Beiträge von Moni

Hallo Svenja,

genauso war und ist es auch bei uns.

Ich hab zwar jedesmal wahnsinnig Angst das ich etwas verkehrt mache wenn ich mit ihr zuhaus bleib, aber die ganze Aufregung im KH mit Blutabnahme ( sch... ), Rö, und jeder Menge Personal, neue Umgebung usw. hat ihr auch nicht mehr geholfen, als daheim im Bett zu liegen.

Aber das Diazepam war und ist für mich eine große Erleichterung , ich hab es zwar nie benutzt, wußte aber im Hinterkopf das es da ist.
Es ist eine Tube mit einer langen "Spitze", mit der man das Diazepam in den After einführt. Ich hab es auch nur nach mehrmaligem Nachfragen
verschrieben bekommen.
Alexandra ist damals ganz ruhig und relaxt davon geworden. ( Aber der Puls ist auch nicht extrem runtergegangen.

LG
Moni
Muß jetzt Küche aufräumen

Hallo Svenja,

klingt so als ob du von Alexandra erzählst.

Wenn die einen Fieberschub hat, (genau wie du erklärt hast, du gibst Zäpfchen und nach 3 Stunden wird sie auch wach)
Dann wird sie "starr" , kriegt eiskalte Finger ( übrigens zentralisiert sie immer vor einem Fieberschub, d.h. sie kriegt ganz kalte Fingerspitzen)und schaut mich ängslich an.
Wenn es soweit ist muss ich sie an die Beatmung hängen mit 6 l O2 und ihr zusätzlich noch O2 unter die Nase halten. Trotzdem sind die Werte dann schlecht. Dann gib ich ihr ein Zäfpchen und der Puls geht von 200 langsam runter auf 160...( nach so 30 Minuten) Fieber mess ich schon gar nicht mehr, weil ich genau weiss, daß sie Fieber hat und ich ihr schnellstmöglich das Zäpfchen geben möchte.

Meist leg ich mich dann bei sie ins Bett, streichel sie und les ihr etwas vor ( zur Beruhigung )

Aber als diese Schübe erstmalig auftraten hatten wir auch schon die Notärzte hier ( Puls 240) . Da dieser nur Diazepam gab und uns mit ins KH nahm, hab ich nach dem ersten Entlassen mir auch Diazepam verschreiben lassen und auch jetzt noch eine Tube im Kühlschrank.

Diese Schübe können nämlich auch ganz unvermutet auftreten......von einer Sekunde auf die andere. Mit den Jahren sind sie aber seltener geworden. ( Gott sei dank, ich hab immer noch Angst bei jedem)

Bei uns sind diese Schübe meist gleichzeitig mit einem Infekt aufgetreten.
Auch ist jetzt der Puls nicht mehr so hoch wie früher, also mit 3 Jahren war er bis 250 , jetzt geht er noch bis 200.

Übrigends wolte ich heute meiner Tochter etwas Gutes tun und hab die Beatmung mit Heizung in der Nacht angehangen ( In der Regel nur Beatmung, aber wie war immer morgends jetzt so "trocken" und hatte fast gar geine Stimmen morgens am Srechventil ( heiser) und jetzt dankt sie es mir mit etwas Blut in den Sekreten und 160 Puls.
Wie man es macht ist es verkehrt.
Ist es jetzt ein Infekt oder ist es die Heizung oder WAS?
Mußte mir dass leider auch noch von der Seeele lawern.

LG hoffe es geht euch gut und dir hilft die Aussage, dass wir auch schon solche Fieberschübe durchgemacht haben ( und machen - leider weiß ich auch kein Mittel dagegen)

eine depremierte Monika

Hallo,

danke für die vielen Antworten, ich versuch mal den Nonin mit Blootooth zum Probieren zu bekommen. Das hört sich ja toll an, dann kann ich endlich wieder abends Fernsehen in normaler Lautstärke. Und vielleicht bügeln jetzt hab ich darauf verzichtet weil ich sonst den Alarm überhört hab.

LG Moni

Hallo Doreen,

ich hab zwar einen Pflegedienst für ein paar Stunden am Tag und für 2 Nachtdienste in der Woche bekomme aber KEIN Pflegegeld für die restlichen Stunden!!!

Wenn du bei der KK argumentierst mußt du sagen die Pflege übernimmst du, und die KK sind für die Behandlungspflege. Im Kindergarten übernehmen die Kindergärtnerinnen die Pflege....
So habe ich gehört gibt es Eltern die das Pflegegeld erhalten und KS haben !!!! Vielleicht kannst du hier noch ein paar Infos von anderen Eltern erhalten. Ich glaube das handhabt jede KK wieder anders...

Leider gehören wir nicht zu den en die auch das Pflegegeld bekommen, das hat uns unser erster Pflegdienst verbockt, vielmehr die Pflegedienstleitung ( jetzt Vorstand Nestwärme ich versteh die Welt nicht

LG
Moni

Hallo,

schau mal bei

http://www.intensivkinder.org
- Wichtige Urteile

da ist ein Urteil über häusliche Krankenpflege "außer Haus".

Liebe Grüße
Moni

Hallo,

nachdem ich gestern nacht schon wieder laufend auf war um die (Fehl)Alarme von Pulsoxymeter auszustellen, suche ich jetzt ein neues. Wer kann mir ein gutes empfehlen.
Bloototh fände ich gut, aber geht es auch wirklich durch Mauern ?
Kennt jemand ein Gerät das klein und genau ist und wenig stör- und zappelanfällig ?

Wir haben jetzt eines von Nellcor , eigendlich ist es ja ganz gut, aber in letzter Zeit zählt es nicht mehr richtig und dann gibt es falsche Daten und natürlich Fehl Alarme. Das es Fehlalarme sind merke ich an dem Ausschlag der Messung auf dem Gerät.

Also für Anregungen wäre ich euch dankbar,
und wenn mir jemand eine Firma sagen kann, bei der ich verschiedene Geräte ausleihen kann,( zum Probieren )wäre ich auch sehr

Liebe Grüße
Moni

Hallo,

soviel ich weiss, bauen die atraumatischen Katheter das Luftpolster auf. Unsere heißen Gentle Flo von Kendall bzw. Tyco Healthcare.
(soll keine werbung sein, sondern nur info. )

LG
Moni

Hallo an Alle !

Obwohl das Thema schon zielich lange aktuell ist möchte ich mich auch noch daran beteiligen.

Nach Hause gekommen sind wir mit traumatischen Absaugkathetern und der Einweisung ohne Sog in die Kanüle zu gehen. Aber ich habe schnell festgestellt, dass es Alexandra besser geht wenn ich mit Sog reingehe, weil ich dabei das Sekret nicht noch weiter REINSTOPFE sondern direkt absauge.

Jahre später habe ich erst erfahren dass es atraumatische gibt. Diese werden aber nicht gerne verschrieben, weil sie laut Sanihaus teurer sind. ( Habe ich nie überprüft)
Fakt ist, mit diesen habe ich sogar in der Zeit als Alexandra zeitweise ohne Kanüle war, auch ohne Kanüle abgesaugt und NIE blutiges Sekret abgesaugt ( natürlich bin ich auch nicht bis zum Anschlag in die Trachea gegangen!!)

Jetzt benutze ich diese nur noch, ich finde sie prima, weil ich auch bei neuen Krankenschwestern nicht soviel Angst haben muß, dass sie die Trachea verletzen.

An Rina: Das Einführen und das Abmessen der Katheter kann man auch nur mit einer Kanüle OHNE KIND ÜBEN !!

Ich drücke jeder neuen Krankenschwester eine Kanüle in die Hand, zeige ihr das Einführen des Katheters und lasse ihr Zeit
zu lernen wo sie den katheter anfassen muß um nicht über die Kanüle hinaus abzusaugen!!! Leider kapieren dass einige nicht
Wenn man vor dem Einführen des Katheters diesen schon mit Augenmaß abmisst und ihn auch dort anfasst, kann man weder zu weit reingehen, noch fuchtelt man mit 20 zentimeter STERILEM Katheter in der Gegend herum und kommt so an alle möglichen UNSTERILEN TEILE.

Also ich kann die atraumatischen nur empfehlen, sie saugen genauso gut wie die traumatischen.Probiert es doch einfach aus. Aber ob mit Sog oder ohne Sog, da sollte man sich nicht an das Lehrbuch halten, sondern wir sollten es so machen, wie unsere Kinder damit am Besten klarkommen. Leider müssen wir es dafür ausprobieren.

Eine lange Antwort für so eine kurze Frage, oder Nellie?

Liebe Grüße an ALLE

Moni

Hallo,

also wir haben schon alles gehabt. Am Anfang mit Beatmung, Sauerstoff und Peg überallhin, später hatten wir eine Zeit nur mit Beatmung, dann eine Zeit sogar ohne KANÜLE!!! und ohne Sauerstoff, dann mehrere Zusammenbrüche und im Moment ist sie nachts an der Beatmung mit O2 (manchmal nachts auch ohne Beatmung) und tagsüber nur mit O2. Den müssen wir aber überall mit hinschleppen und ich habe sogar immer einen Ersatz dabei, weil sie ohne innerhalb von wenigen Minuten blau wird. Wenn sie einen Infekt hat, muß sie sofort an die Beatmung mit 6 Litern und ich halte ihr dann sogar noch O2 vor die Nase.

LG Moni
Übrigends, ich schaffe es ja nicht Bilder zu laden, aber schaut mal bei Karstadt Fotogalarie nach. am 22.09. in Trier haben meine beiden Töchter gejubelt!! Alexandra habe ich dafür ganz kurz vom O2 abgemacht und mir habe ich die Schienbeine verkratzt, weil ich sie ganz schnell auf das Podest gehoben habe. Ich glaube es ist das Bild NR. 37.
Es ist bei uns also immer ein hin und her

Hallo,

früher mussten wir bei Alexandra auch eine "Standleitung" legen.
Also Absauger rein,raus und sofort wieder absaugen, dass hat sich aber gebessert. Warum weiß ich nicht.

Aber zum Mundraum ausspülen: wennn Alexandra erbrochen hat, hab ich ihr einen Absauger gegeben und sie hat sich dann selbst im Mund abgesaugt ( sie konnte und kann ja auch nicht ausspucken,) Wir haben das spielerisch gemacht und sie hatte großen Spaß daran.

LG
Moni

Hallo Birte,

auch ich wünsche Dir jetzt ganz viel Kraft. Ich hab mir eben einige Bilder auf
der von Nellie geschickten Homepage angeschaut (ericmagnus). vielleicht bauen dich die Bilder von dem Papa(?) mit seinem Sohn auf der Kirmes ja wieder auf. Da hat Nellie was Aufbauendes gefunden!

LG
Moni

Hallo Svenja,

ich kann dir nur den Rat geben zu kämpfen!
Ist ja lächerlich den PÜflegedienst ganz rauszunehmen.
Mich macht sowas unheimlich wütend!!
allein kannst du z.b. dein kind nicht baden!
allein kannst du keinen kanülenwechsel machen!!! ( sag das einfach, du bist so mit den nerven fertig!!)
Du kannst nicht aufs Klo gehen, weil die hände fürs absaugen steril bleiben müssen ( ich weis das hört sich blöd an, aber im endeffekt ist es doch so, was machts du wenn die kanüle rausrutscht und du auf dem Klo sitzt!!
Du mußt für den tägl. Bedarf einkaufen. Ach ich denke es fällt uns noch viel ein. Dein Kind bedarf der ständigen überwachung!!!!
Leider hab ich damals auf das Pflegegeld verzichtet, aber dafür Hilfe angenommen. Andererseits ist die Hilfe mir das auch Wert.
ich kann auch mal alleine aus dem Haus. Die KS die kommen sind sehr nett und denen den ich Vertrauen kann,die gehen mittlerweile mit Alexandra in die Schule. ( Nur für 2 h aber mit Fahrtweg ist sie dann 4 h aus dem haus wenn es ihr gut geht und das ist auch eine große Erleichterung.)
Schau nicht auf die Schreibfehler ich hab mich beeilt weil ich zu alexandra muß. Bis bald
LG Moni

Hallo Freyja,

seit wann stehen Kinder mit Tracheostoma 24 Stunden zu? Weisst du wo das steht? Alexandra ist an der Beatmung und hat O2 und hat selbst zu der Zeit alsl sie noch PEG und Port hatte nur 8 h am Tag und 1 Nachtdienst bewilligt bekommen. Ach ja, am Wochenende haben wir noch weniger Stunden, da ja dann mein Mann zuhause ist. Ich habe ziemlich kämpfen müssen um mehr zu bekommen und dann durch den Pflegedienst wieder Stunden verloren.
LG Moni
Ich kann nur raten zu kämpfen und 24 h zu verlangen, aber ein Recht darauf hat man glaube ich nur wenn man das Kind nicht selbst versorgen kann.

Hallo Svenja,

schau mal ganz schnell zu das du mehr Stunden kriegst !!!
Wenn dein Pflegedienst sagt er kann nicht mehr Stunden leisten, dann such dir einen anderen.
Auch kannst du zum Arzt fahren und dich krank schreiben lassen, wenn du mit den Nerven feritg bist. Wenn du wegen luca Elia nicht hinfahren kannst, dann schildere deinem Hausarzt am Telefon die Situation, dann kann er ja einen Hausbesuch machen.
Was ist Rückzugspflege?
Ich glaube es gibt Fahrdienste für Behinderte ( Lebendshilfe) aber ob die etwas Kosten weiss ich nicht.
Nicht nur du mußt raus, sondern auch dein Kind muß ja mal etwas anderes sehen.
Oder kann dein Mann nicht mit anderen Verkehrsmitteln fahren?
Halte durch, solche Situationen haben wir schon alle mitgemacht. Es wird auch wieder besser. Aber schau zu dass du mehr Stunden bekommst!!!
Leider kann ich im Moment nicht mehr weiterschreiben, ich drück dir die Daumen.

Und wegen der OP mach dir keine Sorgen, dann wartet ihr eben noch etwas.Ich weis das hört sich herzlos an, aber Alexandra lebt jetzt seit 8 jahren mit der Kanüle. Und ihr habt die Change auf eine Rückverlegung, die haben wir nicht. Da schafft ihr noch die paar Monate.
LG Moni

Hallo Anne,

ich drück die Daumen!

Liebe Grüße
Monika

Hallo,

also unsere Krankenkasse bezahlt nur für eine bestimmte Zeit die Haushaltshilfe, ich glaube es waren 6 Tage. Oder man hat mich auflaufen lassen. Ich hab es mir nämlich nicht schriftlich geben lassen.
Ach so, und die Haushaltshilfe wird auch nicht ganz gezahlt, sondern man hat auch noch einen Eigenanteil.

Wenn ich mich recht erinnere gibt es nur 6 Euro pro Stunde und auch nur 6 Stunden pro Tag die bezahlt werden, wenn man sich jemand privat sucht.

Die beste Lösung war für uns, dass sich mein Mann freistellen läßt. Es gibt allerdings nur 90 % des Lohnes. Und nicht immer spielt der Arbeitgeber mit, schließlich müssen unsere Kinder öfters und länger in die KH.

Liebe Grüße

Monika

Hallo!

wir waren vor 4 Jahren in Gailingen und ich war super zufrieden.
Allerdings habi ich, natürlich auf eigenen Wunsch mit alexandra auf einem Zimmer schlafen dürfen. Alexandra hätte es auch gar nicht anders gemacht, deshalb war ich froh dass sie es erlaubt haben.

Auch durfte ich beim Kontrollieren des Schuckaktes dabeisein.

Wenn es für uns nicht so weit weg wäre, dann wäre ich sicher öfters gefahren.

Super Klinik, mit Schwimmbad -wir waren mit den Therapeuten drin und die Eltern können es zu bestimmten Zeiten auch benutzen.

Der Arzt, Dr. Diesener war unheimlich kompetent und nett.

(Im Internet unter hegauer Jugendwerk zu finden.)

Auch das Personal war sehr lieb, wir hatten 2 - 3 Anwendungen pro Tag.
musik- Ergo-Schlucktrainig- KG.

LG
Monika

P.S.: Wir fahren auch in URLAUB!!!!!!!!

Wir fahren immer in die Centerparks, da ist alles im Ort und die Schwimmbäder haben sogar für Behinderte extra Umkleidekabinen!

Hallo!
Danke für die lieben Wünsche.

LG Monika

Hallo Nellie,

die Kinderärztin will sich natürlich auch erst absichern. Obwohl auf dem
Beipackzettel steht wie es gemacht werden soll. Aber sie möchte sich nicht mit dem PD anlegen. Das darf ich machen...
Ich das sagen? Nur wenn ich was sage was weniger arbeit macht und nicht beim Lesen oder Stricken stört.
Leider gibt es die PD nicht wie Sand am Meer....
Und gute Krankenschwestern oder Pflegedienstleitungen auch nicht.

LG Moni

Hallo ich hab auch noch mal ne Frage,

bis jetzt haben wir die Mehrweg Schläuche immer in Gigasept eingelegt und hinterher mit abgekochtem Wasser durchgespült. Doch jetzt schießt mein Pflegedienst quer, obwohl in der Anweisung für Gigasept steht: Je nach Gebrauch mit fließendem Wasser oder destiliertem Wasser durchspülen, wollen sie nur noch mit Leitungswasser nach der desinfektion spülen. Ich finde das gar nicht toll, weil Alexandra sich jeden Keim auffängt, der in der Luft rumschwirrt. Wie macht ihr das? Ist das zuviel verlangt es weiterhin so zu machen und meine Tochter keinem weiteren Risiko aussetzten zu wollen? Manchmal verzweifele ich, weil ich denke warum muß ich mich denn nun schon wieder darum kümmern. Sie bekommen die Zeit bezahlt in der das Wasser abgekocht wird. Warum wird einem das Leben mit solchen Sachen schwergemacht. ich habe ein sehr schlechtes Gewissen wenn ich einfach zustimme obwohl ich damit nicht einverstanden bin, nur um des lieben Friedens willen.
Tschuligung mußte mir mal Luft machen.
Verwendet noch jemand von euch Gigasept?

LG Moni