Hallo,
ich habe hier zuhause Probleme, in Freiburg in der Klinik konnte Evelin mit feuchter Nase atmen, ohne Beatmung, normal ist sie 24h assistert druckbeatmet.....jetzt haben wirs ein paar mal zuhause probier...
Beatmung ab, Feuchte Nase mit Sauerstoff dran....aber Evelin weint nur und fällt mit der Sättigung....sie muß dann ständig abgesaugt werden da sie glaub ich alles aspiriert 
so zähen Schleim kann man net auf den Lungen haben.....
was machen wir den falsch???
bevor wir in Freiburg waren haben wir ja auch öfters mit ihr probiert....aber vorher halt etwas mitm Ambubeutel beatmet, dann atmen lassen, allerdings ohne feuchte nase und sauerstoff....aber der in Freiburg meinte das wäre net gut vorher zu beuteln....
aber ich denk ich werds trotzdem nochmal probieren....
wie macht ihr das denn?????
Gruß
Nina
Wie Beatmungsentwöhnung? Selber atmen lassen?
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Hallo Nina,
wenn Evelin trotz Sauerstoffgabe mit der Sättigung abfällt, weint und viel abgesaugt werden muss, macht ihr überhaupt nichts falsch!!!
Sie hat dann wahrscheinlich an diesen Tagen einfach nicht genügend Kraft dazu.
Es macht auch keinen Sinn es erzwingen zu wollen, ihr könnt es einfach jeden Tag immer nur wieder probieren.Ich habe 10 Jahre versucht Christian abzutrainieren. Oft hat es gut geklappt, manchmal aber auch gar nicht.
Also, nicht den Mut verlieren und jeden Tag auf ein Neues!
LG Bini
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Oh danke Bini
mach mir echt vorwürfe das ich ihr das antue...eigenlich gings ihr super, sie war gut gelaunt, dann komm ich will das sie atmet und ihr gehts schlecht eigentlich sollte ich doch nur glücklich sein das es ihr gut geht und sie so stabil ist....aber an manchen Tagen reicht mir das einfach nicht, dann ist der Wunsch nach nem selbst atmenden Kind einfach stärker....
Gruß
Nina -
Hallo Nina,
wenn Alexandra weint und natürlich auch nach dem Absaugen - fällt sie immer mit der Sättigung ab und benötigt etwas mehr zur Erholung.
Und auch schon Bini sagt: Mal klappt es besser - mal weniger.
Und bei schlimmen Infekten kommt sie immer 24 h an die Beatmung.LG
Moni -
wenn ihr doch grad aus dem krankenhaus daheim seid.... gebt euch selbst zeit.... ganz viel zeit.... die kinder zeigen schon von alleine wann sie was wollen... und es stimmt .... immer wieder probieren... vieleicht einfach mal im spass ....
also blödsinn machen .. kitzeln etc und dann öfter mal sagen...oh ich klau dir das jetzt... und kitzeln etc und irgendwann mal wirklich wegmachen. und aber wieder dran nach ne ganz mini weile damit sie die angst verliert.... ein versuch wäre es wert viel glück
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Hallo
also im Moment atmet Evelin 10-15 min alleine am Tag aber erst diese Woche wieder....ABER MIT SPAß OHNE WEINEN!! Und da bleiben wir jetzt dran solange es ihr gefällt.
Wir machen das Spiel, die Maschine pustet Evelin überall an, auf der Stirn, im Nacken, die Hände die Füße, und damit die Maschine das machen kann muß Evelin alleine atmen, und es funktioniert!und sie atmet auf der Seite, so aspiriert sie die Spucke nicht und muß nicht ständig abgesaugt werden.
Gruß
nina -
Ja, PRIMA !!! Herzlichen Glückwunsch !!
Tolle Idee, mit der Ihr Evelyn da ablenkt. Wenn der Durchbruch mit Spass erstmal geschafft ist, geht es auch weiter.
Konrad und seit PMV haben sich auch nach und nach von unter 1 min bis zu 1 Stunde hochgearbeitet. In 3 Monaten ! -
Hallo Missy,
ich freue mich auch dass ihr einen Weg gefunden habt immer ein paar Minuten zu üben. Was mir beim lesen noch eingefallen ist: Wie sind denn die Einstellungen der Maschine? In der Uni wollten sie Amalia auch immer entwöhnen indem sie sie direkt von der Maschine nahmen und sehen wollten wie lange kann sie ohne. Das war ihr aber zu viel, nicht nur psychisch, sondern auch physisch. In dieser Klinik litt die Krankenbeobachtung aber eh sehr ...
Jedenfalls fingen wir dann in unserer Vertrauensklinik mit dem abtrainieren mit Maschine an. Sprich, die Einstellungen immer weiter runter nehmen (ich erwähne es weil ich auch bei anderen Kindern in anderen Kliniken die nicht auf Beatmung spezialisiert waren/sind, gemerkt habe dass das nicht zur Routine gehört!). Die Ärzte dort haben sich wirklich oft lange Zeit neben Amalia gesetzt und beobachtet was wann bei welchen Einstellungen passiert um dann darauf zu reagieren ... und nur so kamen wir voran.
Und so richtige Minuten-Pausen ohne Maschine machten wir dann erst als die Einstellungen ziemlich weit unten waren. So konnte sich die Lunge über einen längeren Zeitraum daran gewöhnen immer mehr selbst zu arbeiten und anzustrengen und sich ihre Kräfte so aufbauen dass wir zu Amalias Spitzenzeit die Beatmung nur für unser Gewissen mal Minutenweise in der Nacht dran nahmen
Was wir auch lernen mussten war auf die ganzen Einflussfaktoren zu achten. Litt sie mal wieder unter Entzug, einem zu niedrigem HB (den ich oft an der schlechten Atmung schon erkannte), oder hatte Fieber, lief es mit dem alleinigem Atmen nie so wirklich gut.
Ich weiß wie schwer es manchmal sein kann die Beatmung zu akzeptieren und wie sehr man sich Stimme und Normalität für das Kind und sich selbst wünscht, aber man sollte wirklich versuchen mit Ruhe und Geduld daran zu gehen und auf die kleinen Fortschritte achten und evtl. reagieren.
Ich wünsch euch was
LG Ivy
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Hallo
will euch mal kurz was erfreuliches berichten
evelin atmet über 2 Stunden alleine
*freu* heute 2 Stunden und ne viertel *freu*allerdings immernoch ohne stimmt
ich warte auf die lieferung inklusive PMV zum ausprobieren und hoffe sehr sie wirds tolerieren und hat dann wieder stimme.Gruß
Ninaach ja noch was.....wir haben hier ja gar kein inhaliergerät....jetzt hab ich gelesen das es PMV keine befeuchtung ist?? müssen wir dann inhalieren zwischendurch in den 2 Stunden?? weil dann müßt ich mir erstmal noch sowas besorgen ?
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Hallo Nina,
SUPER Ich freu mich für Euch. Das hört sich ja echt gut an. Das mit der Stimme kommt vielleicht noch später, aber cool das evelin allein geatmet hat.
Aber warum hat Ihr kein Inhaliergerät? Läuft alles bei Euch über die Beatmung? Entschuldige, aber davon habe ich gar keine Ahnung.LG Kornelia
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Hallo,
das ist ja mal eine freudige Nachricht. Super!!!!!
Bei uns klappt das PMV ja leider nicht. Allerdings lautiert Felix jetzt auch ohne!!!! Vielleicht klappt das bei Euch ja auch irgendwann. Ich hab Felix einfach immer Geräusche vor gemacht, und seitdem macht er das nach.
LG Jessi
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Hallo Nina!
Super dass Evelin schon soooo lang selber atmen kann!!!! Freu mich voll für euch!
Wegen dem Inhalieren kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen. Lara inhaliert nie, wie befeuchten indem wir sie mit NaCl spülen (wie beim Tubus).
Ich weiß aber nicht, ob man generell sagen muss, wie lange es ohne befeuchten geht. Bei Lara ist das davon abhänig wie es ihr mit der Atmung geht. Manchmal spülen wir sie öfter, manchmal gehts auch 2-3 Stunden ohne....
Hoff du findest bald raus wie du am Besten machst und vor allem, dass es weiterhin soooo gut voran geht!
Alles Liebe
Yvonne -
Hallo, danke schön ihr 2, freut mich das ihr euch mitfreut
wir spülen Evelin so gut wie gar nicht an, vielleicht so alle 4-6 Wochen, wenns Sekret wirklich sehr sehr zäh ist, ansonsten reicht die normale Befeuchtung der Beamtung.
Gruß
nina -
Nochmal zum Inhalieren:
wir Inhalieren mit NaCl nach Bedarf. Das kommt vielleicht einmal in der Woche vor, obwohl Felix noch nichtmal eine feuchte Nase toleriert, deswegen ist er "trockener" als andere. Wenn es mal zu trocken ist, und es schnell gehen soll, spüle ich ganz gerne. Ansonsten verborkt die Kanüle zwar schneller, aber sonst geht es ihm auch trocken ganz gut.
LG Jessi
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Hallo
wir waren letzte Woche in der Klinik wegen Kontrolle der Beatmung....natürlich haben wir auch über das selber atmen lassen gesprochen......
der Arzt findet es total sinnlos....es wäre Belastung pur für das Kind...ist es das den wirklich?
ich würde dem Kind nur schaden dabei...mit seinem Leben spielen, das kann doch nicht sein, oder?
Ich will ihr nicht schade...und auch sie nicht soo belasten....und erst recht nicht irgendwas lebensgefährliches machen.....
Evelin sieht so gut aus beim atmen...sie ist gut gelaunt, hat ne gute Sättigung und ne normale Herzfrequenz....lautiert mit PMV......1 Stunde lang....und dann geht sie wieder an die Maschine und weint dann manchmal.
Für mich sieht das weder belastend noch nach lebensgefährlich aus.........also wollte der Arzt mich davon überzeugen wie schlecht es Evelin dabei geht anhand der Blutgaswerte.
KOntrolle vor und beim atmen nach einer Stunde.....aber siehe da.....die Ergebnisse waren gut.....das Co2 ist von 38 auf 39 ...also nicht der Rede wert......aber was zum Meckern und mir Beweisen hat er doch gefunden.....der Sauerstoff(druck?) ist von 94 auf 91.....wobei das a) mir net als wirklich schlimm erscheint...und b) die Sättigung aufm Monitor war immer zwischen 96 und 100????
hm...auf jeden Fall hab ich jetzt grünes Licht für 1 Stunde alleine atmen mit PMV....das ist gut für die PDL....weil die ja auch dagegen war.....aber ich soll bloß nicht länger machen....das hätte keinen Sinnwas sagt ihr den dazu? sorry für den langen text....
Gruß
Nina -
Hallo,
schade, dass der Arzt so reagiert!
Einen fachlichen Rat kann ich dir nicht geben, weil ich von Beatmung Null Ahnung habe. Aber mein Gefühl/Verstand sagt, dass es so lange Evelin nicht weint, die Sättigung etc gut ist, dann kann es doch nicht schaden.
Vielleicht wäre es sinnvoll wenn ihr euch eine zweite Meinung holt?
Manchmal haben die Ärzte ja aus Nichtwissen Angst etwas falsches zu machen...
LG
Rita -
An welchem Beatmungscenter seid Ihr angeschlossen? Wenn Evelin so gut 1 Stunde zurecht kommt (die BGA spricht dafür, da gebe ich Dir und nicht dem Arzt recht) kann sie vielleicht in ein Entwöhnungsprogramm, das müßte allerdingsa stationär laufen.
Kommt Ihr aus NRW? Da gibt es ein tolles Projekt: Palliativnetzwerk NRW ausdrücklich auch für Kanülenkinder. Es gibt 3 Mitarbeiter: eine kinderärztin, eine inderkrankenschwester, eine Psychologien. Diese schulen behnadelnde kinderäzte, Pflegedienste, schlagen sich mit der Kasse rum. Quasi ein Casemanager für spezielle Kinder. Für Kinder und Eltern kostenfrei!! angeschlossen sind sie an der vestischen Kindeklinik in Datteln. Ruf dort einfach mal an, die sind sehr, sehr fit!!
