Hallo Birte,
ich wünsche auch auch alles Gute,
Wir haben allerdings die leidvolle Erfahrung gemacht, dass es auch
schlechte Ärzte gibt.
Bitte hol dir noch eine zweite oder dritte Meinung ein.
Das mit dem abkleben ist auch nicht so einfach, weil das Pflaster sich leicht löst... Vielleicht haben wir aber auch nur die falschen Pflaster gehabt.
LG
Monika
Hallo Anne,
hat Benedict vielleicht eine Erkältung?
Alexandra hat mal wieder eine Lungenentzündung....
ist rausgekommen als wir vorstationär aufgenommen werden sollten zum Zähne ziehen.....
und sie hat auch einige Tage viel beim Absaugen geblutet, so dass ich mich gar nicht getraut habe die Kanüle zu wechseln..
LG und gute Besserung
Moni
Hallo,
danke für eure Auskünfte. Ich hoffe auch dass ich dabei bleiben kann.
Wenn nicht....
LG
Moni
Wenn ich nächsten Monat Zeit habe, stelle ich mal ein paar Bilder rein...
( Wer hat von uns schon Zeit?) 
Hallo Annika,
ich finde das lustig, dass wir auf die gleiche Idee gekommen sind. ( mit dem Abflussrohr)
Als mein Vater damals damit ankam, fand ich das Spitze dass er sich solche Gedanken gemacht hat.
Und der Herr Weber war ganz angetan von unserer Idee.
Der LTV ist wirklich sehr laut, aber Alexandra kommt damit gut klar....
Aber die Heizung .... damit verzweifeln wir - wegen der Wasserfalle, das Wasser steht immer im Schlauch und Alexandra bekommt es dann in die Trachea geblasen - muss husten und wacht dadurch auf.
Deshalb benutzen wir die Heizung nur noch wenn sie unbedingt nötig ist.
LG
Moni
Hallo Annika und Marvin !
wir haben auch einen LTV aber den 950 und die gleiche Heizung!
Wie kommt ihr denn mit der Heizung zurecht?
Hat euch jemand einen Tip für die Unterbringung der Absaugkatheter gegeben ?
Mein Vater hat mir nämlich so ein Abflussrohr vor ca. 9 Jahren dafür mitgebracht.
Wir haben eines am Bett und auch eines am Ständer vom Beatumgsgerät.
Kommt vielleicht der Herr Weber zu Euch?
LG
Monika
Hallo Nina,
wir wohnen in der Nähe von Trier, fahren also noch dicke ein Stunde nach Homburg.
Aber dann wohnt ihr ja gar nicht sooooo weit weg von uns.
LG
Moni
Hallo Svenja,
kann man auch bei den Kindern schlafen oder über Nacht danebensitzen?
( Wenn sie auf Intensiv kommen ?)
Alexandra schreit sich immer regelrecht blau, wenn sie aufwacht und kein vertrautes Gesicht neben sich sieht.
LG
Moni
Hallo,
ich wollt euch nur sagen, wir müssten nicht lange dableiben.
Aber am 01 April fahren wir nach Köln zu Dr. Puder. Kann mir jemand etwas über die Übernachtungsmöglichkeiten für die Eltern dort sagen?
LG Moni
Hallo,
ich geh jetzt gleich Alexandra wecken, weil wir nach Homburg zu einer Ultraschalluntersuchung vom Lungenhochdruck fahren.
Bitte drückt mir die Daumen, dass wir nicht da bleiben müssen.
Ich hab so ein ungutes Gefühl.
Immer wenn wir ohne Grund irgendwohin fahren ( na ja oft) haben die Ärtzte wieder was Neues gefunden.
Und meine Krankenhausphopie wird immer größer.
Ich geh jetzt wecken.
LG
von einer ängstlichen, nervösen , mit den Nerven fertigen
Moni
Hallo Svenja,
Unsere ganze Familie drückt die Daumen!!!!!!!!!!!!!
GLG Moni
p.s.:
seit Alexandra älter ist, geht der Puls nicht mehr bis 220 sondern nur noch bis 170-180.
LG
Moni
Hallo Svenja,
also hat er die Anfälle auch vor dem Infekt, aber nicht während einem.
Hab ich dich da richtig verstanden?
Am Sonntag hatte Alexandra auch wieder so einen Anfall, Puls hoch, Sättigung runter und runter und runter....
Ich mußte sie schnell an die Betmung machen und 6 l o2 aufdrehen.
zusätzlich habe ich ihr noch über die O2 Brille 2 l gegeben.
Sie zentralisiert dann auch ( erst werden die Fingerspitzen eiskalt und dann die Hände und Füße ), dann gib ich ihr schon direkt ein Zäpfchen, weil das Fieber in diesem Moment zwar noch nicht hoch ist, aber garantiert innerhalb von 10 - 30 Min steigt. ( Auf die Zeiten schaut man dann ja doch nicht, man ist ja zuviel mit dem Kind beschäftigt.)
Seitdem "krampft" sie auch seltener dabei: Krampfen ist vielleicht falsch ausgedrückt, sie zittert ( ist auch nicht richtig ausgedrückt) ich kann es gar nicht genau besschreiben, es geht ihr einfach schlecht und sie "zieht sich zusammen".------ich weiß wirklich nicht wie ich es beschreiben soll...
Aber ich glaube du weißt was ich meine.
Aber es ist immer vor oder ganz am Anfang von einem Infekt. nie wenn er schon fast abgeklungen ist und sie ziemlich fertig ist.
LG
Monika
Hallo Ivy,
atmet Amalia auch an der Kanüle vorbei ?
Vielleicht kommt nicht genügend Luftstrom zurück, so dass die Heizung sich immer weiter erhitzt?
Aber du hast ja geschrieben, der Luftstrom der am Konektor rauskommt ist nicht heiss.
Ist mir nur gerade so eingefallen.
Kann Amalia nicht ohne Heizung? Wie macht ihr dass beim Spazieren?
Ich kenn jetzt keine Heizung die mit Akku geht.
Auf jeden Fall ist es nicht normal dass die Schläuche sich aufheizen!!
Ich versteh nie warum die Techniker bei solchen Fragen nicht schneller reagieren 
Ist das schon von Anfang an?
Ich hoffe du hast einen PD und kannst die nächsten Nächte mal schlafen.
LG
Moni
Hallo,
Was ist ein Nachtschreck?
Alexandra hatte übrigens vor kurzem auch wieder so einen "Anfall".
Ich bin mir nicht ganz sicher, aber erst nach zwei Tagen hatte sie dann richtige Infektzeichen ( vermehrt Sekret und Husten, Schnupfen ).
Ich bin am überlegen, ob der Körper nicht vor den Anzeichen schon etwas von dem Infekt merkt und der Kreislauf dann schlapp macht ??
Aber man überlegt soviel. Wie ist es dann bei euch?
LG Moni
Hallo Doreen,
ich hoffe ihr seit zu Hause und das Sprudeln hat aufgehört.
Schade dass es mit den Kompressen nicht geklappt hat.
Bei uns hat es auch schon mal geblutet, aber nicht so sehr dass es sogar ins Sprechventil gehustet wurde.
GLG
Moni
Hallo Doreen,
wenn du die Kanüle nur ein kleines Stück kürzer haben willst, benutze einfach noch 1 oder 2 oder 3 zusätzliche Kompressen um die kanüle.
LG
Moni
Mir fehlen die Worte......
Ich freu mich unheimlich für Euch. ... und ein wenig neidig bin ich auch....
aber vielleicht kann ich ja auch irgendwann mal ein Bild von unserer Alexandra hier reinstellen ( ohne Stoma)
Holt Alexandra in den Arm und drückt sie mal richtig fest von uns ( jetzt könnt ihr das ja)
GLG
Monika mit Alexandra mit Stoma
P.S.: Die anderen werd ich auch noch ausprobieren, aber ich warte jetzt noch ein bischen, bis Weihnachten vorbei ist.
LG
Moni
Hallo,
ich hab den Nonin mit Blootooth ausprobiert. Leider funktioniert das Blootooth bei uns nicht immer und die Werte kamen auch etwas verzögert, liegt wohl daran, dass es bei Alexandra im Moment keine richtige Größe für die Abnehmer gibt.
Aufs bügeln und aufs fernsehen mit normaler Lautstärke abends werd ich wohl noch ein wenig verzichten. 
LG moni
Hallo Anita und hallo Daniela,
könnt ihr mir sagen über wen ihr das Gerät bezogen habt?
drei Vertretungen die ich angesprochen habe, kennen das Gerät gar nicht, und ich würde es erst gerne ausprobieren. Danke und
LG
Moni
