Sprechkanüle mit Sauerstoffanschluß?

    Hallo Zusammen!


    Noah ist nun seit 3 Monaten wieder zu Hause.Hat sich sehr gut erholt und viele Fortschritte gemacht.
    Ist vollbeatmet mit PSV Modus, MS, gehunfähig,... nach Hause.
    Kann wieder mit Hst. laufen, isst und trinkt,keine MS mehr.
    Nun atmet Noah, wenn er wach ist, selber und benötigt die Beatmung nur noch zum Schlafen - CPAP mit 3 PEEP.
    Wir haben eine Shiley 5.5 PDC Kanüle und die feuchten Nasen Trach-Vent+ mit Sauerstoffanschluss.
    Noah braucht immer Sauerstoff. Wir haben auch schon öfters die Kanüle entcufft - funktioniert.
    Wir wohnen in Vorarlberg/Österreich. Ein kleines Land, mit wenig Erfahrungen mit beatmeten Kindern. Habe vom PMV gelesen, aber Noah atmet schon selber, wenn er wach ist, benötigt dann keine Beatmungsmaschine mehr.


    Nun meine Frage:


    Gibt es eine Sprechkanüle mit Sauerstoffanschluss für kleine Kinder? Unsere Kanüle hat einen Innendurchmesser von 5.5 mm und Außendurchmeser von 7.7 mm.
    Und kann ich dann die Beatmung anschliessen?
    Wir haben die Elisee 150 von der Firma Heinen und Löwenstein. Der zuständige Bertreuer meinte, das wäre nicht gut möglich. Zu viele Fehlermeldungen!
    Wir haben aber auch schon die Kanüle entcufft und an die Beatmung angeschlossen -hat funktioniert.


    Gibt es hier Kinder, die nur im Schlafen beatmet werden, ein Sprechventil haben und Sauerstoff benötigen?
    Oder kann das PMV mit Sauerstoffanschluss auch verwendet werden?
    Ich habe schon beim HNO Arzt nachgefragt, aber der meinte, es gibt keine Sprechkanüle in dieser Grösse mit Sauerstoffanschluss.Kann das sein???


    Liebe Grüsse
    Elke

    Hallo Elke. Jonas ist zwar nicht beatmet und benötigt keinen Sauerstoff, aber normalerweise haben die Kinder eine normale Kanüle (keine Sprechkanüle - also sowas gefenstertes) und tragen dann darauf statt feuchter Nase das PMV zum sprechen. Dieses gibt es mit Sauerstoffanschluß. ZUr Beatmung kann man ja das PMV abnehmen (vielleicht geht das auch mit PMV da hab ich keine Ahnung) Auf jeden Fall muß eure Kanüle mit PMV drauf ungeblockt sien, da Noah sonst nach oben nicht atmen kann. Das PMV findest Du unter http://www.servona.de/passy-muir-sprechventil.html Da steht auch dabei, dass es problemlos mit Beatmung eingebaut werden kann. Hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. LG Jenny mit Jonas-Maximilian

    Auf jeden Fall sollte Noah eine ungeblockte, ungefensterte Kanüle möglichst kleinen Durchmessers bekommen, dann klappt es mit der Beatmung UND mit dem Sprechen. Konrad hatte bis vor kurzem eine 3,5-Shiley. Diese wurde wegen Problemen mit der Beatmung (zu hohe Atemfrequenz) auf 4,0 erhöht. So kann er dennoch nebenher atmen, aber die Elisee läuft unauffällig. Cpap ist ja auch nur eine Atemhilfe, keine Vollbeatmung, daher ist eine Leckage neben der Kanüle her ja nicht tragisch. Warum dann eine geblockte Kanüle, das reizt nur die Trachea und verformt sie im schlimmsten Falle auch. Laut den einschlägigen Spezialisten in Köln oder Gailingen sollten Kinder nur in schwierigsten Situationen Cuffs oder Fenster in Ihre Kanüle bekommen.
    Unsere Kanüle Shiley gibt es auch in 2 versch.Längen je Durchmesser, sodass man, sollte die kurze NEO zu "undicht" sein, auch eine längere PÄD gleichen Durchmessers versuchen kann, um unter Beatmung besser zu dichten.
    Da ihr ja schon eine Shiley habt, könntet ihr doch sicherlich eine gleich grosse oder kleinere (5,0) ohne Cuff problemlos ausprobieren, da der Winkel gleich und die Länge eher kürzer ist. Sowas lässt sich doch auch zuhause erproben, auch wenn ihr keinen PD habt.

    Hallo Zusammen!


    Vielen Dank für die schnellen Antworten.
    Habe heute mit unserer mobilen Kinderkrankenschwester gesprochen: Sie hat für Noah eine PMV bestellt mit Sauerstoffanschluss.
    Wir werden diese Möglichkeit probieren.
    Bin schon recht gespannt, obs funktioniert.
    Eine dünnere Kanüle, ist auch eine gute Idee!!
    Herzlichen Dank:))


    Liebe Grüsse Elke

    HAAALLTTT ! Eine kleinere Kanüle ist ein MUSS für einen PMV-Versuch !!!! Ohne Cuff !!!! Sonst ist es lebensgefährlich !!!! Probiert erst mal die kleinere Kanüle ohne Cuff mit und ohne Beatmung ein paaar Tage und dann könnt ihr das PMV ansetzen. Aber nicht erschrecken, viele hier (wir auch) haben mit "Sekundentraining " angefangen. Erste Freude kam bei uns auf als Konrad das PMV nach mehreren Wochen täglichen Übens mal 1 ganze Minute toleriert hat. Es ist sehr anstrengend und ungewohnt so zu atmen.

    Hallo Cordula!


    Danke für die Infos! Ich habe schon verstanden, daß die kleinstmöglichste Kanüle verwendet werden soll!
    Das ist dann wieder eine Prodezur! Wir haben von unseren Krankenkasse nur zwei Kanülen bekommen - 2 x Shiley 5,5 zum Wechseln, und eine Kanüle ( Shiley 4,5 Neo) für den Notfallrucksack.
    Ich habe schon einiges gelesen über das PMV und auch über die Schwierigkeiten damit.
    Darum habe ich mir auch gedacht, eine Sprechkanüle wäre einfacher.
    Ich werde nächte Woche nochmals mit der MKP reden, wie wir nun vorgehen.


    Herzliche Grüsse aus dem sonnigen Ländle


    Elke

    Hallo Elke!


    Hab hier gerade mal Deinen alten Thread ausgegraben, da ich mich für ein anderes Kind schlau machen wollte :wink:
    Magst Du mir mal berichten, wie es bei Euch weiter gegangen ist??? Habt Ihr das PMV oder sogar doch eine gefensterte Sprechkanüle ausprobiert? Und wenn mit welchen Ergebnissen?


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

    Hallo!


    Wollte mich einmal wieder melden!


    Noah gehts recht gut. Hatte eine Bronchoskopie im Oktober 2010.
    Bei einer Kanüle mit 5,5 sehr wenig Nebenluft, auf eine 5,0 gewechselt. Haben dann die Bivona Silicone TT von der Firma Protex versucht. Diese Kanüle hat einen Cuff (mit Aqua zu füllen), der sich in die Kanüle gut integriert und nicht soo Falten wirft wie bei der Shiley von der Firma Fahl.
    Mußten dann wieder umkanülisieren , da Noah wieder pulmonale Infekte hatte und bei einem Durchmesser von 5,0 konnte Noah noch schlechter das Sekret abhusten.
    Nun ist die Infektzeit endlich vorbei (hoffentlich) und wir probieren wieder.
    Hat seit Dezember 2011 wieder Tobi (Tobramycin) zum Inhalieren und zur Prophylaxe AB oral Zithromax 3x Wo.
    Haben nun eine PMV zu Hause und schon probiert - bei einer Shiley 5,0 und bei der Bivona 5,0 ungecufft.
    Aber wie schon bei der Bronchoskopie schon gesehen,hat Noah eine recht enge Trachea und damit wenig Nebenluft.
    Wir haben schon mit PMV probiert, aber Noah bekommt einen massiven Stress, würgt und bricht.
    Und eine kleinere Kanülengrösse möchten die Ärzte nicht, ist dann wieder zum beatmen zu wenig.
    CPAP ist kein Problem, aber wir haben im Dezember/Jänner wieder für einige Zeit 24 Stunden mit einem PSV Modus beatmen müssen!
    Nun weiss ich nicht so recht was wir noch probieren sollen.
    Wir haben auch in Vorarlberg auch keinen guten Ansprechpartner. :(
    Noah ist das erste kleine Kind, das ein TS hat und beatmet wird ( in der Regel CPAP, während dem Schafen- NM und in der Nacht).
    Gefensterte Sprechkanüle haben wir (noch) nicht probiert. Ich denke das ist recht umständlich??
    Noah gehts sonst recht gut. Geht mit der MKS - Mobilen Kinderkrankenschwester 2 x in der Woche in den Kindergarten und ein Tag in der Woche begleite ich ihn.
    Läuft mit einem selbstgebauten "Sauerstoffcaddy" alleine.


    Werde weiter Infos sammeln.


    Liebe Grüße
    Elke

    Hallo Elke,
    das Problem liegt doch nicht an Noahs enger Trachea. Eine 5,0-Kanüle ist riesig !!! Konrad lebt gut mit 3,5 oder 4.
    Wie so soll das Cpap keine kleinere Kanüle zulassen. Mir scheint, dass ihr dringend jemanden braucht, der das Gerät richtig einstellen kann.
    Mit unserer 1.Einstellung waren wir auch immer mehr oder weniger unglücklich, dachten aber das muss so sein. Ständig Alarme wegen Apnoen als das Gerät im PSV auf eine Apnoezeit von 20sec eingestellt war. Dann wurde das PSV-Programm geändert auf eine MIndestfrequenz von 8 Atemzügen pro Minute und seitdem haben wir praktisch keine Fehlalarme mehr. Ein Traum !!
    Was die kleinere Kanüle angeht, kann ich mir schon vorstellen, dass es für Noah erstmal ungewohnt ist und er sich schwerer tut, schliesslich ist der Mensch ein Gewohnheitstier, aber vielleicht lohnt es sich dennoch es mal wieder zu probieren und ihn dabei abzulenken. In so einem Fall ist das Fernsehen doch immer ein grosser Helfer !! :wink:

    Hallo Elke,


    Mathis hatte bis Dezember auch eine 5.0 Shiley unbelockt und trotz Nebenluft dennoch große Probleme mit dem pmv. Er hat Panik bekommen und es höchstens ein,zwei Minuten akzeptiert. Seit Januar hat er eine 4.0. Allerdings war es damit anfangs auch noch schwierig. Es lag aber sicher nicht an zu wenig Nebenluft, sondern daran, dass er sich erst einmal daran gewöhnen musste, wieder auf "normalem" Weg auszuatmen. Teilweise hat sich dann auch CO2 angstaut, weil er die Luft nicht richtig herausgebracht hat. Irgendwann nach insgesamt über einem halben Jahr "Üben" hat es dann geklappt und er hat das PMV im Wachzustand fast ausschließlich drauf.


    Ich kenne mich auch nicht so wahnsinnig gut aus, aber ich denke, wenn die Kanüle fast die ganze Trachea ausfüllt, solltest du auf keinen Fall ein Sprechventil auf die Kanüle setzen.
    Wenn die Kanülengröße aber nicht das Problem ist, dann tut sich Noah wahrscheinlich auch einfach schwer mit dem Sprechventil. Das geht vielen Kindern so und wir waren anfangs auch enttäuscht,dass so gar nichts vorwärtsging. Jeden Tag immer wieder ganz kurz versuchen und kein Aufheben drum machen, hat dann irgendwann doch zum "Erfolg" geführt.


    Ist eine 4.5er oder 4.0 für Noah zu klein? Eine 5.0 ist ja schon ziemlich groß.
    Ach ja, mir fällt grad noch ein´Sprechventil ein, das man individuell einstellen kann und je nach Bedarf mehr oder weniger oder auch gar keine Luft über das Sprechventil entweichen kann. Das fand ich ganz am Anfang auch gut, weil es Mathis den Übergang erleichtert hat . Man kann dann Schritt für Schritt die Öffnung am SV schließen, so dass am Ende nur noch über Mund und Nase ausgeatmet wird wie beim pmv. Es heißt TRACOE phon assist 1.


    Ich wünsch Euch einen infektfreien Frühling und viel Erfolg mit dem Sprechventil (welchem auch immer).
    Wenn es bei Euch in der Nähe keine erfahrenen Ärzte bez. TS gibt. Gailingen am Bodensee ist ja nicht ganz so weit weg. Dr. Diesener (Jugendwerk Hegau; s. Homepage mit mailadresse) kann man auch gut anmailen und fragen. Er ist sehr erfahren und antwortet meist recht schnell.


    Viele Grüße,
    Miriam