Hallo, ich bin neu in diesem Forum und möchte mich und meinen Sohn kurz vorstellen: Ich bin 40 Jahre alt, habe am 16.01.2009 nach einer Traumschwangerschaft in Stolberg (Nähe Aachen) per Kaiserschnitt unseren Sohn Philipp geboren. Direkt in der ersten Nacht hat man ihn auf die Kinderintensiv verlegt, da er scheinbar einen "weichen Kehlkopf" hatte. Wie sich aber später -nach einer Lungenentzündung - (inzwischen Uniklinik Köln) herausstellte, hat er einen zu kleinen Kehlkopf, eine zu enge Luftröhre und eine Engstelle im Ringknorpel unterhalb der Stimmbänder. Deswegen wurde Mitte Februar ein Tracheostoma gelegt. Inzwischen sind wir seit Ende März zuhause. Philipp hat im Mund-, Kiefer- und Rachenbereich noch einige andere Fehlbildungen, die Krankengymnastik und Logopädie erforderlich machen, aber wenigstens ist inzwischen die Magensonde raus, so dass ich ihn voll stillen kann. Zum stillen benutze ich die feuchte Nase "Portex Thermovent T", da diese zwei seitliche Atmungslöcher hat und ich ihn mit der Brust nicht aus Versehen ersticken kann. Aber was ist, wenn er später anfängt, sich auf den Bauch zu drehen? Knallt er sich da nicht die FN mitsamt der Kanüle in den Hals? Kennt jemand eine FN, die besser geeignet ist?
feuchte Nasen bei Bauchlage
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Hallo Dagmar,
herzlich willkommen. Du klingst ja schon echt professionell, wie Du so von Philipps TS berichtest. Klasse ! Toll, dass ihr beiden es auch schafft zu stillen.
Das Thema FN beim Krabbeln hat uns auch sehr beschäftigt. es stimmt -wie du vermutest- dass die Zwerge sich die FN öfter in den Hals rammen bis es mit dem Vierfüssler richtig klappt. Rita und ich waren deshalb extra auf der Rehacare-Messe um uns gegeeignete Nasen zu jagen. Dort wurden wir aber durch die Bank sehr verwundert angeschaut, dass ein TS-Kind krabbeln könnte !
So was nennt sich Fachleute. Keine Ahnung von unseren TS-Zwergen.
Wir konnten leider nur eine FN finden, die etwas kürzer baut. Die ist von Fahl, aber leider so lumpig gemacht, dass Saskia sie direkt in ihre Einzelteile zerlegen konnte. Konrad hat sie dann gar nicht mehr gebraucht , da er mit seiner HumidVent Mini doch zurecht kam.
Was wir noch hilfreiches entdeckt haben, war ein Trennkeil, mit dem man die festgerammte FN zur Not wieder vn der Kanüle bekommt. So erspart man sich einen "spontanen" Kanülenwechsel, wenn man Absaugen möchte.
Nähere Infos zu beiden suche ich dir raus, sobald mein Zwerg es mir erlaubt.
Jetzt will er erstmal mittippen ! Da mach ich lieber Schluss. -
SO, nu ist Papa dran. So hab ich die Tastatur mal kurz für mich alleine:
- die feuchte Nase heisst "Humido Twin" von Fahl. Leider steht keine PZN auf der Packung (REF 46460), aber wenn du Interesse hast, schicke ich dir gerne Muster.
- der Trennkeil hat auch keinen Namen, wir haben ihn von Servona mit der Best.Nr. 23035. -
Und hier der Beweis: Sogar Schlafen kann man mit der Humid Vent Mini in Bauchlage:
[attachment=1]Bauchlage ganz.jpg[/attachment]
Während des Einschlafens hat er sich noch gefühlte 1 Million mal in Bauchlage von rechts nach links gedreht, ohne auch nur einmal zu Husten o.ä. !!!
Vor einem Jahr hätte ich auch noch nicht so ruhig daneben stehen und filmen können !
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Und das mit einer Sättigung von 100% !!!!
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Hallo,
Benedict hatte auch immer die Oberlippe ÜBER dem Schnuller!!!
Wir haben dann diese großen braunen Schnuller gekauft, damit der Mundschluß nicht noch mehr beeinträchtigt wird....gehört wohl aber nicht zum Thema
Anne
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Das Foto ist von gestern, da ist er 19 1/2 Monate alt, 73 cm "gross" und 10 kg "schwer". Also Idealgewicht und "nur" zu klein für sein Alter !
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eins hab ich noch
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Cordula: wie klebst du denn diesen Sensor bei Konrad? Wir haben einen Dauersensonsor, da ich das mit diesem Sensor nicht richtig hinbekomme. Der alamiert ständig oder misst erst gar nicht richtig. Habs heute mal wieder mit diesem versucht, hat wieder nicht geklappt. Übrigens ging der Austauschmonitor wohl nicht richtig (niedriege Sättigung beim Einschlafen, Sauerstoffbedarf etc) In der Klinik hatte er super Werte
Haben heute wieder unseren "alten" Monitor bekommen und auch hier: selten unter 97 %?!
LG Jessi
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@ Jessica: So macht man gesunde Kinder krank .... und die Mütter dazu !! MMmh. *schmoll* jetzt wollt ich einmal mit tollen Bauchlagefotos punkten und... da kommt Felix !!!
Das erste Bild ist ja wohl klasse !! Wie war's in der MHH ? -
tolle bilder
yannis lag mit seiner humid vent mini auch schon auf dem bauch. wir bekommen zum ausprobieren aber noch ne andere FN, komm jetzt grad nicht auf den namen. ich meld mich dann nochmal dazu
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Ich hatte bei Jonas am Anfang auch immer Angst mit der Bauchlage.Er hatte die Dahlhausen #4,so eine kleine blaue FN.Ich hatte es dann mit dr TrachVent von Hudson probiert,aber da hat er wahnsinnig schnell geatmet als er noch so klein war.Mittlerweile verwenden wir nur noch Trachvent und das klappt prima.Er hat auch sehr schnell gelerntb seinen Kopf zu heben,so dass die FN nicht auf die Kanüle gerammt wird.Die Filter sitzen ja seitlich,so dass es für die Atmung keinerlei Beeinträchtigung gibt.Er robbt wie ein Weltmeister durchs Haus.Die FN geht eigentlich immer sehr gut wieder runter,Probleme hatten wir damals mit Humid Vent und Dahlhausen#4.Die haben sich da irgendwie rangesaugt.Ich hatte viel eher Riesenangst,dass er sich mit der FN irgendwo an nen Rand lehnt oder mit dem Kopf so blöd über den Boden schabt,dass er sich dabei die Kanüle rausmacht.Bin heute noch manchmal vorsichtig.Irgendwie hab ich das Gefühl ich bin nicht cool genug für nen Kanülenkind!
[attachment=0]DSCF3343.JPG[/attachment] -
Hallo Dagmar!
Supern dass das mit der BL so gut funktioniert! Bei uns gabs auch nie PRobleme diesbezüglich.
Dass er an der Kanüle vorbei Stimme machen kann, ist soweit uns das gesagt wurde, gut. Das heißt ja nur, dass er den oberen Luftweg gezielt anzusteuern gelernt hat. Das ist soweit uns das gesagt wurde, normal, dass sich unsere Kinder aussuchen können ob sie oben oder unten atmen können. Hab auch Reha ein 5jähriges Mädchen kennengelernt, die ganz problemlos ohne PMV sprechen konnt (mit ein bißchen lauter)
Lg
Yvonne
