Beiträge von Moni

Hallo sabrina,

auch wir haben und hattes es schon. von Zeit zu Zeit ziehen wir "Uhu"
aus der Nase.
Auch uns konnte keiner sagen woher es kommt. Ich vermute sie schluckt dann nachts nicht und es ist der speichel.....

LG
Moni

Hallo,

auch unsere KiÄin kennt ( kannte ) sich nicht mit tracheotmierten beatmeten O2 pflichtigen Kindern aus.

Ich bin sehr froh mit ihr. Sie ist z.B. damals extra mit ins Krankenhaus gekommen und hat sich zeigen lassen wie man einen Port ansticht.
Dann hat SIE eine KS organisiert und anschließendsind sie immer zu uns nach Hause gekommen und haben dort den Port gespült.
Das war eine riesige Erleichterung.

Auch mit den Verordnungen klappt es immer. Manchmal erklär ich ihr wofür ich etwas benötige und das geht dann i.O.
Ich habe ihre Privat Tel und Private Handynr. und ich konnte sie immer anrufen.

Wir haben also auch großes Glück gehabt.

Wie Anne schon sagte: nicht nur die Erfahrung, sondern auch der Wille zählt.

LG
Moni

Hallo Sanne,

wir haben auch früher die Rüsch kaüle in Sekusept eingelegt, aber nachdem mehrfach dann Materialfehler auftraten ( der Plastik brach durch und die Kanüle Fiel aus dem Stoma ) nehmen wir immer neue.

LG
Moni

Hallo,

also wir benutzen schon seit mind. 6 Jahren ein Sprechventil.
Allerdings von Rüsch, aber ich denke das Prinzip ist das gleiche wie das PMV.
Das Stoma wurde zwar nicht kleiner ( bin ich wegen dem Kanülenwechsel gar nicht so unfroh drüber) aber auch nicht viel größer.
Aber da sie ja Töne macht, wird sie auch nicht soviel Luft neben der Kanüle rausblasen.

LG
Moni

Hallo Inge,

bei Alexandra wurde mit 8 Wochen festgestellt dass der Kehlkopf rekliniert ist.
Und angeblich sollte auch der Kehldeckel gar nicht vorhanden sein..( hat der Arzt gesagt dem wir die Trachealkanüle zu verdanken haben und und und.... )
2 jahr später wurde gesagt der Kehldeckel sei zwar klein, würde aber verschließen.
Wann war euer letzter Schluckakt?
Wie würde Axel eine Untersuchung tolerieren?
- bei Alexandra wurde damals die Kanüle gezogen und sie hat gefärbte Nahrung geschluckt.
Nee - erst hat sie die Nahrung zu sich genommen und dann wurde die Kanüle gezogen und nachgeschaut ob man die gefärbte Nahrung sieht.
Das war in Gailingen bei Dr. Diesener.
Der ist toll - leider für uns zu weit.....
Aber das ist ein ganz tolles Therapiezentrum. Da wurde auch Logopädie mit Schlucktraining durchgeführt. ( allerdings hat Alexandra schon vorher angefangen zu essen.)

LG
Moni

Hallo,

wir haben die Grippeimpfung schon seit 3 Wochen hinter uns.
Wir lassen uns auch immer impfen, macht unsere KA.

Aber in den ersten Jahren hatten wir auch immer einen Infekt nach dem anderen. ( Ich klopf schnell auf Holz ).

Wir inhalieren 3 x täglich 15 Min. NaCl. Und bei bedarf Sultanol (richtig geschrieben?).

Auch haben wir immer ein Antibiotika zuhause, das ich in Rücksprache mit unserer KA gebe. Meist beginnen ja die Infekte Samstags oder Sonntags wenn die Apotheken zu haben und die KÄ frei...und ich alleine bin und nicht zur Apotheke fahren kann......

Aber unsere KÄ ist immer für uns zu erreichen - ich habe ihre Privatnummer und ihre Handynummer. Find ich spitze !!!

LG
Moni

Hallo Inge,

auch Alexandra hat mit dem Sprechventil ( von Rüsch ) deutlich weniger
Sekret (Speichel) und hat schlucken, essen und "sprechen" gelernt.

Allerdings hat sie das Sprechventil auch schon mal beim Husten ( und wenn es nicht fest genug auf der kanüle saß ) weggehustet.

LG
Moni

Hallo Claudia!

wir hatten auch schon, dass die Kanüle nicht reinging, aber was bei euch ablief ist ja wirklich der reinste Horror.
Und das alles mit noch einem kleinen im Bauch...
Mach dir keine Gedanken wegen dem heulend zusammenbrechen, -
bei der letzten Reanimation haben mich die KS nur heulend erlebt- sie wollten mich von der Tür wegschicken, aber ich bin nicht gegangen.
Ihrgendwann können wir halt auch nicht mehr - aber unsere Kinder geben uns immer wieder Kraft.

Wir haben eine 6er Kanüle, aber im Notfall immer noch eine 5er und eine
4er dabei.
Aus Erfahrung wird man eben klug......und soetwas möchte man nie wieder erleben.

Liebe Grüße
Moni

Hallo,

wir waren schon oft schwimmen, (allerdings immer nur bei gutem Wetter )

Am Anfang mit Beatmungsgerät und Sauerstoff ( 1 Person )
dann noch jemand der helfend eingreifen kann z.b. absaugen ( 2 Person )
und dann noch ich zum festhalten.

Später hab ich sie dann in einen Ring gesetzt ( die gibts für kleine Babys )
die unten eine Halterung haben. oder auf die Hüfte.
Und einem langen langen O2 Schlauch.
Oder z.B. mein Vater hat den O2 über Wasser gehalten und wir sind
mit Alexandra abwechselnd haltende vorweg.

Hat immer gut geklappt und viel Spaß gemacht!

LG
Moni

p.s. in den Centerparcs in denen wir waren haben sie sogar extra Umkleidekabinen mit Liegen !!
Super zum Bändchen wechseln!!

Hallo,

bei Alexandra wurde auch der Mageneingang verkleinert.
Aber sie hat trotzdem erbrochen, 4 - 6 x am Tag nachdem sie die Sondenkost bekommen hat.

Erst nachdem sie normale Kost bekam, hat sich das Erbrechen gegeben.

Ich war nur froh, dass sie den Mageneingang nicht ganz verschlossen haben, sonst hätte sie ja versucht zu wurgsen und zu wurgsen und zu....

LG
Moni

Hallo Ramona,

bei deinem KLICK sind anscheinend 4 L fest eingestellt.

Und mit den 16,666666666 Stunden hast du Recht.

Aber ich denke der Tipp, dass im Bedarfsfall nicht schnell genug gewechselt werden kann ist doch Spitze.
Mit dieser Begründung haben wir damals auch einen Zweiten bekommen.
Zumal es in Notfällen ----DRINGEND OHNE UNTERBRECHUNG ----notwendig ist.

Geh doch mal zur KK und lass die mal wechslen.
( Aber lass noch Druck auf der Flasche, dann kriegst du den Druckminderer nämlich nicht ab Grins.

Lg
mein Wäschetrockner piepst
Moni

Hallo,

auch wir haben den Accuvac,
und ich find ihn auch nicht immer gut, habe aber keine andere Vergleichsmöglichkeit.
Schlecht finde ich auch, sie Korinna schon schreibt, er baut oft keinen Sog auf, dann muss man auf den Deckel drücken und und und.
Manchmal sehr nervig.

LG
Moni

Hallo Ramona,

na klar, Ablehnung am Wochenende......

Aber zur Umrechnungsformel:

wenn ich mich recht erinnere:
z.B eine kleine ( 2 Liter ) Flasche bei 1/2 l Verbrauch :

200 bar ( siehe Anzeige auf Druckminderer )

Bar (200 ) x Flaschengröße ( 2 L ) = Inhalt in Liter ( 400 L)

400 Liter bei 1/2 L Verbrauch pro Minute = 400 : 0,5 = 800 Liter : 60 Minuten = 13 Stunden

Oder 400 x 2 ( weil nur 1/2 Liter deshalb hält er ja doppelt solange) = 800 Liter

Bei 1 Liter sind es dann 400 : 60 Minuten = 6, 5 Stunden

Aber Achtung am Besten immer mit 1 Stunde Rest rechnen.

Bei Restanzeige

Die Restbar x Flaschengröße ( 2 oder 10 Liter) ergibt den Restinhalt und den durch den O2 Verbrauch ( Achtung bei 1/2 oder 1/4 Liter kann man auch multiplizieren) dann weiss man wie viele Minuten und dadurch kann man ja die Stunden ausrechnen.

Wichtig immer mit Rest rechnen.

Ich hoffe meine Rechnung kann jeder nachvollziehen

So hat es jedenfalls immer bei uns geklappt.
Aber bitte probiert es erst nochmal aus, weil es schon so lange her ist dass ich die Formel benutzt habe, wir haben jetzt Flüssigsauerstoff und kleine auffüllbare Tanks.

Liebe Grüße
Moni

Hallo Cordula!

Ich freu mich riesig!
vor allem weil essen ein Stück Lebensqualität ist.

Es ist so schön mit dem Kind in die Stadt zu fahren und ihm ein Brötchen zum essen zu kaufen und man muss nicht heimfahren weil man die
Sondennahrung vergessen hat oder anhängen muss - oder oder oder.

Ps.: Kann man in dem schwazen Kasten auch was anderes außer
ANNA und die Liebe oder Schwammkopf schauen ?
Die Macht über die Fernbedienung haben meine Kinder.

P.P.S.: PEG fand ich wesendlich besser als Magensonde!!

Hallo Jessica,

dieses Problem kannten wir auch.
Nach dem sondieren bloß nicht das Kind bewegen - sonst kommt schneller alles wieder raus als es reinkam.
Schrecklich finde ich , dass dein Felix nicht erbrechen kann.

Zu dieser Zeit war Alexandra - trotz 4 - 6 maligem erbrechen -ein richtiges Bröckchen.
Heute bin ich der Überzeugung - weniger wäre mehr gewesen.
Sie isst heute normal - ist dünner aber wurgst und spuckt dafür nicht mehr.

Auf die Idee mit dem Kreislauf - syrabo- bin ich gar nicht gekommen, aber
ich Glaube dass könnte auch ein Grund gewesen sein.
syrabo, Wie kann man das denn kontrollieren?

LG
Moni

Hallo Cordula,

ganz kurz,
ich habe Alexandra zweimal essen gelernt - einmal mit Magensonde, da hatte sie aber noch keine Kanüle.
Und einmal mit Kanüle und teilweise Beatmung und PEG ( und halbseitenlähmung).
Beidemale zuhause - es hat lange gedauert und viel Zeit und Nerven gekostet. Aber es hat sich gelohnt.
Wir haben jedesmal bevor sie die Sondenkost bekommen hat, versucht zu essen. Erst waren es nur Löffelspitzen und später immer mehr.
Und natürlich immer was sie haben wollte. Ich habe mich versucht an maeiner großen Tochter zu orientieren. Nutella oder Wurst oder oder oder
Die Wurst habe ich püriert - jedes Kind isst gerne Wurst, aber weil sie noch nicht gut kauen konnte habe ich sie halt püriert.
Und sie beim Essen immer abgelenkt - ich weis man soll das nicht, aber so hat sie gekaut. Essen ging besser als trinken, deshalb hat sie lange Zeit nur Wasser bekommen. Damit sie keine Milch aspiriert.
Aber die Monate haben sich gelohnt. Die Peg ist weg, wenn auch anfangs mit
großer Angst dass sie nicht genügend trinkt.

LG
und viel Erfolg
Moni

PS Auch vorm Fernseher geht das Kauen und Schlucken automatisch.

TOOOOOLLLLLLLLLL!

Ich freu mich mit euch!!!

LG Moni

P.S.: Ihr habt ja einen ganz Süüüßen!!!!!!!!

Hallo Nina,

wenn Alexandra weint und natürlich auch nach dem Absaugen - fällt sie immer mit der Sättigung ab und benötigt etwas mehr zur Erholung.

Und auch schon Bini sagt: Mal klappt es besser - mal weniger.
Und bei schlimmen Infekten kommt sie immer 24 h an die Beatmung.

LG
Moni

HAPPY BIRTHDAY

LG
Moni

Hallo ,

also wir wechseln auch jede Woche und inhalieren 3 x täglich. ( Kanüle Rüsch6.0)
Wenn Alexandra keinen Infekt hat, gibt es auch keine Borkenbildung.
Und wenn es ganz extrem ist, spüle ich sie mit 3 ml NaCl an.

Ich weiss aber aus der Zeit als sie die Shiley ( 5.0) hatte, dass die öfter zugingen. Vielleicht nur Zufall.

LG
Moni