Hallo Ihr Lieben,
aus Zeitgründen kopiere ich Teile meines aktuellen Beitag aus Rehakids hier hinein. Hoffe, das ist gegen keine Etikette. Freue mich über jeden Kommentar & jede Anregung!
Info: Hannah ist seit Sonntag wg. erhöhter CO2-Werte im Schlaf wieder im KH.
Also: Ein PMV wird jetzt für Hannah bestellt - erst waren wir unsicher, weil wir dachten, die Lunge wäre evtl. zu angeschlagen dafür, aber da das Problem nun doch ein paar Etagen höher zu liegen scheint und das Atmungsorgan an sich zur Zeit gut funktioniert, haben wir nun lungentechnisch grünes Licht bekommen und sind schon mächtig gespannt, wie Hannah mit dem Sprechventil umgehen wird! Und wenn sie anfängt, uns ständig vollzulabern, dann können wir ihr ja einfach das PMV durch eine feuchte Nase ersetzen und haben unsere Ruhe 
Das sollten wir für ihren großen Bruder mal ernsthaft in Erwägung ziehen! 
Inwiefern das Essen mit dem PMV auch erleichtert werden soll, kann ich mir gerade nicht so richtig vorstellen. Vielleicht weil das Atmen dann wieder gezielter erfolgt und die Koordination dadurch verbessert wird??? Muß ich mal Nellie zu interviewen. Wäre ja ein schöner Nebeneffekt!
Die Ärzte wollten wegen Hannahs Schluckproblemen anfangs auf "Nummer Sicher" gehen, daher erst die geblockte Kanüle. Aber ich fand es auch immer irgendwie falsch und fühle mich nun mit der ungeblockten deutlich besser. Zumal die Logopädin meinte, man müsse eine Geblockte zum Essen sowieso entblocken, um den Schluckakt durch den Ballon nicht zu stören. Dann können wir es ja gleich lassen! Jetzt machen wir es so: Wenn sie schlecht schluckt, gibts jetzt eben nur Sondenkost. Wenn sie gut schluckt, dann darf sie alle Leckereien der Welt, die von ihr problemlos vernascht werden können ( K-Brei, Eis, Schmelzkäse-Scheiben, Streichwurst, Kinderschokolade,...). Wie sie das genießt!!! Und wir auch!
Das CO2-Problem hatten wir in Ansätzen schon bei den letzten KH-Aufenthalten, es wurde aber immer mehr im Zusammenhang mit den Infekten gesehen. Nach 2 Wochen nächtlichem O2-Bedarf ( max. 0,5l ) haben wir letztes WE eher zufällig gemerkt, das tagsüber die Sättigung auch runter ging. Im KH war der CO2 bei Aufnahme um die 60. Nachts nach unruhiger Einschlafphase ( mit 0,2l 02 ) stieg das CO2 dann auf 90 und 1 Std später war es dann bei 114. Und ich dachte noch "Schön, endlich schläft sie friedlich und ruht sich aus!" Ich hätte die Gefahr nicht erkannt!!! Um eine weitere Eskalation zu vermeiden, wurde sie an die Beatmung gehängt und hatte nach 1/2 Std den Mist rausgepustet ( Wert gesunken auf 42 ). Die letzten beiden Nächte stieg der CO2 wieder deutlich auf 90 bzw 70 an und sank auf Normalwert unter erneuter Beatmung. Es wurde per BGA und auch per Atemluftsonde gemessen. Tagsüber ist zur Zeit alles Paletti. Sauerstoff hat sie nur noch nachts ganz kurz zwischendurch mal gebraucht. Die schlechte Sättigung lag offensichtlich auch eher an dem ineffektiven Atmenmuster im Schlaf und trat nur durch die erneute Lungenentzündung deutlicher in den Vordergrund. Diese ganzen Regelkreise und gegenseitigen Beinflussungen zu verstehen, erfordert so manche Hirnverenkungen!
Vermutlich braucht Hannah in Zukunft im Schlaf also "nur" etwas Hilfe beim Gasaustausch ( und O2 nur im Infektfall ), dann wird sie hoffentlich tagsüber auch wieder etwas leistungsfähiger sein. Ich hoffe also, es ist wie die PEG eine dauerhaft stabilisierende Maßnahme. Wahrscheinlich liegt das Problem schon länger vor, wurde aber nicht richtig erkannt. Pflegedienst und Krankenhaus sind mit uns in die Planung für die Heimbeatmung eingestiegen. Das Gerät erwarten wir für Freitag, wenn sich alles gut einpendelt, hoffe ich auf eine Heimkehr Anfang / Mitte nächster Woche. Naja, soweit man überhaupt noch planen und rechnen darf...
Dann müssen wir noch das Gästezimmer für Hannah und den nächtlichen Pflegedienst 
einrichten, ein Pflegebett bestellen, eine Rehakarre bzw. Rolli beantragen ( bei all dem Zubehör, was jetzt immer mitmuß ). Gibts eigentlich schon Rollis für 2-Jährige Selbstfahrer? Andere Kinder rennen schon rum oder flitzen mit dem Laufrad durch die Gegend. Wäre für Hannah ja auch schön, selbst mobil zu sein! Naja und der MDK läßt seit Anfang August auf sich warten...es kommt keine Langeweile bei uns auf!
Ansonsten ist unser Töchterchen aber zur Zeit echt gut drauf, teilt sich mit Gebärden und Lauten mit, ist sehr interessiert und fröhlich. So haben wir nicht nur Sorgen sondern auch sehr viel Freude mit dem Kind!
Nächste Baustelle könnte dann schlimmstenfalls das Herz werden, da dort gestern ein "systolisches Geräusch" gehört wurde, was bislang nicht bekannt war. Mal sehen, was der Kardiologe dazu sagt. So langsam könnten wir echt mal ne längere Pause gebrauchen! Der "Iron-Man" ist ein Witz dagegen!
So, nun gehts mit den Großen zum Schwimmen und dann ist wieder Schichtwechsel im KH. Melde mich die Tage wieder! Viele liebe Grüße
Eure Anne
Es wirkt, als wolle sie eben nicht mehr als das, was mit Leck ankommt.
Die Kollegin hatte offensichtlich keinen wirklichen "Plan" ( = null Ahnung ). Seit gestern hängt daher vorsichtshalber ein echter Plan überm Beatmungsgerät, auf den ich die möglichen Szenarien mit der jeweils entsprechenden Handlungsanweisung aufgeführt habe. So kann ich besser schlafen. Wir haben die ersten zwei Wochen übrigens ein Wochenkontingent von 112 Stunden Behandlungspflege. Wir versuchen jetzt den tatsächlichen Bedarf festzustellen und werden dann sicher noch ein paar Stunden reduzieren. Am 10.12. kommt nun auch endlich der MDK. Mal sehen, ob und welche PS Hannah bekommt... Und wieviel wir davon an den PD abtreten müssen ( nach dem Schlafen wickeln sie durchaus auch mal oder helfen der Kleinen beim Essen ). Mein Badezimmer und ich hoffen aber inständig, daß noch ein paar Euronen für eine Putzfrau übrigbleiben!