Beiträge von Kornelia

Hallo Svenja,

schade daß Du keine besseren Nachrichten bekommen hast. Aber Du hast ja recht, Luca hat alles gut überstanden und das ist im Moment das Wichtigste!

Vielleicht sieht es ja beim nächsten Mal besser aus. Ich wünsch es Euch.

LG Kornelia

Hallo Birte,

danke für Deinen Hinweis. Werde mir mal Zeit nehmen und dort alles lesen. Im Moment steht mein Jüngster neben mir und ist ganz begeistert von Deinem Willi.

LG Kornelia

Hallo,

ich hoffe, daß Euer Krankenhausaufenthalt gut verlaufen ist oder noch verläuft. Denke an Euch.

LG Kornelia

Hallo Birte,

Deine Frage kann ich Dir nicht beantworten, aber ich freue mich für Euch, daß Ihr die Epilepsie im Griff habt. Würde gern mehr zu der Reaktion auf die Kortisontherapie lesen.

LG Kornelia

Hallo Birte,

auch Korinna gehört zu den Kindern die mit PMV oft eine erschwerte (bei Ihr sogar zeitweise gar keine) Ausatmung haben. Bei diesem Problem muss ich natürlich das PMV sofort abnehmen. Korinna hat dieses Problem m.E. jedoch da bei Ihr ja die Stimmbänder im falschen Moment zugehen und dann eben nichts rauskommt. Um die Ausatmung zu erleichtern hilft bei Ihr sitzen oder Aufrichten im Stehständer. Im Liegen klappt es sowieso nicht. Ich glaube kaum, dass dies Dir hilft, aber ich kann dein Problem gut verstehen.

LG Kornelia

Hallo Svenja,

wir werden ganz doll an Euch denken und wünschen Euch ganz viel Erfolg und positive Neuigkeiten.

LG Kornelia

Hallo Ramona,

eine echt gute Idee. So kann man sich doch vorab mal etwas näher informieren.

LG Kornelia

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!!!!!!!!!!!!!

Dies zu lesen, macht echt Freude. Weiter so.

LG Kornelia

Hallo Ivy,

kann Dir leider keinen Tipp geben.
Habe aber selber das Problem beim Accuvac. Immer wenn man mal schnell absaugen will, ist kein Sog auf dem Gerät. Das ist echt zum Verrückt werden, man muss dann immer mal wieder auf den Deckel drücken bis es klappt.
Ich kann Dich als echt verstehen, daß Du genervt bist.

LG Kornelia

Hallo,

wir haben bisher noch keine Stromkosten abgerechnet und ich frage mich im Moment wenn ich jetzt auf einmal damit ankomme ob die Kasse sich da nicht quer stellt. Habt Ihr auch Erfahrung damit, wenn man erst nach Jahren anfragt?

LG Kornelia

Also ich kann auch den Nurofen Saft sehr empfehlen. Warum auch immer, bei meinen Kindern wirkt Paracetamol wesentlich schlechter wie Nurofen.

LG Kornelia

Hallo,

auch wir haben den Accuvac z.Zt. als Leihgerät (seit 3 Monaten). Es nervt mich total: 1. zu schwer 2. sehr laut aber bei uns ist das allerschlimmste, daß die halbe Zeit kein Sog aufgebaut wird, d.h. den Deckel nochmal festdrücken, Verschluss überprüfen, usw. usw. im Notfall absolut unbrauchbar. Vielleicht hat ja einer von Euch nen Tipp wie mir das Gerät sympatischer wird.

LG Kornelia

Hallo Birte,

ich wünsch Euch viel Erfolg mit dieser Therapie. Hoffentlich bekommt ihr es in den Griff.

LG Kornelia

Hallo Birte,

daß hört sich echt super an!
Jetzt könnt Ihr das Problem mit den Anfällen angehen. Welche Medi's bekommt Willi denn bisher? Haben die eine Veränderung gebracht oder nicht?
Ich wünsche Euch viel Erfolg.

LG Kornelia

Hallo,

ich sauge bei Korinna immer sofort mit Sog ab, da meistens das Sekret schon ziemlich weit oben ist oder vorne rauskommt. Aber wir versuchen eigentlich auch immer nur in der Kanüle abzusaugen, tiefer muss meistens nicht sein und wenn doch mit größter Vorsicht.
Der Tip ein Muster vom Absaugschlauch mit gekennzeichneter Länge bereitzustellen ist echt super. So kann doch jeder immer mal wieder kontrollieren.

LG Kornelia

Hallo Anne,

daß ist ja S U P E R . Habt Ihr den Button jetzt in Köln rausnehmen lassen? Wie lange dauert es denn bis der Bauch verschlossen ist?

LG Kornelia

Hallo Missy,

wir haben Korinna viele Jahre lang nur von einer Heilpraktikerin behandeln lassen, sprich keine Antiepileptika usw. und auch bei Ínfekten zuerst mal mit Homöopathie. Das hat alles sehr gut funktioniert und auch heute versuche ich noch einiges homöopatisch zu lösen. Doch nach einem Status epilepticus mussten wir uns dann auch wieder mit anderen Medikamenten auseinander setzen. Heute setze ich alles ein, was Korinna gut tut.

LG Kornelia

Hallo Ivy,

ich wünsche mir für Dich, daß Du nicht nur die Anstrengung ertragen musst, sondern auch immer mal wieder den Spaß mit Deiner Tochter gemeinsam haben kannst. Ich weiß, wie schwer das ist, aber es hilft einem den Alltag besser zu meistern.

LG Kornelia

Hallo Svenja,

auch Korinna benötigt so gut wie nie Sauerstoff.Wir nehmen also nie Sauerstoff mit. Eigentlich benötigt sie den nur wenn sie einen Infekt hat und dann bleiben wir sowieso zu Hause.

LG Kornelia

Hallo Birte,

ich kann von Korinna nur berichten, daß ihr Refluxproblem ganz unabhängig von der Magensonde ist. Durch den Reflux, den sie schon vor der PEG, hatte sich die Speiseröhre hochgradig entzündet, dies ist jetzt durch Medis viel besser.
LG Kornelia