Hallo!
Nun sollte Marie-Ann ja erst Ende Januar in die Klinik, doch leider mußten wir früher dorthin.
Es ging ihr gar nicht gut, sie hat sich drei Tage lang übergeben, nicht mal Wasser blieb drinn, sie hing nur noch da. Die Sättigung war aber super, Atemprobleme gab es keine.
Der Kinderarzt war natürlich im Urlaub, so rief ich lieber in der Klinik an, die uns auch gleich hinbestellten und Marie-Ann auf die Intensivstation verlegten.
Bis auf Blut wurde gar nichts groß untersucht. Die Ärzte haben sich (und mich) ziemlich verrückt gemacht, weil sie befürchteten, daß der Tumor in Marie-Anns Kopf blitzartig gewachsen sein könnte. Ihre Reflexe waren teilweise auch nicht so gut und so wurde am nächsten Tag ein MRT gemacht. Meine Nerven!
Ihr könnt Euch nicht vorstellen, was da in mir abging.. Letztes Jahr um die gleiche Zeit, wieder kurz vor Marie-Anns Geburtstag, fing das ganze Drama an!
Ich hab bis heute nur den vorläufigen Befund vom MRT (vom EEG, was danach gemacht wurde noch gar nicht), doch es sah wohl Gott-sei-Dank (!) alles gut aus! Puh..
Marie-Ann ging es dann auch schnell besser und sie hat super gegessen und konnte wieder aufstehen und spielen.
Was genau sie hatte, konnte mir auch keiner sagen. Wahrscheinlich doch nur ein Infekt.
Ein Glück konnte mein Freund Sonderurlaub bekommen und zu mir fahren, sonst hätte ich aber doof dagestanden und hätte keinen gehabt, der auf meine anderen Kinder aufpaßt!
Gestern waren wir dann in der Nachbarklinik bei den HNO-Ärzten. Ich hatte da viel Hoffnung reingesteckt, denn es ist ja ein Jahr lang GAR NICHTS passiert, Marie-Ann hat, obwohl sie es nicht braucht, immer noch eine geblockte Kanüle und kann nicht sprechen!
Der Arzt eröffnete mir dann gleich, daß es das erste Kind mit Tracheostoma sei, was er behandle. Na super..
Doch er war dann sehr einfühlsam. Eigentlich wollte er die Kanüle rausmachen und schauen, was bei dem Stoma los ist, weil es immer blutet und wehtut beim Wechsel. Aber da Marie-Ann traumatische Erlebnisse beim Wechseln hatte und da so Panik vor hat, hat er es nach ein paar Versuchen gelassen. Da war ich ganz froh. Ich denke eh, daß es der Cuff ist, der hakt und wehtut beim Wechsel.
Jedenfalls darf sie nun endlich eine ungeblockte Kanüle haben! Juchu!
Und er sagte, sie solle eine gefensterte bekommen (hm..), damit sie sprechen kann. Doch die hätte er nicht da, ich solle sie bestellen und Montag wiederkommen. Damit entließ er uns zurück in die Kinderklinik, wo ich alles dem Oberarzt berichtete.
Dieser sagte, wir sollten Marie-Ann nicht an eine neue Kanüle gewöhnen, sondern lieber schauen, daß sie sie ganz loswird! (Ich dachte, ich hätte mich verhört!)
Wir sollen nun eine Woche lang die Beatmung nachts weglassen und wenn es Ann damit gut geht, bekommt sie am 19. Januar die Kanüle ganz raus!! Ist das nicht der Oberhammer??
Leider hat er an der PEG-Einstichstelle etwas verätzen müssen, das will er sich dann auch nochmal anschauen. Die PEG will er in ein bis zwei Monaten ziehen, wenn Marie-Ann zuverlässig ißt und trinkt und nicht mehr erbricht. Das ist toll!
Dann wurden wir überraschend schon nach Hause geschickt.
Letzte Nacht war also die erste Nacht ohne Beatmung. Aber Marie-Ann hat so geschleimt, viel gehustet (sie hustet alles alleine hoch, ich saug sie schon ewig nicht mehr ab), daß ich ihr etwas Sauerstoff geben mußte und als die Sättigung dauernd unten blieb und Marie-Ann wieder hechelte, als tief durchzuatmen, mußte ich ihr die Beatmung dranmachen. Mist.. Dabei atmet sie sonst schon so toll! Nur wenn sie so voller Schleim ist, ist die Atmung flach und die Sättigung fällt. Und nun? Ich geb die Hoffnung aber nicht auf, daß es da eine Lösung ohne Tracheostoma gibt!
Das sind die News, die ich Euch unbedingt mitteilen wollte! So viel ab und aufs, da bin ich sehr dankbar, daß wir mit guten Nachrichten heimgehen durften!
Liebe Grüße,
Maria