Guten Morgen!
und auch ein bißchen.. "Hilfe!"
Denn das brauchen wir..
Ich komm hier nicht voran mit Marie-Ann.. Mittlerweile bin ich nur noch gefrustet. Wenn ich rückblickend auf das Jahr schaue, hat sie sich so toll entwickelt und macht sich großartig! Im Januar war die Kopf-OP, seitdem hat Marie-Ann ja diese Schluckstörung. Wir sollten geduldig sein (ok, ich übe mich dadrinn) und haben mittlerweile eine super angagierte Logopädin gefunden. Endlich!
Ich selber denke, Marie-Ann KANN schlucken, die Frage ist nur: Wie gut? Und wie sicher?
Sie schluckt ihren Speichel, denn es ist nichts davon im Mund, ich muß sie nicht mehr absaugen und husten tut sie auch nur selten. Das ist super!
Marie-Ann trinkt ganze Gläser Wasser leer, ohne sich zu verschlucken. Ich weiß, man fängt eher mit breiiger Kost an, aber unsere frühere Logopädin hat sich nicht da rangetraut und meinte, mit Wasser kann am wenigsten passieren..
Jedenfalls verlangt Marie-Ann immer wieder nach Wasser, und sie will unbedingt essen! Ich verstehe das so gut und geb ihr ab und zu ein paar Löffel Kartoffelbrei oder so. Aus Eigenverantwortung..
Denn das ist das Problem:
Keiner traut sich zu, Marie-Ann mal beaufsichtig essen zu lassen! Ich habe schonmal zu dem Problem gepostet, aber ich werde immer ratloser.. Sie trägt immer noch die geblockte Kanüle, allerdings entblocke ich sie sowieso den ganzen Tag. Gerade habe ich erfahren, daß sich unser MRT-Termin in den Januar verschiebt, dafür kommen dann endlich die HNO-Ärzte rüber, damit es mal ein Weiterkommen mit der Kanüle und vll nem Sprechventil gibt. Ich denke auch, daß die Beatmung nicht mehr so nötig ist, aber das ist ein anderes Thema und ich geh nicht eher aus der Klinik, bis mir endlich mal ein Arzt ganz klar sagt, wie es damit weitergehen soll!
Manchmal denke ich, Marie-Ann geht es besser, als die Ärzte denken, ich seh sie doch täglich! Und vll braucht sie das Tracheostoma gar nicht mehr wirklich.. Oder es ist vll irgendwann doch ein Ende in Sicht?! Aber es passiert einfach nichts!
Ich habe nun mit so vielen Ärzten gesprochen, Köln ist auch eine super Anlaufstelle, aber zur Zeit steht erstmal diese Schluckproblematik im Raum.
Unsere Logopädin ist auch der Ansicht, daß das dringlicher ist. Denn wenn Marie-Ann schlucken kann (was ich ja denke), dann sollte sie auch mit dem Essen wieder anfangen!
Doch ich finde wirklich keinen, der uns mal grünes Licht gibt! Ich sprach mit einem Dr, der Schluckdiagnostiken macht. Der will keine bei Marie-Ann machen! Verwies uns an einen anderen Arzt, dieser traut sich nicht zu, Marie-Ann zu behandeln.. So schickt uns einer zum nächsten.. Nichts passiert.. Ich will doch nur, daß sich mal einer anschaut, wie Marie-Ann super essen und trinken kann! Und daß es jemand ist, der dann den Mumm hat zu sagen: Ja, es geht, wir bauen die Kost auf.. oder eben: Nein, es ist noch zu früh, warten Sie bitte mit dem Essen und Trinken noch.
Ich meine, Marie-Ann hat trotz all des Trinkens und auch zwischendurch Essens (aber nur Minimengen) keinerlei Lungenprobleme mehr gehabt. Sie verschluckt sich nicht, selten kommt ein wenig Nahrung retour, das sammelt sich dann in der feuchten Nase. Aber ich kann und will auch nicht die Verantwortung übernehmen, und Marie-Ann nun richtig essen lassen. Ich warte einfach mal auf ein Urteil und eine Meinung von einem Arzt!
Ständig treffe ich Krankenschwestern, andere Eltern etc.. Die sind ganz ungläubig: „Was? Marie-Ann ißt immer noch nicht? Warum denn nicht? Sie hat immer noch eine geblockte Kanüle? Das ist aber ungewöhnlich!“ Ja, das weiß ich doch! Und wenn ich wüßte wie, würde es ihr schon viel besser mit allem gehen! Aber wir werden dauernd nur weggeschickt oder vertröstet. Das bin ich so satt! Ich hab nicht die besten Möglichkeiten, kann auch nicht dauernd sonstwohin fahren (kein Auto und die anderen Kids..) Doch wenn ich echt mal wüßte, es BRINGT mal was, wir kommen endlich mal vorwärts, dann nehm ich auch nen weiteren Weg auf mich. Nur wohin?
Wenn es um die Kanüle geht, will da keiner ran, wegen dem Schluckproblem. Wenn es ums Schlucken geht, will da keiner ran, wegen dem Lungenproblem..
Arghs!
Ich denke, daß Marie-Ann lieber erst essen können will, anstatt zu sprechen. Dabei fehlt mir ihre Stimme so sehr! Es ist beides so so wichtig für sie! Aber dieses dauernde Gefühl, man hängt total fest und Marie-Ann könnte es inzwischen viel besser gehen, wenn sich nur mal ein Arzt wagen würde, das macht mich manchmal wahnsinnig..
Es tut mir leid, wenn ich mich wiederhole.. Ich hatte ja neulich schon so lang zu dem Problem gepostet.
Aber wir rennen zur Zeit vor Wände, bald jährt sich alles und ich hatte mir gewünscht, daß wir dann schon weiter wären.
Andererseits bin ich so dankbar, daß ich einen so fitte und fröhliche und vor allem sonst so gesunde Marie-Ann zuhause habe! Das wäre im letzten Januar noch undenkbar gewesen..
DANKE für's lange Lesen! Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee, an wen wir uns sonst wenden können?
Eine schöne Adventszeit!
Maria