Dekanüliert - aber diesmal anders

  • Hallo Ihr Lieben,


    wie ich ja bereits geschrieben hatte wurde bei Philipp Anfang des Monats das Granulom entfernt und eine Stomarevision durchgeführt.


    Seitdem hat er sich auch schon 2 x dekanüliert und alles lief sehr entspannt ab und ich habe mich - nachdem ich beruhigt war, dass das Granulom jetzt weg ist und das Stoma stabil und offen - dazu durchringen können, Philipp mal ein paar Sekunden länger aus den Augen und Ohren zu lassen. Und wenn er sich die Kanüle dann gezogen hatte ihn nicht gleich mit einem Karatewurf - wie früher - auf den Rücken zu schmeißen und ihm damit noch einen zusätzlichen Riesenschrecken einzujagen.


    Vorhin war ich in einem anderen Zimmer und Philipp in seinem Laufstall als ich ein komisches Geräusch hörte. Bin also schnell hin und er stand da fröhlich, aber die Kanüle war draußen. Also habe ich ihn aus dem Laufstall genommen und erst einmal das Bändchen gelöst. Alles schön in Ruhe. Philipp ging's gut dabei. Aber die Stomaöffnung war nun wirklich ziemlich klein und ich war schon in Gedanken damit beschäftigt ob ich nun - zum ersten Mal - eine kleinere Kanüle nehmen muss oder den Spreizer. :x Am liebsten hätte ich gar keine Kanüle mehr eingesetzt, denn Philipp hat prima geatmet. Habe die Kanüle dann auch reinbekommen, aber das war ihm unangenehm. Geblutet hat's Gott sei Dank nicht und danach war auch alles wieder o.k., aber ich finde es schon ärgerlich, dass ich jetzt nach der Stomarevision das erste Mal beinahe in die Situation gekommen wäre einen Spreizer zu benutzen oder die kleinere Kanüle einzusetzen.


    Da sah das Stoma mit Granulom ja fast noch besser aus. Hatte ja schon gesagt, dass ich dem Ganzen nicht so recht traue. Bin gespannt, wie es beim Kanülenwechsel am Mittwoch sein wird. Komisch find ich halt, dass Philipp nicht unzufrieden war und die Öffnung trotzdem so klein wurde.


    Wir hatten ja zusammen mit der Stomarevision eine Endoskopie des Kehlkopfes und der Trachea und dort ist nach der OP vor einem Jahr nun anatomisch alles normal. Davor wurden wir gefragt, ob er das Stoma noch braucht und wir sagten, dass er jetzt noch die Hypospadie-OP vor sich hat und wir das Stoma solange auf jeden Fall noch haben möchten und nachdem jetzt alles anatomisch in Ordnung ist hieß es er brauche das Stoma noch, solange er so sehr verschleimt ist und wegen der Schluckproblematik.


    Philipp hat nämlich bei unserem Sondenentwöhnungsversuch Mitte Oktober zunächst 3 Tage sehr schön gegessen und dann kam ein Infekt und schließlich haben wir bemerkt, dass ihm Nahrung, die er schluckt teilweise auch ohne zu husten aus der Kanüle kommt. Mit Speichel vermischt. Sowohl Ärzte als auch Logopädin sagen, seine Nervenenden müssen sich erst einmal daran gewöhnen, dass jetzt Nahrung kommt. Sein Schluckakt sei in Ordnung und er hat auch einen Hustenreflex. Meine Logopädin allerdings sagt auch, dass das Stoma sobald wie möglich weg muss, damit er ohne Störfaktoren Essen kann.


    Dass das Stoma beim Esstraining noch da ist ist ja noch o.k. aber wegen der starken Verschleimtheit?? Ist das denn nicht eher durch das Stoma begünstigt und kann er das - hoffentlich - ohne Stoma nicht genauso gut abhusten??


    Tut mir leid, dass es so viel geworden ist, aber ich bin ein klein wenig verärgert und enttäuscht. Habe leider ein bißchen das Gefühl, dass unser Prof. für spezielle Sachen am Kehlkopf natürlich sehr gut ist, aber wenn's "nur" ums Stoma geht, bin ich mir nicht so sicher. Ist vielleicht nur was ganz banales und nebensächliches für ihn.


    Ich glaub' wir müssen auch mal zu Dr. Puder. :x:x

  • hallo Daniela


    erstmal klasse, dass es Philipp so gut geht und er jetzt auch ohne Kanüle keine Panik schiebt.


    Das das Stoma trotzdem etwas kleiner wird ist im Grunde klar. Denn haut zieht sich nunmal zusammen, auch einfah bei den Atembewegungen, wenn sie nicht ganz straff "weggenäht" ist. Sorry, kann mich gerade nicht so gut ausdrücken :roll:
    Und wer weiß wie lange die TK schon draußen war.. das wichtige ist aber, dass die Haut eben so weich ist, dass die TK wieder rein geht und nun kein Granulom mehr stört und zum Bluten gebracht werden kann ;)


    Tja wegen TK oder nicht- ist ne gute Frage..
    Klar wird die Schleimhaut durch die TK mehr gereizt und somit kann die Verschleimung vermehrt sein.
    Ich denke wichtig ist in diesem Punkt eben- ist der Hustenreiz da, so dass er wirklich alles hochholen kann, so weit, dass man zu Not auch ohne TK absaugen kann..


    Wenn Du Dich nicht gut genug beraten fühlst, dann versuche doch einen Termin bei Dr Puder zu bekommen. Er ist ja auch nicht allwissend, aber anscheinend oft die bessere Wahl ;)


    Lass Dich mal drücken.