Ab morgen jährt sich alles!

  • Hallo ihr Lieben...
    ab morgen gehts los. Vor genau einem Jahr ist Nils ins Krankenhaus gekommen.
    Irgendwie graut es mir davor. Es kommen nun so viele Tage an denen wir an die Zeit zurückdenken werden.
    Sämtliche OP`s, die Reanimation... tägliche Bebeutelungen, Sättigunsabfälle, tausende Untersuchungen....


    Irgendwie finde ich das grad selbst quatsch, wir sollten und sind es auch, froh sein, dass alles hinter uns liegt und Nils mit nem blauen Auge davon gekommen ist. Trotzdem hat es tiefe Spuren hinterlassen und ich denke und fühle mit gemischten Gefühlen der nun kommenden Zeit entgegen.


    Mmmhh, hoffe ihr haltet mich jetzt nicht für albern. Mußte das einfach mal loswerden. Vielleicht kann mich ja manch einer verstehen?


    Liebe Grüße
    Katrin

  • Hallo Katrin,


    ich kann dich gut verstehen! Das ist ganz normal, dass man an solchen Tagen besonders an die schwere Zeit zurück denkt! Immerhin denkt man an allen Feiertagen ja auch an besondere Ereignisse.
    Wir haben eben alle unsere eigenen besonderen Tage die uns an schlimme aber auch besonders schöne Momente mit unseren Kindern erinnern.
    Ich denke jetzt auch schon manchmal daran, wenn Linus am 20. Dezember 1 Jahr alt wird und somit auch der Tag an dem es begann, dass wir um sein Leben gekämpft haben! Für uns war es besonders schwer, da das ganze über die Weihnachtsfeiertage geschah. Das Fest der Liebe und haben um ein kleines Leben gekämpft. Für uns wird Weihnachten wohl nie mehr so sein wie es mal war.
    Aber immerhin können wir doch alle mit jedem Jahr das unsere Kinder älter werden oder sich ein bestimmter Tag jährt ganz, ganz glücklich sein, dass unsere Kinder immer noch bei uns sind, Fortschritte zum vergangen Jahr gemacht haben und einfach nur bei uns sind und uns glücklich machen!
    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
    LG Tilli

  • Danke dir


    ja so sehe ich das auch. Es ist einerseits Wehmut, aber andererseits auch Stolz das alles geschafft zu haben, natürlich im Sinne von Nils, der Kämpfer!!!
    Ich freue mich drauf dieses Jahr alles zu fünft machen zu können. Letztes Jahr mußte unsere Tochter so viele Dinge ohne uns machen... Drachenfest, Kirmes, ins Freibad....
    Sie hat sooo gelitten. Erst jetzt habe ich das Gefühl dass sie so langsam wieder die Alte wird!!!


    Ooohhh Tim schreit total


    Gute Nacht

  • Hallo Katrin,
    ich kann dich sooo gut verstehen. Auch bei mir jährt sich heute ein besonderer Tag. Vor genau 4 Jahren starb mein Sohn Jakob und ich denke schon seit ein paar Tagen an verschiedene Ereignisse rund um diesen Termin. Am 02.08.05 wurde er tot geboren und am 06.08. war die Beerdigung.
    Auch wenn nach dem ersten Jahr alles einfacher wurde, es kein "1.Spaziergang ohne Jakob", " 1.Geburtstag ohne Jakob" ... mehr gibt, bleibt sein kurzes Leben doch in tiefer Erinnerung.
    Wie wäre es, wenn Konrad nun einen frechen Bruder hätte, der ihn zum Lachen bringt. Bei der Familienfreizeit letzte Woche habe ich das oft gedacht, wenn Konrad so lustig mit anderen gespielt hat.
    Andererseits denke ich dann auch sofort, wie wäre das Leben mit 2 so kleinen kranken / behinderten Kindern, denn irgendeinen Grund hatte Jakobs Tod ja sicherlich.
    Egal wie, die Erinnerungen bleiben, aber in aller Trauer geben sie mir auch Kraft, denn ich denke oft: " Wenn wir das geschafft haben, schaffen wir dies auch noch !"

  • Hallo Ihr,


    ich kann Euch auch gut verstehen. Wenn Felix hier so herumläuft und nur blödsinn macht, denke ich auch immer "letztes Jahr hätte ich nieeeeee gedacht, dass Felix das alles mal können wird". Mir ging es im März ähnlich, da Felix letztes Jahr ím März auf Intensiv lag, und wir nicht wussten, ob er durch kommt. Aber umso mehr spass macht es doch, unsere Kleinen jetzt zu beobachten und sich einfach nur über sie freuen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    ich glaube wir können es alle verstehen. Obwohl ich die Wehmut oft gut hinter mir lassen kann. Doch jetzt, wo Korinna nächsten Monat 18!!!!!!!!!!!!!!!! (Darauf sind wir sehr, sher stolz) Jahre alt wird, bin ich auch oft nachdenklich. Natürlich ist es super toll, daß wir so lange schon gemeinsam mit ihr diesen Weg gehen dürfen und hoffentlich auch noch eine lange Zeit vor uns haben, aber hin und wieder ist man an "besonderen " Tagen oder Zeiten einfach melancholisch.
    Bitte nehmt es mir nicht übel, aber wenn ihr über das Essen und wie kriege ich es rein diskutiert, kommt bei mir der Gedanke. "Könnte ich doch darüber nochmal nachdenken". Dieses Thema hat sich bei uns vor vielen Jahren, natürlich zu Korinnas Wohlergehen, erledigt. Ohne PEG geht nichts mehr. Und natürlich habe ich vorher genau dieselben Sorgen, Ängste und Gedanken gehabt. Das Essen gewogen, Korinna gewogen, ausprobiert und versucht. Es war furchtbar anstrengend für alle und super Zeitaufwendig (8 Std. tägl.). Ich kann Euch gut verstehen und Eure Sorgen nachvollziehen, aber es berührt mich sehr.
    So jetzt Schluss mit dem Nachdenken.
    Im Endeffekt können wir alle, auf das was jedes einzelne unserer Kinder schafft und kann, einfach nur stolz sein.
    Und jeder darf sich eine Zeit der Wehmut gönnen, um danach das Schöne noch viel besser sehen zu können.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Zitat

    Im Endeffekt können wir alle, auf das was jedes einzelne unserer Kinder schafft und kann, einfach nur stolz sein.
    Und jeder darf sich eine Zeit der Wehmut gönnen, um danach das Schöne noch viel besser sehen zu können.


    Besser hätte man es gar nicht sagen können Kornelia!!!!!

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Ich kann mich euch allen nur anschließen!
    Linus hat unsere Familie so unglaublich arg bereichert! Er hat uns gezeigt wie wichtig Familie, Zusammenhalt und Liebe ist und vorallem das man jeden Tag schätzen muss und das Leben und die Gesundheit nicht so selbstverständlich ist wie wir das vorher hingenommen haben! Für mich sind unsere Kinder alles kleine Engel auf Erden die unser Leben so unglaublich bereichern und schon in jungen Jahren ganz besondere Persönlichkeiten sind!
    Wir können wirklich stolz auf sie sein und wie stark sie sind!
    Liebe Grüße

  • Hallo ihr Lieben


    ihr habt alle wirklich soooooo Recht und auch wir sind an und mit Nils so gereift und gewachsen, dass ich "glücklich" bin diese Erfahrung gemacht zu haben. Das habt ihr jetzt hoffentlich alle richtig verstanden!!!!
    Ich liebe meine 3 Kinder über alles, und jeden Tag schaue ich sie von Neuem an und denke mir welch ein Wunder sie alle 3 sind.... einfach großartig!


    Maren ist heute hier die Treppe runtergefallen. Es ist zum glück nix passiert, außer ein paar blaue Flecken.
    Ich glaube unsere Schutzengel aus 2008 haben sich für heute gesammelt.... man man man...


    So ihr lieben,
    wünsche euch Löwenmamis, Löwenpapis und Löwenkindern eine gute Nacht!!!

  • Auch wir hatten gestern "Kanülen-Jahrestag"! Das Datum vom Philipps Luftröhrenschnitt fiel letztes Jahr auf den Karnevals-Samstag. Dementsprechend hatte ich schon letzte Woche diese leichte Schaudern beim Rückblick, als ich die ganzen Narren und tollen Kostüme gesehen habe. Wir waren ja damals zur Bronchoskopie und allgemeinen Diagnostik in Köln, der völlig abgedrehten Hochburg. Das war das Bizarre: Wir mit unseren Ängsten allein in dieser fröhlichen Ausgelassenheit.
    Heute muss ich darüber lachen, wenn ich mir meinen Gesichtsausdruck vorstelle, als ich zwei Tage nach der Tracheotomie den operierenden HNO-Arzt auf dem Fahrrad gesehen habe: Als Elch!!! Mir ist wahrscheinlich alles entgleist...
    Die Ängste von damals sind vorbei, andere (zum Glück kleinere) sind dazu gekommen: Wir hatten letzten Monat zum ersten Mal seit März 2009 einen Infekt! Wir sind da, glaube ich, ziemlich gut mit weggekommen.
    Das PMV verträgt Philipp gar nicht; ich denke, es hängt mit seiner extrem engen Luftröhre zusammen. Er fängt nach ciraca sechs Minuten ganz erbärmlich an zu husten und läuft knallrot an. Im Moment können wir es auch wieder nicht üben, es scheint der nächste Infekt im Anflug. So, das war's noch mal uns. Liebe Grüße aus Aachen

  • Hallo Dagmar,


    schön nochmal von Euch zu lesen.
    Das mit dem PMV ist glaube ich Übungssache. Korinna kann es max. 30 min am Stück und dann nur im 'Sitzen oder Stehbett tolerieren. Oft sind es nur ein paar Minuten. Ich freue mich immer über jede einzelne.
    Es liest sich so, als wenn Dich der Jahrestag nicht nur mit negativen Erinnerungen erfüllt, oder irre ich mich da?


    Hoffentlich geht der Infekt an Euch vorbei.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus