noch 2-3 wochen

    dann geht's nach hause :mrgreen:


    ich kann das gar nicht glauben, hab aber schon die gästeliste für die "happy yannis" party fertig.


    gestern war ganz viel zu tun im kh. der bedarf für zu hause wurde aufgenommen, jmd. vom SPZ (sozialpädiatrisches zentrum) war da und hat yannis zustand begutachtet, meine dame vom bunten kreis war da und abends haben wir noch den reanimationskurs gemacht.


    yannis schafft jetzt 10 std. an der feuchten nase, dann bekommt er zwei std. pause. er bekommt immer mehr vertrauen, so dass er sich auch schon die finger in den mund steckt und gestern hat er sich das erste mal auf die rechte seite gedreht. das ist seine "schlechte" seite. kleine schritte, die mich unendlich gücklich machen


    alles liebe, dani

    JUHUUUU !!! Diese Party habt ihr Euch dann auch verdient. Jetzt kann der Sommer kommen !!


    10 Stunden ist ja super. Dann schafft er ja praktisch schon den ganzen Tag, denn wenn er schläft kann er ja problemlos an die Beatmung. So ist es bei Konrad auch heute noch.


    Habt ihr auch daran gedacht, ob euer Kinderwagen die nötigen Geräte gut aufnehmen kann ? Muss ja auch alles schnell erreichbar sein. Der untere Korb sollte z.B. auch bei gerader Liegefläche noch für die Absaugung gut zu erreichen sein.
    Wenn nicht, solltet ihr Euch auch gleich noch um einen Reha-Buggy kümmern. Die sehen heute fast genauso aus wie normale Kinderwagen mit schönen Farben etc. nur kann man da entsprechende Halterungen für Absauggerät etc. vorsehen. Das erleichtert den Ausflug enorm. Ich selbst habe mir gegeignete "normale" Kinderwagen bzw. Buggy gekauft und selbst ein bisschen gebastelt. wenn du Tipps brauchst, melde Dich !

    hi cordula


    den tip mit dem rehabuggy hab ich auch schon bekommen. ich hab im moment die totale reizüberflutung :lol:
    rehabuggy ist ja wohl auch nicht so einfach zu bekommen.
    wie hast du denn deinen umgestaltet?


    nen antrag bei der kk werd ich wohl trotzdem mal stellen.


    bin echt für jeden tip dankbar.


    lg, dani

    Huhu,


    mensch, das hört sich ja richtig gut an!!!!! Ich freu mich für Euch! Wir haben einen ganz normalen Kinderwagen und jetzt ein Buggy. Ich habe nur darauf geachtet, wie Cordula schon gesagt hat, dass man Absauge etc. immer schnell griffbereit hat und vor allem der Stauraum auch stabil ist. Ich hab zum Beispiel einen ganz normalen Buggy von Hauck. Die Absauge passt unten in den Korb und unsere Ernährungspumpe kann ich auch am Gestell anbringen. Wie gesagt, man kann sich das auch basteln. Aber natürlich würde ich erstmal bei der KK anfragen.


    Auch ich kann mich bei Fragen anbieten, schon allein wegen der Ösophagusatresie. In SAchen TS etc. muss ich hier auch immer alle Fragen (stimmts Cordula?! ;-))


    LG jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Dani,
    Das mit der Reizüberflutung glaube ich Dir sofort, aber lass nicht locker, lieber eine Frage 5 mal an 6 versch.Leute gestellt als eine Frage vergessen. Du bist und bleibst die Fachfrau für Yannis, alle sogenannten Fachleute um Euch rum, sind Euer "Personal". Sie werden dafür bezahlt euch so zu helfen wie Ihr das braucht, und nicht so, wie die es schon 100mal gemacht haben.
    Ein Reha-Buggy ist genauso schwer oder leicht zu bekommen wie andere Hilfsmittel auch. Du brauchst eine Verordnung vom KiA und musst wissen, was du brauchst. Der KiA sollte so genau als möglich den Typ und die Zusatzteile auf die Verordnung schreiben, die du brauchst. Da so ein Kinderwagen ja auch ein Gegenstand des tägl. Gebrauchs ist, du also für Yannis ja ohnehin einen brauchst, wird die KK von dir einen "angemessenen" Eigenanteil verlangen, insbesondere für Zusatzteile wie Regenschutz, Fusssack etc.(trotzdem unbedingt mitbestellen, denn Nachschlag gibt's selten). Ein gutes Sanitätshaus ist auch sehr kreativ beim Kostenvoranschlag, damit dann auch alles dabei ist. :roll: Natürlich gibt es auch immer Ablehnungen, aber :lol: so kannst du Dich schon mal im Widerspruch schreiben üben !!! Das wirst du noch oft brauchen.
    Nach meiner Erfahrung bekommt man von der KK alles, was man gut begründen kann. Und ich habe in den letzten 20 Jahren schon viel gebraucht und bekommen. Von Reha-Buggys über maßangefertigte Fahrradhelme bis hin zu Tretrollern mit Sitz und mobile Inhaliergeräte mit Akku (sollte man mit einem mobilen Baby unbedingt haben, dann selten sind die Steckdosen da, wo das Kind ist). Wer wagt, gewinnt. Lass Dich nicht einschüchtern !
    Als normalen Kinderwagen fahre ich einen TFK Joggster mit grossen Rädern. Am Lenker hängt eine Wickeltasche (bei DM gibt es eine preiswerte für 3 Euro oder eione schöne für 22 Euro, die geeignet sind), in der sich die Notfalltasche und das mobile Inhaliergerät befinden. Ausserdem hat sie von aussen kleine Taschen für Händie, Geldbeutel, Schlüssel etc.. Im Korb unter dem Sitz, der leider schlecht zugänglich ist, befindet sich das übliche Baby-Zeugs und von hinten an den Korb angehängt, habe ich ein Plattform konstuiert und von meiner Tochter schweissen lassen, auf der die Absauge steht. Früher hatte ich sie auf der Fussstütze von Konrad stehen, aber das wurde mir beim Rangieren zu schwer.
    Für die Absauge habe ich mittlerweile auch eine Wickeltasche mit Überwurfklappe im Einsatz, da sie besser zugänglich ist als die Originaltasche mit umlaufendem Reiossverschluss).
    Als Buggy habe ich den Knorr Bebidoo Vento, dessen grosser Korb sehr gut zugänglich ist, da steht dann alles unter dem Sitz. Leider lässt der sich nicht sooo klein zusammenklappen, wie es sein sollte.

    hi cordula


    das werd ich wohl in der praxis sehen, wie sich alles umsetzen lässt. versuch macht klug, oder?! bin jetzt erstmal so aufgeregt wegen dem heim kommen.
    deine "fahrgestelle" guck ich mir aber mal an und wenn was geschweißt werden muss, muss der papa ran :mrgreen:


    lg, dani