Reflux

Hallo Bini,

Linn hat schon lange einen Reflux, den wir allerdings nur mit Antra mups behandeln. Aber sie braucht deutlich mehr. Aktuell sind es 60mg (bei 17 kg Körpergewicht). Bei ihr ist das Problem vor allem das Sodbrennen, das ihr sehr wehtut.

Habt Ihr Hochlagerung nach dem Essen oder Andicken versucht? Die pürierte normale Nahrung, die wir mit der Spritze sondieren, kommt ihr nicht hoch, eher ein Problem ist die Vollmilch und die Sondennahrung.

Wie sehr stört es ihn?

EIne Fundoplikatio ist eine größere OP, bei der der Kostaufbau eher schwierig wird. Viele schwören auf die OP, weil danach alles gut war und keine Komplikationen auftraten, andere viele würden sie nie wieder machen lassen. Im Rehakids gibt es dazu einige Berichte mehr als hier. Vielleicht schaust Du auch dort mal rein.

LG
Nellie

Hallo Bini,

kann Kiki husten, wenn ihm da was hochkommt? Linn hat ihre schlechte Lunge und Beatmung wegen der Aspirationen bekommen. Mittlerweile ist es aber alles gut geworden, weil man eben absaugen kann. Sie hatte nie wieder eine Aspirationspneumonie, weil die Lungenhygiene viel einfacher ist. Sie hustet oder brodelt halt so, dass man absaugt.

Welche Sondennahrung gebt Ihr denn?

LG
Nellie

Hallo Bini,

Korinna hat auch schon immer große Probleme mit dem Reflux. Sie hat die PEG auf Grund einer extremen Refluxösophagitis bekommen und dann natürlich auch Antra. Auch heute ist es immer noch ein Problem, einen Tag mehr den nächsten weniger, z.Zt. extrem häufig. Aber vieles kommt halt eben zur Kanüle wieder raus und setzt sich so erst gar nicht fest.
Unser Arzt hat auch schon mal die OP angesprochen, uns ist aber der Eingriff für Korinna zu riskant. Wir werden es also weiterhin, mit langsamen sondieren (macht bei uns der Flocare infinity und es hilft schon viel wenn die Nahrung langsam einläuft) und hochlagern versuchen so gut wie möglich im Griff zu behalten.
Ich hoffe Ihr könnt die für Euch richtige Entscheidung treffen.

LG Kornelia

Hallo Bini,

die Frage ist, ob man jedes Schwappen in die Lunge mitkriegen würde, entweder durch Brodeln oder ein Versuch des Hustens oder sonst irgendwie. Wenn Nahrung bei Linn aus dem Stoma rauskommt, merken wir das erst beim Kompressenwechsel. Wenn ich ihr oral was zum Probieren gebe, weiß ich, dass sie aspiriert, ohne zu Husten. Drum saug ich dazu halt immer ab. Das ist es mir aber trotzdem wert, dass sie es schmecken darf.
Aber ich habe halt nur Linn als Erfahrungswert, dass es bei ihr geht und wir seit Jahren damit gut zurechtkommen.

Mit was willst Du andicken?

LG
Nellie

Mein Grosser bekam seine Fundoplicatio mit 10 Jahren und sie war ein voller Erfolg. Nach 2 Jahren chron. Lungenentzündung, bei denen alles Antra, Inhalationen mit Cortison etc. nicht s mehr gebracht haben, ist seitdem Schluss.
Der Kostaufbau war wirklich langwierig, da 6 Monate nur passierte Kost zugelassen war und auch heute noch (nach 10 Jahren) bleibt manchmal etwas hängen und muss erbrochen werden. Das trifft doch aber bei Euren PEG-Kindern eh nicht zu, da sie ohnehin nur passierte Kost bekommen, die nicht stecken bleiben kann.
Allerdings habe ich damals erfahren, dass es versch. OP-Techniken gibt und das alles viel Erfahrung braucht. Marvin wurde damals von einem Voll-Profi in der aufwändigsten Version operiert, der leider mittlerweile im Ruhestand ist, kann ihn also nicht mehr empfehlen.
Wenn du noch Fragen hast, melde Dich ruhig, ich werde gerne versuchen sie zu beantworten.

Hallo,

bei Alexandra wurde auch der Mageneingang verkleinert.
Aber sie hat trotzdem erbrochen, 4 - 6 x am Tag nachdem sie die Sondenkost bekommen hat.

Erst nachdem sie normale Kost bekam, hat sich das Erbrechen gegeben.

Ich war nur froh, dass sie den Mageneingang nicht ganz verschlossen haben, sonst hätte sie ja versucht zu wurgsen und zu wurgsen und zu....

LG
Moni

Hallo Bini,

viel Erfolg! Nur als Tipp, falls Du es nicht schon weißt: Johannisbrotkernmehl macht oft auch den Stuhl dünner... nicht dass Du Dich dann über den Durchfall wunderst

LG
Nellie

Hallo,

Felix hatte auch einen sehr starken Reflux. Bei ihm wurde auch eine Fundoplikatio gemacht. Danach wurde es besser. Doch nach einiger Zeit fing er ab und an wieder spucken an. Dann wurde noch eine Fundoplikatio gemacht und seit dem geht es ihm super. Er hatte vorher wohl noch Mikroaspirationen und musste deswegen noch oft Sauerstoff bekommen. Seit der letzten OP ist Schluss damit und ihm geht es von der Lunge her deutlich besser.

LG Jessi mit Felix