Entwicklung von TS-Kindern

Hallöchen!
Ich habe da mal eine Frage, die sich warscheinlich nicht einfach so beantwortenlässt und sehr individuell ist. Aber wie haben sich Eure Kinder so mit Tracheostoma entwickelt? Ist es normal, dass Entwicklungsverzögerungen auftreten? Oder entwickeln sich Kinder, die sonst keine Beeinträchtigungen haben grundsätzlich normal?
Unser Noah hat ja neben dem Tracheostoma (aufgrund einer Kehlkopfschwellung, die nicht weggegehen will) noch diverse andere Probleme, wie die Balkenagenesie (Verbindung der rechten und linken Gehirnhälfte fehlt),... Er ist schon stark entwicklungsverzögert, aber in den letzten Wochen scheint auch bei ihm endlich Entwicklung zu kommen. Das ist natürlich klasse und ich weiss auch, dass er immer sein eigenes Tempo haben wird. Aber trotzdem würd es mich interessieren, wie es bei Euch so war/ist.
Liebe Grüße

Maria

Hey!
Na, klar weiss ich, dass Noah sich aufgrund des Gehirnproblems nicht so entwickeln kann wie andere Kinder. Ich hatte nur ein kleines bisschen gehofft, dass geistig unauffällige Kinder mit TS sich vielleicht auch ein bissel später entwickeln, da sie ja auch einiges mitgemacht haben. Aber die holen das dann warscheinlich schnell wieder auf. Naja, war ein Fünkchen Hoffnung. Die stirbt ja zuletzt. Außerdem leidet Noah schon unter dem TS! Er muss oft husten und wenn er sich dann mal auf etwas konzentriert holt ihn der Huster wieder raus. Außerdem war er durch die PEG-Anlage mindestens sechs Wochen äußerst übel drauf (hatte sich derbe entzündet). Aber ich bin schon tierisch froh, dass wir da sind, wo wir heute sind. Und mit dem TS scheint es ja (zumindest nach heutigem Stand) nächstes Jahr vorbei zu sein. Schaun wir mal. Ende Juni fahren wir dann auch zu Dr. Puder. Auch wenn er die Diagnosen bestätigt (was ich hoffe, da die Kehlkopfschwellung ja unsere beste Diagnose von vielen war) wissen wir zumindest, dass wir auf dem richtigen Weg sind.
Liebe Grüße

Meike

Hallo Maria,

die lieben Entwicklungsfortschritte lassen gern auf sich warten...
Ich denke auch nicht, dass Kinder wegen einem TS sich anders entwickeln. Wobei es aber viele Kinder gibt die dank der Klinikaufenthalte, Krankheiten und Infekte ihre Entwicklung auf Eis legen. Manche holen diese dann auch nur sehr schwer wieder auf.
Noah ist ja noch kein Jahr alt. Obwohl Saskia sich nie durch KH/Infekte etc hat aufhalten lassen, hat sie aber spät gekrabbelt bzw selbstständig den Kopf gehalten. Dies lag eindeutig an der Kanüle
Als dann die Zeit reif war und sie genügend Kraft hatte, sind diese Dinge wie von selbst passiert.

Gerade in soo jungen Jahren (Monaten ) sollte man die Hoffnung nicht aufgeben, auch wenn man im Hinterkopf immer die eigene Diagnose hat (das negative hören wir doch zur Genüge von den Ärzten )
LG
Rita

Hallöchen!
Ja, so ist es wohl. Ich denke anfangs dürfen unsere Kinder, egal ob mit oder ohne anderweitige Beeinträchtigungen, durchaus etwas hinterher sein. Immerhin lag Noah die ersten drei Monate fast dauersediert auf der Intensivstation. Da kann man sich ja nicht wie andere entwicklen. Unsere Hoffnung war halt, dass er dies aufholen wird. Hat er aber leider nicht wirklich. Jetzt ist dann wohl doch absehbar, dass es an dem fehlenden Balken liegt. Naja, aber er ist ein total süßer Spatz und uns geht es momentan so gut, wie noch nie! Ich denke es ist wie bei Saskia. Wenn die Reife erstmal kommt,... Noah war monatelang nur mit sich und seinem Leid (Atmung, Entzündung der PEG und Bauchkrämpfe) beschäftigt und ist erst seit ca. zwei Monaten ganz gut zufrieden. Ich bin übrigens jetzt eine Woche auf Norderney und kann daher warscheinlich nicht anworten. Bin aber gespannt, wer sonst noch so schreiben wird!
Liebe Grüße an alle!
Maria

Hey!
LIEBE GÜSSE VON NORDERNEY! WIR SIND TATSÄCHLICH NUR ZUR ERHOLUNG HIER, HABEN UNS ABER WOHL INTUITIV DIREKT NEBEN EINE KINDERKLINIK FÜR ATEMWEGSERKRANKUNGEN EINQUTIERT. EIN PFLEGEDIENST IST AUCH UM DIE ECKE. ABER BISHER HABEN WIR JA GOTT SEI DANK BEIDES NICHT GEBRAUCHT. UNS GEHTS ALSO GANZ GUT.
AN CORDULA: DEINE ERFAHRUNGEN GEBE MIR NOCHMAL MUT. EINE BALKENAGENESIE WIRKT SICH WOHL BEI JEDEM KIND UNTERSCHIEDLICH AUS; MUSS ABER GRUNDSÄTLICH NICHTS SCHLIMMES SEIN. WIR WARTEN AB. ERSTMAL DANKE FÜR EURE ERFAHRUNGSBERICHTE. ES KÖNNEN AUCH GERNE NOCH MEHR WERDEN!
SO JETZT WARTET DER STRAND AUF UNS!

GRUSS
MARIA

Hi Du
wünsche euch ganz viel Spaß und gute Erholung auf NOrderney
Mein Mann ist auch grad da, Kegeltour!!!!!! Wenn du ihn siehst bestell mal liebe Grüße!!!!

Alles Gute weiterhin und warts mal ab, die Sonne die Sonne, die wird deinen Noah wie ein zartes Pflänzchen zu einer großartigen Blume heranwachsen lassen....

LG
Katrin