Hallo,
uns wurde gesagt, dass Felix das TS losbekommen kann, wenn die Tracheomalazie verwachsen ist. Das wird wohl noch einige Zeit dauern, aber wir Hoffen weiterhin. Trotzdem sind wir dankbar, dass es das TS gibt. Denn ohne die Kanüle, hätte sich Felix niemals so entwickeln können, wie er es momentan macht. Außerdem wissen wir nicht, ob es OHNE noch unsere süße Maus geben würde.
LG Jessi
Hi.Ich kann Jessi nur zustimmen.Ohne Kanüle wäre Jomax noch immer beatmet in der Klinik oder nicht mehr da und hätte sich nie zu einem ansonsten völlig gesunden kleinen Mann entwickeln können.Die Stimmbandparese bessert sich ja zunehmens und wir hoffen einfach, dass er irgendwann ganz alleine gut genug atmen kann.Nichtsdestotrotz haben wir durch all diese schlimmen Umstände eine ganze Menge wahnsinnig liebe Menschen kennengelernt, die gut nachempfinden können was man so alles durchmacht und zum Teil noch viel viel größere Päckchen zu tragen haben!Das hat das Leben schon sehr bereichert!Schön ihr Mamis und Papis dieser "besonderen" Kinder, dass ihr euch hier zusammengefunden habt! Jenny, Jens und Jomax
da ich das ähnlich wie jessica und jenny seh, kann ich mich dem nur anschließen. wir hoffen natürlich auch, auch wenn wir wissen, dass es lange dauern kann
Hallo,
ich habe "Nein " angeklickt.
Korinna hat aufgrund einer Fehlfunktion der Stimmbänder und des Kehlkopfes das Tracheostoma bekommen und Dr. Puder sagte uns, daß sich operativ da nichts korrigieren läßt.
Aber wir können damit sehr gut leben, da die vielen!!!!!!!!!!Erstickungsanfälle viel viel schlimmer und dramatischer waren und wir die bestimmt nicht vermissen.
LG Kornelia
hallo!
wir wissen nicht, ob und wann marie-ann ihr tracheostoma loswerden wird!
wir hoffen es und bleiben optimistisch.
sie trägt die kanüle aufgrund einer starken schluckstörung und da sie nachts beatmet wird.
liebe grüße!
maria
Hallo ihr alle,
wir haben "Ja, ist für demnächst geplant" angeklickt. Maximilian hat das Tracheostoma aufgrund einer Stimmbandlähmung gekommen. Im Februar wurde schon ein Rückgang derselben diagnostiziert und uns wurde ins Aussicht gestellt, dass es im September rauskommt. Mittlerweile kann er schon super alleine Atmen (wenn wir das Tracheostoma reinigen, können wir die Kanüle ohne Probleme herausnehmen) und seine Stimme lässt keine Probleme mehr erkennen. Trotzdem müssen wir noch die Laryngoskopie und die Bronchioskopie abwarten. Im September entscheidet sich dann alles.
Liebe grüße an alle.
Andrea und Maximilian.
Hallo!
Uns wurde gesagt, dass Lara die Kanüle nicht mehr braucht wenn die Luftröhre dicker und stabiler wird - wann und ob das sein wird, weiß aber keiner so genau.....
Wir haben aber entschieden, dass das nur dann ein Thema wird, wenn sie auch schlucken lernt. Wir werden sie nicht mehr über Nase oder Rachen absaugen, das haben wir ihr verprochen.
Lg
Yvonne
Hallo,
wir versuchen es immer wieder - die Ärzte sagen zwar nein, aber nur weil sie keine Grunderkrankung kennen.
Zweimal waren wir kurz davor...
Jetzt arbeiten wir erstmal wieder am "Ohne Sauerstoff leben" - und versuchen sie zu entwöhnen.
Und ohne nachts Beatmung - 10 Nächte hat sie heute hinter sich aber heute abend kommt sie
vorsichtshalber wieder dran.
Dann kommt wieder die Kanüle....
Und irgendwann schaffen wir es vielleicht - nur nicht aufgeben.
Schließlich sind unsere Kinder KÄMPFER, die man nur bewundern kann.
LG
Moni
@ Moni und Andrea: Das hört sich toll an bei euch. Wie machen eure Kinder das? Ohne Kanüle? Nils atmet dann ganz schwer durch Loch und Mund/Nase, aber das wirkt für mich sehr komisch!!!!
Nils hat eine Weichheit in der Luftröhre, die muss sich verwachsen, dann kann er von der Kanüle loskommen!
Die Ärzte sind unterschiedlicher Meinung: kann 1 Jahr, kann 5 Jahre dauern....
Wir hoffen sehr auf nächsten Frühsommer! Er macht tolle Fortschritte im lautieren OHNE PMV!!!!
Für mich ist das ein kleiner Hoffnungsschimmer, dass schon mehr Platz in der Röhre da ist!!!!
Neues erfahren wir am 11. September, da gehts zur Bronchoskopie.... mal abwarten!!!
Wir sind auch sehr froh dass Nils die Kanüle hat, kein blau werden mehr und er hat sich so toll entwickelt!
Trotzdem habe ich öfter Tage dabei an denen ich einfach nur eine ganz "normale" 5-köpfige Familie sein möchte!!!!
Aber auch wir haben tolle Leute kennengelernt und vor allem sind wir ganz andere Menschen geworden, und das nehmen wir für den Rest unseres Lebens mit, und da sind wir stolz drauf.
Ich denke alle Eltern der besonderen Kinder können stolz sein. Das Leben so anzunehmen und es zu leben ist ein tapferer Weg, finde ich!!!
Und unsere Kinder sind eh die BESTEN!!!!! Richtig kleine Helden in meinen Augen!
Liebe Grüße
Katrin
@Katrin+3
Ich kleb Alexandra das Stoma ab - zuerst hab ich mich schon davor gescheut, weil ich wegen dem Kleber Angst hatte.
Aber bis jetzt ist noch nichts passiert.
Ich muss dazu sagen - Alexandra ist mittlerweile 12 Jahre und wir versuchen es immer wieder.
Etwas richtig haltbares haben wir noch nicht gefunden - wir benutzen Varihesive E 10x10 die wir zurechtschneiden.
Diese löst sich aber wenn viel lautiert wird und natürlich wenn viel Sekret da ist hält sie auch nicht lange.
Zum Schwimmen haben wir immer noch eine Lage Opside Flexigrid darübergeklebt und noch einen Schal angezogen.
Und sie natürlich ÜBER Wasser gehalten und aufgepasst, dass sie nicht mit dem Hals ins Wasser kam. 
Also normal schwimmen war nicht, aber mit einem Kinderreifen ( zum Sitzen) oder mit festhalten geht und ging es prima.
Ich freu mich - nächste Woche fahren wir in den Centerparc!!!! Endlich Urlaub - nur Familie - schwimmen -Freizeit. 
Wir gehen aber mir O2 ins Wasser - einer hält den Sauerstoff über Wasser,
einer hält alexandra
und einer ist parat um aus dem Reifen zu helfen ( sie versteift sich dabei)
und ggf. den Absauger o.a. zu holen oder zu helfen.
LG
Moni
Hallo,
ich habe "es ist vielleicht möglich, aber wir streben es zurzeit nicht an" angekreuzt. Johanna hat ihr Stoma ja aus verschiedenen Gründen. Zum einen hat sie eine Schluckstörung, die sich vielleicht aber therapieren ließe. In dieser Hinsicht ist das Stoma eher im Weg, wurde uns gesagt. Sie atmet und schluckt gleichzeitig, was natürlich ohne Kanüle gar nicht gehen würde. Sie müsste es also neu lernen. Früher ist sie noch vor Ärger blau geworden und musste beatmet werden. Auch das hat sich wohl verwachsen. An den letzten Vorfall dieser Art kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Leider sind ihre epileptischen Anfälle immer mit Atemstillstand. Sie hat zwar selten Anfälle, d.h. nur alle paar Monate, aber dann braucht sie Beatmung und zwar recht lange (beim letzten Mal fast eine Stunde). Die Zeit bis der Notarzt dann da ist und sie intubieren könnte, wäre mir da echt zu lang und das Risiko zu groß, dass sie einen weiteren Hirnschaden erleiden könnte. Schlußendlich bleibt da noch der Tumorrest am Stammhirn, bei dem wir auch nicht wissen, wie er sich verhalten wird. Deshalb haben wir uns erstmal von dem Gedanken verabschiedet, dass Stoma loszuwerden. Aber gerade jetzt im Sommer bin ich wieder sehr traurig, dass Johanna nicht richtig baden gehen kann. Sie ist so eine Wasserratte.
LG Daniela
Hallo,
ja, wir haben es ja tatsächlich geschafft. Theo hatte seine Kanüle aufgrund einer subglottischen Stenose, die erfolgreich operiert werden konnte. Nun genießen wir den ersten Sommer ohne Aufregung im Wasser und Sand!!
LG Kerstin
Hallo Kerstin,
Felix hat jja auch eine subglottische Stenose. Wie wurde die denn operiert und wie alt ist Theo? Wie lange hatte er die Kanüle? Bei uns steht ja nun Termin in Köln an und ich hoffe, dass sie diesbezüglich etwas machen können. Er hat zwar noch Tracheomalazie, dadurch werden wir die Kanüle wohl nicht so schnell loswerden, aber ich hoffe auf ein bisschen Stimmbildung.
LG Jessi
Hallo Jessi,
Theo wurde letztes Jahr im Januar operiert, da war er gut zwei Jahre alt. Die Kanüle kam dann im Mai raus, sodass er die Kanüle fast genau zwei Jahre hatte. Das Rest-Stoma wurde dieses Jahr im Januar operativ verschlossen.
Wir sind auch bei Dr. Puder in Köln. Bei Theo wurde eine Laryngoplastik mit Rippenknorpel gemacht. Das hieß für uns drei Wochen Krankenhaus, eine auf E2, zwei Wochen auf E3.
Vielleicht hilft dir das etwas?!
LG Kerstin
Hallo Kerstin,
da bin ich ja mal gespannt und kann Dr. Puder direkt fragen. Danke schön, für Deine Info. Felix wird im Oktober 2 Jahre und hätte im Januar auch die Kanüle 2 Jahre. Nur leider hat Felix ja nicht nur die subglottische Stenose sondern auch Tracheomalazie. Durch die Stenose ist es für Felix aber schwer mit einer kleineren Kanüle zurecht zu kommen, da über Nebenluft wohl gar nichts geht. So hat er also auch noch keine Stimme. Und gerade das ist es, was ich hoffe, dass Dr. Puder das hinbekommt. Außerdem hat Felix extreme Probleme mit dem Kanülenwechsel, da es scheint, dass er überhaupt keine Luft bekommt, wenn die Kanüle draußen ist. Nur bei den letzten 2 Wechseln, hatten wir das Gefühl, dass er auch ohne Kanüle geatmet hat.
LG Jessi
Ende in Sicht!!!!!!!!!!!!
Momentan haben wir mal wieder einen Krankenhausaufenthalt wegen einer Lungenentzündung.
Montag aber soll von der Klinik aus ein Termin in Köln zu Dekanülisierung gemacht werden.... Ich hab ja schon ziemliche Angst. Keiner weis ob Linus ohne Kanüle zurecht kommt. Er hat das TS ja bekommen weil er alleine nicht richtig Atmen konnte, da er eine extrem hohe Schleimproduktion in der Lunge hat und diesen nicht abhusten kann. Wir brauchen das TS also hauptsächlich zum absaugen.
Kann mir jemand erklären wie eine Dekänülisierung abläuft? Er ist ja auch erst 4 Monate alt.
LG Melanie
hallo melanie!
hey, das klingt ja super! ich drück euch feste die daumen!!
ich kann dir nur sagen, wie es bei uns laufen wird..
marie-ann hat die kanüle bekommen, weil sie nicht ohne beatmung zurechtkam und eine starke schluckstörung hatte.
dann wurde sie aber irgendwann nur noch nachts beatmet, die schluckstörung ist so gut wie weg.. heute brauchen wir nicht mal mehr die beatmung.
also sind wir nach köln zu dr puder gefahren. denn unsere hiesige kinderklinik wollte die kanüle (4,5mm) einfach rausnehmen und das loch zukleben, obwohl marie-ann nicht mal ein pmv vorher tolerierte, keine chance gehabt hätte, sich vorher schritt für schritt umzugewöhnen.
gut, daß wir nach köln gefahren sind! dort wurde eine bronchioskopie gemacht, damit noch einmal sichergegangen wird, daß es keine anatomischen hinderungsgründe gibt, weshalb eine dekanülisierung nicht klappen könnte.
wir bekamen eine kleinere kanüle, ein pmv, was marie-ann dann endlich tolerierte.
dr puder meinte, das sei sehr wichtig, denn so kann sich schon mal nach und nach die atmung umstellen, lernt aus dem mund auszuatmen..
wir sollten die kanüle ein paar wochen in der größe drinn lassen (3,5mm), dann auf eine noch kleinere größe umsteigen (also 3,0mm).. wenn marie-ann dann gut zurechtkommt, kann man versuchen, die kanüle rauszunehmen, das stoma wird dann mit einem pflaster verklebt.
dafür haben wir am 26. mai einen termin in der kinderklinik (ich fall fast um vor aufregung!)..
marie-ann wird ein paar tage beobachtet und wenn sie keine probleme hat, wird nach ein paar tagen das stoma verschlossen. vll ist das bei ihr aber auch gar nicht nötig, da es sich fast blitzartig zuzieht, sobald die kanüle raus ist. ich bin gespannt!
euch alles alles gute und berichte mal, wie es gelaufen ist 
liebe grüße,
maria mit marie-ann
Bei Linus gab es ja nur den Grund der Beatmung warum er das TS hat. Er toleriert das PMV total gut. Nach Aussage der Ärzte hier in der Klinik hätten wir einen Aufenthalt von ca. 3 Wochen in Köln. Ich weis nur nicht wie wir das machen sollen. Linus ist ja nicht mein einziges Kind. Mir haben die Ärzte hier erzählt das Linus einen Button in das Loch bekommt. Bei ihm fällt das TS nicht sofort wieder zu. Ich habe so Angst das das schief geht.
