So wie es aussieht.....

Guten Morgen!!

@ Jessi.......freut mich total das dein Kleiner so gut isst...und sogar Brei mit Stückchen..das ist prima! und ja...die Sprache wird noch kommen, seit geduldig!

@dani.....das Yannis im KH ist, ist natürlich blöd...aber schön das ers schon wieder überstanden hat, hoffe er braucht dann gaanz lange nicht mehr rein.......und schön das er getauft wurde mittlerweile....das steht bei uns noch immer aus

@Katrin.......Nils läuft!! wie schöööön!! der Meilenstein überhaupt bei einem Kind, toll!

bei uns läufts momentan auch rund mit Evelin...ihr gehts gut...morgen probieren wir mal Bewegungsbad aus...bin schon ganz aufgeregt...........nur der Pflegedienst ich warte auf nen Anruf von der KK....drückt mir die Daumen.......dann wird eeeeeeeeeeeendlich gewechselt.

lieben Gruß
Nina

Hallo Ihr Lieben,
nachdem Hannah nun schon fast eine Woche wieder zuhause ist, muß ich Euch doch auch mal was Gutes berichten:
sie hat nun eine ungeblockte Kanüle, da ihre CO2-Werte im KH immer besser wurden und eine nächtliche Beatmung zum Glück doch nur währende der Lungenentzündung und nicht dauerhaft nötig war. Außerdem hat sie in der Radiologie ihr "Schluckdiplom" bestanden: keine Micro-Aspirationen beim Trinken. Also habe wir es gewagt und die geblockte gegen eine ungeblockte Kanüle getauscht. Ansonsten wäre eine OP zum Erweitern des verengten Stomas nötig geworden. Puuuh, Glück gehabt!

Jedenfalls hat Hannah schon nach kurzer Zeit wieder mit dem Lautieren angefangen! Es klingt noch ein wenig nach MickeyMaus oder nach quietschender Haustür, aber sie kann den Luftstrom von Tag zu Tag besser dosieren. "Mama" kommt schon wieder richtig deutlich! Bin richtig gerührt und glücklich, noch vor kurzem dachte ich, es nie wieder von ihr zu hören... Gestern machte sie ein Geräusch, das wie "Ham!" klang und sie machte danach die Gebärde für Essen! Mal sehen, ob das Zufall war oder ob es sich reproduzieren läßt. Was bitte ist eigentlich genau ein "PMV"? Ist das ein Sprechventil? Wir haben in ca. 3 Wochen einen ersten Termin bei der Logopädin. Ich hoffe sehr, dass Hannah dann auch eine Sprechkanüle bzw. ein Ventil bekommen kann! Oder verschreibt das der HNO? Oder braucht sie sowas vielleicht überhaupt nicht, wenn sich ihre jetzigen Sprechversuche erweitern lassen?

Auch das Essen klappt wieder richtig gut, so dass wir die Sondennahrung jetzt nicht mehr als Hauptbestandteil der Ernährung sondern Halbe-Halbe bzw. sogar nur als Ergänzung zur oralen Kost dazugeben können. Wenn sie gut ißt, sondieren wir nix, wenn sie nur mäßig ißt, gibts die Hälfte und bei Verweigerung die volle Ladung. Je besser es ihr geht, desto mehr Abneigung entwickle ich übrigens gegen dieses künstliche Nutrini-Zeug. Hatten auch schon "Hipp" zur Probe, was ich aber auch nicht sooo wahnsinnig toll finde. Ich spiele daher mit dem Gedanken, Hannah nur noch Selbstgekochtes zu geben - eben oral oder gut püriert und verdünnt per Sonde. Mein Mann hat Sorge, dass wir dann evtl eine ausgewogene Ernährung für ihre speziellen Stoffwechselbedürfnisse nicht optimal hinkriegen. Da müssen wir uns nochmal schlau machen. Ein Ergebnis der Hautbiopsie liegt übrigens immer noch nicht vor, aber der Stoffwechsel-Prof. scheint auch ohne ein Ergebnis jetzt schon fest der Meinung zu sein, dass bei Hannah eine schwere Form von Mitochondriopathie vorliegt.

Ansonsten gehts Hannah zur Zeit wirklich wieder richtig gut. Sie hat 3 Kilo zugenommen ( von 10 auf 13 kg, wir nennen sie inzwischen schon "little Buddha" ), sie wächst und gedeiht, macht wieder Quatsch und uns allen viel Freude. Sie ist zwar noch SEHR anhänglich und körperlich noch nicht belastbar, aber das Leben scheint ihr als "Klette auf Sparflamme" auch ne Menge Spaß zu machen.

Unendlich dankbar dafür:
Anne

Hallo Anne,

auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole:

Zitat von Anne&Hannah

Ich hoffe sehr, dass Hannah dann auch eine Sprechkanüle bzw. ein Ventil bekommen kann!

Bitte lass Dich nicht auf eine SprechKANÜLE ein! Diese haben Löcher oder Siebe, damit die Luft nach oben zum Kehlkopf kann. Und diese wirken bei Kindern, gerade wenn sie aktiv sind, wie Reibeisen. Die Knorpel in der Luftröhre sind noch nicht so stabil wie bei Erwachsenen. Was an der Luftröhre kaputt geht dabei, kann nie wieder ordentlich repariert werden. Da Ihr ja eine Chance habt, das Stoma wieder loszuwerden, ist es noch wichtiger, alles dafür zu tun, dass nicht Komplikationen durch die Hilfsmittel das verbauen.
Wir wussten es damals nicht besser, haben es aber sofort abgebrochen, weil Linn dann Blut im Sekret hatte. Hätte ich das vorher schon erfahren, was hier die meisten erzählen, hätte ich mich geweigert.

Kinder sollten, wenn möglich, mit etwas kleineren Kanülen versorgt werden, damit sie über Nebenluft sprechen! Ein Ventil muss so oder so drauf.
Das PMV ist das Passy Muir Ventil, das als Besonderheit hat, dass es außer bei der Einatmung immer richtig dicht durch die Membran geschlossen ist. So bleibt immer eine Luftsäule in der Lunge, die die Lunge aufhält, damit sie gut belüftet bleibt. Das ist das, was bei der Beatmung mit einem PEEP eingestellt werden muss. Die Ventile mit Klappen sind fast immer offen, nur bei der Ausatmung,w enn richtig Druck dahinter ist, sind sie zu.

LG
Nellie

Achja, wie es bei uns aussieht?

Ganz ok, würde ich sagen. Linn geht es gut, seitdem wir Ergenyl reduzieren, was sie über den SOmmer sehr schläfrig gemacht hat. Sie hat noch die Ausxläufer einer Blasenentzündung, aber jetzt geht es wieder.

Nicht besonderes zu berichten.

LG
Nellie

Liebe Nellie, Hallo Mädels ( & Jungs??? ),
da bin ich schon wieder ein Stück schlauer, Danke für die ausführliche Info! Wir haben in 14 Tagen den Logo-Termin im SPZ. Wer verschreibt denn bitte ein PMV - die HNO ( die auch nicht wirklich viel Ahnung von der Materie zu haben scheint ) oder der Ki-Arzt auf Empfehlung der Logopädin? Nun, wir werdens ja sehen...

Eigentlich wollten wir heute für eine gute Woche an die Nordsee fahren, aber seit gestern Nacht fiebert die Kleine wieder, hat nachts wiederholt O2-Sättigungsabfälle, relativ unproduktiven Hustenreiz und schwächelt insgesamt. Wir waren gleich heute vormittag im KH und haben sie vom Doc anschauen lassen: Infekt der oberen Luftwege - wahrscheinlich viral. Sie hat vorsichtshalber wieder ein Antibiotikum verschrieben bekommen und Ibuprofen im Wechsel mit Paracetamol zum Fiebersenken ( bei ihr schon nötig ab 38`C ). Nachts soll sie bei Sättigungsabfall unter 92% nun doch Sauerstoff bekommen - die Flasche steht schon parat am Bett. Einerseits sehe ich das mit Sorge als Verschlechterung ihrer Krankheit an, andererseits: wenns ihr hilft, besser mit dem Infekt fertig zu werden, dann nur zu! Wir sind oft noch unsicher, was zu tun oder zu lassen ist, man wächst halt nur langsam in diese Aufgabe rein.

Blöderweise hat Hannah sich heute außerdem noch beim Kuchenessen verschluckt - nach einem Hustenanfall waren kleine Kuchenreste im Thermovent. Mist! Beim Absaugen kam dann aber kaum was nach - war also hoffentlich nicht so schlimm. Anscheinend koordiniert sie das Atmen & Schlucken im Infektfall nicht optimal. Zum Glück können wir jetzt erstmal wieder den Anteil Sondenkost erhöhen und ihr oral nur Breiiges geben.

Mal schauen, wie die Nacht wird. Davon machen wir abhängig, ob wir morgen nun noch in den Urlaub starten oder doch lieber daheim bleiben. Schwierige Entscheidung...

Machts gut ihr Lieben, Fortsetzung folgt...
von
Anne

...schneller als man denkt...hier die Fortsetzung:
So, nach den ersten Sättigungsalarmen haben wir das O2 gerade angebaut und mit einer milden Sauerstoffdusche ( 0,5l ) erreicht Hannah nun wieder die 100 %. Hoffe, es verhilft ihr zu einem erholsamen Schlaf! Wie lange reicht eine 2l Bombe denn eigentlich so bei minimalem Verbrauch?
Anne