonsten, schauen wir mal ob wir das dann nicht lassen. Es ist ja angedacht, dass die Kanüle im Sommer nächstes Jahr weg kann. Ich hoffe soooooooo, dass wir das Ding dann los werden.

LG Jessi

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