nächtliche Heimbeatmung wegen zentraler Atemstörung

  • Hallo anne
    freut mich sehr das deine Tochter wieder zuhause ist!
    der Rest wird sich einspielen, das bekommt ihr schon hin!
    Gruß
    NIna

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Anne,


    willkommen zuhause! Ich hoffe, Ihr gewöhnt Euch schnell an alles. Ich finde ja Nachtdienst das wichtigste. Man kann abends das Kind dann abgeben und in Ruhe schlafen, wenn alle es dann mal können. Und tagsüber hat man dann die Kraft für die ganzen Dinge am Tag. Nach und nach braucht man da vielleicht auch nicht ganz so viel PD.


    Der CO2 wird aber nicht über den Beatmungsdruck geregelt, sondern über die Frequenz, meines Wissens. Bei zu niedrigem CO2 reduzieren wir die Frequenz, bei zu hohem CO2 erhöhen wir die Frequenz. Bei zu niedriger O2-Sättigung erhöhen wir den Druck. Wenn die Sättigung gut ist, können wir reduzieren.


    Wie tief geht sie denn mit dem CO2? Wir tolerieren niedrige Werte ohne Verstellung der Maschine, wenn sie nicht zu niedrig sind. Denn es hat auch was gutes, wenn sie leicht zu niedrig sind. Der Atemantrieb ist dann sozusagen abgeschaltet und Linn lässt sich dann beatmen und ruht sich damit gut aus für den Tag ohne Beatmung.
    Um den Co2 wieder hochzukriegen, reicht ja auch oft schon, die Beatmung abzumachen. Nach 1-2 Atemzüge ist er wieder normal. Daher reagieren wir da gar nicht so schnell.
    Welchen Kapnographen habt Ihr bekommen?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Anne,
    diese ewigen Apnoealarme hatten wir in den letzten Wochen mit unserer Elisee (Leihgerät wegen Wartung) auch. Nach Wochen kam eine KKS darauf, dass ein Einstellfehler vorlag. VIelleicht ist das ein Ansatz für Euch:
    Die Elisee kann mit 2-Schlauchsystem wahlweise mit Druck-Trigger oder Volumentrigger arbeiten. Bei Konrad ist eigentlich der Volumentrigger vorgesehen. Das Leihgerät war auf Drucktrigger eingestellt und dann passierte jede Nacht das, was du beschreibst: Elise glaubte an eine Apnoe, wenn Konrad sehr flach atmete und das oft halbe, dreiviertel Stunden lang. In Wirklichkeit sind Konrads Apnoen nie länger als 5 - 10 min nur atmet er halt oft sehr flach.
    Seit nun der Volumentrigger wieder eingestellt ist, sind wir auch die langen Apnoealarme los und Konrad schläft wieder ruhiger.
    Alles Gute beim Neustart zu Hause !