Hallo,
"wir Kölner" halten von gefensterten Kanülen überhaupt nichts - Verletzungsgefahr der Luftröhre!!!
Benedict kann auch sein PMV runterschießen, auch beim Husten passiert das öfter. Er findet das lustig, setzt es mittlerweile gezielt ein.
Beim PMV müssen die Kinder lernen, anders (auszu)atmen.
Kommt genügend Luft nach oben?
Wenn oberhalb der Kanüle, auch wenn sie gefenstert ist, z. B. ein Granulom ist, kann die Luft ja nicht oben raus.
Wurde vor Einsatz der neuen Kanüle eine Bronchoskopie gemacht?
Anne
Tja,
diese Fragen kann ich Dir leider nicht beantworten...
Benedict hat innerhalb von 2 Tagen vollkomen auf PMV umgestellt - ist wohl etwas untypisch, so schnell.
Konrad von Cordula wird auch langsam an PMV herangeführt.
Frag sie vielleicht mal.
Anne
Hai Jessica,
bei Konrad habe ich mit Sekunden-Training angefangen. Über 3 Monate weg haben wir es dann auf eine ganze Stunde gesteigert. Mehr wurde es allerdings bis heute nicht. Ich fand es wichtig, ihm von Anfang an zu zeigen, dass ich oder die KS entscheiden, wielange das PMV draufbleibt. Hat er es abgeschossen oder gewürgt, wurde es kommentarlos wieder draufgesetzt und erst abgenommen, wenn er es - zumindest ganz kurz - akzeptiert hat. Das war scheusslich für alle Beteiligten: Konrad glaubte keine Luft zu bekommen und wir mussten zuschauen.
Es war aber sicher, dass er Luft bekam und er sich nur darangewöhnen musste anders zu atmen. Nach und nach haben wir die Intervalle verlängert.
Während er das PMV trug durfte er mit der feuchten Nase in der PMV-Dose herumklappern, was er sehr gerne tat. Immer wenn er das PMV tolerierte haben wir es abgenommen, damit als letzte Erinnerung in seinem Kopf etwas positives hängenblieb und er das nächste Mal nicht mit einer schlechten Erinnerung starten musste.
Leider lautiert Konrad mit PMV überhaupt nicht, nur mit der feuchten Nase, was ja angeblich gar nicht geht !!!
Wenn du noch Fragen hast, melde Dich, wir können auch gerne mal telefonieren.
Hallo,
Cordula: bei Saskia hat das mit dem PMV nicht geklappt, weil sie "angeblich" obenrum nicht ausatmen kann. Aber sie lautiert ständig mit feuchter Nase 
Irgendwie scheint das mit der feuchten Nase doch ein Gerücht zu sein 
Jessica: in der Klinik hat man uns auch gesagt, dass wenn die Kleinen es nicht gleich akzeptieren (kommt wohl auch fasst nie vor) dann muss man es, wie bei Konrad, ganz langsam aufbauen. So wie es das Kind eben mitmacht.
Viel Erfolg beim "üben"
Rita
Hallo Jessica,
bei uns war es zunächst so daß Florian sein PMV gar nicht aktzeptiert hat, er bekam keine Luft mehr.
Dann waren wir wieder in Köln, und da habe ich es einfach wieder ausprobiert. Dort am Monitor angeschlossen und unter Beobachtung mit den Schwestern hat er es dann ganz langsam akzeptiert. Zuerst Minuten dann fast eine Stunde.
Zuhause haben wir dann auch immer weiter gesteigert. Mittlerweile hat er es gar nicht mehr aus. Er trägt es sowohl tagüber als auch nachts. Seine Sättigung ist traumhaft, er "plabbert" vor sich hin und findet es ganz toll das er jetzt auch laut schreien kann.
Wir hatten bis jetzt nur eine knappe Woche wo er es nicht mochte, da er eine dicke Erkältung hatte, doch danach ging es sofort wieder.
Ich kann Dir auch nur raten, mit Geduld und Zuversicht einfach immer wieder probieren.
Du wirst merken Felix zeigt Dir was ok für ihn ist und was nicht. Wenn aus med. Gründen nichts dagegen spricht das er das atmen lernen kann, dann wird es bestimmt tun.
Bei Florian war der größte Anreiz, seine eigene Stimme zu hören und nicht mehr so oft abgesaugt werden zu müssen.
Viel Erfolg
Sandra
Hallo Jessica,
unsere Erfahrungen mit dem PMV sind ähnlich. Auch Korinna kann es notfalls durch die Gegend schießen, aber noch öfter ist die Ausatmung so schwach, daß gar nichts rauskommt und wir das PMV wieder abmachen müssen.
Korinna kann höchstens 1/2 Std. am Stück mit PMV atmen und das nur wenn sie gut drauf ist und ziemlich aufgerichtet. Aber ich bin happy, daß es wenigstens geht und so die Nasenatmung immer mal wieder benötigt wird.
LG Kornelia
Konrad hat heute zum ersten Mal sogar MIT PMV Töne gemacht. er war selbst ganz verdutzt wie lang seine sonst so kurzen a sein können, richtige Aaahaahaahaa !!! War lustig zu beobachten ! Ich bin sooo happy, dass er endlich wieder fitter wird.
Hallo Jessica!
Lara hat erst seit kurzem ihr Tracheostoma. Wir versuchen das PMV seit ca einer Woche, sie tolieriert es mal gar nicht, mal ein paar Minuten. Sie schießt es auch weg oder presst beim ausatmen sehr stark. Platz zum vorbeitatmen hat sie genug (haben sie in der Bronchoskopie festgestellt und beim schlafen wenn sie es nicht merkt gehts auch)
Uns wurde im Spital gesagt, wir sollen sie damit nicht quälen, und es sofort abnehmen wenn sie sich beim atmen vermehrt anstrengt.
Wir wären natürlich auch froh, wenn sie es länger tolerieren würde, sie ist so oft zum absaugen und ich hör auch gerne was anderes von ihr als nur Atemgeräusche....will sie aber nicht stressen, hab Angst es ihr sonst ganz zu verderben.
Drück euch die Daumen, dass es bald so klappt wie ihr es euch vorstellt!
Lg
Yvonne
Hallo!
Wir versuchen immer wieder es aufzusetzen, auch im Schlaf...manchmal gehts mal gar nicht.
Heute gings gut, 1,5 Stunden (15 Min war sie davon wach). Die anderen 4 Versuche scheiterten aber gleich.
@Jessi: hast du mal überprüft, ob die oberen Atemwege bei Felix frei sind? Wir müssen vorher die Nase freisaugen, sonst geht gar nichts.
Ich freu mich immer, auch wenns nur kurz ist, Laras Stimme zu hören. Dass wir sie dann nicht so oft absaugen müssen, ist auch recht angenehm....
Wär halt schon froh, wenn das gut funktionieren würd, im Spital wurde mir erklärt, der Kehlkopf gibt seine Funktion auf, wenn keine Luft zirkuliert. Und nachdem wir die Hoffnung nicht aufgeben, dass Lará doch mal schlucken lernt, wollen wir das halt nicht...(glaub aber eh nicht, dass das so schnell geht...)
Bis dann
Yvonne
Hallo Jessica,
ich bin KKS und arbeite bei langzeitbeatmeten Kindern. Wir haben auch sehr unterschiedliche Erfahrungen mit dem PMV. Bei einem Kind hat es so gut geklappt, dass wir nun auf eine Kanülenverschlusskappe umgestiegen sind. Sie atmet durch Mund und Nase ein und aus. Bei einem anderen Kind klappt es, wie bei den anderen oben beschrieben, mal so, mal so. Wir versuchen, ihm Laute vorzusprechen, die er nachahmen kann. Am besten klappt es vor dem Spiegel. Aber häufig bläst er die Luft auch nur neben der Kanüle heraus und es kommt nichts durch den Mund. Dann scheint der Weg nach oben nicht frei zu sein und er hat Probleme, seine Atmung aktiv nach oben hin um zu stellen. Bei einem anderen Jungen haben wir es aufgebgeben mit dem PMV, denn auch er hat eine Tracheomalazie. Die Wege nach oben sind zwar frei, aber die Luftröhre fällt halt doch immer wieder zwischendurch zusammen, sodass er das PMV nicht tolerieren kann. In diesem Fall kann es sogar mit dem PMV gefährlich werden, weil Luft in die Lungen kommt, aber nicht wieder hinaus kann und die Lungen so überbläht werden können. Hier arbeiten wir nun verstärkt mit einem Talker und anderen Kommunikationshilfen.
Ist dein Sohn denn zeitweise beatmet? Dann würde ein Training evtl. auch mit PMV für die Beatmung helfen. Hier herrscht ein etwas höherer Druck, der auf die Trachea nach oben hin wirken kann. Dann könnte es etwas einfacher für ihn werden, die Luft durch den Mund auszuatmen.
Warum toleriert er keine kleinere Kanüle? Auch wir haben sehr schlechte Erfahrung mit gefensterten Kanülen gemacht. Es sind starke Schleimhautdefekte aufgetreten. Nun verwenden wir auf keinen Fall mehr diese Kanülenarten, sondern stellen eher auf kleinere um. Für die Beatmungen verwenden wir dann gern Kanülen mit enganliegendem Cuff. So können die Kinder im Wachzustand mit der Nebenluft sprechen und zum Schlaf mit geblockter Kanüle gut beatmet werden. Bei weiteren Fragen stehe gern zur Verfügung.
Gruß´ HvB
