Beiträge von Missy

    Hallo!
    Der HNO Arzt war noch net da, wollte den mal fragen wegen dem Speichel, der war heut sowas von dick...wahnsinn!
    Leider wird das nix mit der Entlassung morgen, heute mittag nach em Schlafen gings ihr so schlecht, so brauchte sogar 100 % Sauerstoff, der CO2 Gehalt stieg, Sättigung ging runter, haben se ein Röntgenbild gemacht....die linke Lunge ist zu....eine Alektase (?) heißt das so?, die rechte Lunge war überbläht...haben Blut entnommen vorhin, die Ergebnisse bekom ich aber erst morgen waren vorhin noch net da....sie bekommt jetzt Antibiotika, werden warhscheinich Montag erst hier raus kommen....
    ÜBrigens haben sie wieder die geblockte Kanüle reingemacht, die Stimme ist wieder weg, aber das war heut 2. ranig, erstmal muß sie sich erholen....
    Gruß
    Nina

    Hallo!
    Wir haben auch die 1 bekommen damals (da war Evelin 10 Monate alt) hab jetzt auch die 2 beantragt, Evelin ist jetzt 20 Monate alt, im August kommt der MDK...
    Gruß
    Nina

    Hallo!
    Vielen dank für die Antworten!!!
    Also, sie hat wieder ihr alte Kanüle drinn!!! *freu* und wieder ihre Stimme!! *nochmehrfreu* :D
    die andre Kanüle haben sie doch nicht rein gemacht, wegen meiner Bedenken (Reibeisen, Fenster sowieso zu da zuviel Sekret)....das war ne Kanüle mit Innen- und Außenkanüle, hätte man dann immer wechseln müßen für mit Beatmung und ohne...aber das brauchen wir ja jetzt nicht mehr...wir waren übrigens auch beim Schlucktest heute...und....sie hat geschluckt!! Sie hat das Kontrastmittel geschluckt!!! :D Aber ihren Speichel schafft sie (vielleicht noch?) nicht, der ist viel zu dick und zäh...frag nachher den HNO noch mal deswegen...
    nachher wird noch die HEimbeatmung eingestellt und dann gehst morgen zum Glück wieder nach Hause...
    Gruß
    Nina

    Hallo Rina und Nellie!
    Danke für eure Antworten...also...
    sie aspiriert an der Beatmung eigentlich nicht.....nur halt beim selber atmen...
    sie ist immernoch an der CPAP Beatmung...und hat immernoch die geblockte Shiley 5.0 drinne, und kann immernoch keine Geräusche machen... :(


    die ÄRzte haben jetzt eine gefensterte geblockte Kanüle bestellt, ich habe aber gesagt das ich diese nicht will, da ich so viel schlechtes darüber gelesen habe....aber sie wollen sie trotzdem ausprobieren.....ich sagte dann, vielleicht kann man ne kleinere nehmen, damit sie noch leckage hat zum sprechen, haben sie nicht drauf reagiert, wollten nochmal mit der Firma reden....
    Die Ärzte sagen halt, das man aufm Röntgenbild halt sieht das sie oft aspiriert, die untere rechte Lunge wäre angegriffen....
    ach, ich weiß ja auch net....will net das sie stumm bleibt....das nimmt ihr zuviel Lebensqualität....
    traurigen Gruß
    Nina

    Hallo!
    Wir hatten bis heute eine 5,0 er Rüsch, flexibel ungeblockt...
    sind gestern nach Freiburg gefahren zu weitern Diagnostik und versuch der Beatmungsreduktion....
    Evelin hatte bisher eine Stimme durch Leckage....sie hat heute bei der Feuchten Nase aber Spucke Aspiriert, und deswegen haben sie ihr ne 5,0 Shiley geblockt eingesetzt....seit dem hat sie keine Stimme mehr :(
    wir haben sie wieder entblockt als sie an der Beamtung war (übrigens CPAP :D war vorher SIMV), aber leider reichts nicht mehr zur Leckage...und damit keine Stimme...


    wie bekommt Evelin wieder ne Stimmt? ich dachte halt, bei Feuchter Nase blocken und Sprechventil? aber welches? und bei Beatmung entblocken und mit Leckage lautieren...aber sie hat ja keine LEckage????
    ne kleinere Kanüle nehmen? ne 4,5 er? reicht das dann??
    das KH hat eine Kanülenberaterin vorbeigeschickt, die leider auch keine Ahnung hattte :? sie würde ne gefensterte nehmen (oben ein Loch?), jetzt hab ich hier aber gelesen das die die Trachea verletzten können....das ist natürlich schlecht....
    oh mann, soviel Text...sorry
    bitte helft mir..
    Gruß
    Nina

    Hallo Birte!
    Auch mich freut es das es Willi so gut geht und ihr sogar im Urlaub wart mit ihm!!!
    Und herzlichen Glückwunsch zum schwanger sein!
    Hoffe es verläuft alles gut und Willi wird sich garantiert über ein Geschwisterchen freuen!
    Gruß
    Nina

    HAllo!
    Hab gerade gesehen, das ich hier gar nichts geschrieben hab, das hol ich doch mal schnell nach:
    Evelin bekam nach 4 Monaten ihr Tracheostoma um sie vom Tubus zu befreien, den sie ist seit Geburt langzeitbeatmet. Grund dafür ist eine Muskelschwäche, sie schafft es nicht sich zu bewegen und auch nicht zu atmen das sie keinerlei Rumpfmuskulatur hat. Also war die Kanüle eine Befreiuung vom lästigen Tubus und ich durfte endlich ihre Nase sehen! Ohne Pflaster, Schläuche)
    Ab diesem Zeitpunkt begann sie ihren Kopf zu bewegen und es ging ihr allgemein besser. Sind froh diese Entscheidung getroffen zu haben, aber immer mit dem Gedanken, man kanns ja wieder zurückverlegen! Auch wenns niemals möglich sein wird wahrscheinlich, so hoffe ich immer noch!
    liebe Grüße
    Nina

    Hallo!
    Wir baden mittlerweile in einer großen Wäschebüd in Linchens Zimmer.
    Hab auch mal ein Bild, haben ihre Gastrotube verbunden, da ich Angst hab das ihr Magen voll mit Badewasser läuft, laß ich den Verband drauf, aber normalerweise ist er nicht so groß.
    Wenn sie noch größer ist, dann werden wir uns auch ne Badeliege besorgen, und so ein aufblasbares Nackenkissen!! Gute Idee!


    Vlg
    Nina

    Hallo!
    Bei uns sind die Schläuche zwar warm, teilweise find ich sie auch heiß, (kommt wahrscheinlich auf die Temp meiner Hände an) aber finde es ist ok. Wie ist den die Temperatur im Becher bei euch eingestellt? Vielleicht ist die zu hoch?
    Vlg
    Nina

    Hallo,
    danke für all die Tipps und Hinweise, wir sind auch viel vorsichtiger geworden und überprüfen ständig.
    @Rina
    die Abfälle sind so unregelmäßig, wir wissen echt nicht warum. Geröngt wurde sie, ist alles in Ordnung zum Glück.
    Vlg
    Missy

    Hallo!
    Ja, sie ist wieder zuhause, war 2 Tage im KH, haben keine Ursache für die Abfälle, müssen wir wohl mit leben haben die gesagt :(


    Bis jetzt haben wir ja nur Erfahrung mit Rüsch und sind eigentlich ganz zufrieden damit, läßt sich gut wechseln, bis jetzt *aufHolzklopf* hatten wir gar keine Probleme.


    Aber es wollte sich jemand bei mir melden wegen ner Kanülenberatung. Bin mal gespannt.
    Aber ansonsten ist alles ok.


    Vlg Missy

    Hallo!
    Ja es sind Rüsch!!
    Hätte echt nicht gedacht das sowas schon bei andren passiert ist? Ohmann, schlimm sowas.
    Also morgen kommt jemand die letzten Kanülen abholen zum überprüfen, wir bekommen dann neue, mit ner andren Chargenummer?? keine Ahnung was das ist....(3 STück haben wir noch, eine neue, die rausgerutschte und eine Leerpackung!! wobei ich noch klären muß ob unser PD die einfach genommen und Verpackung zurückgemacht hat?? Aber sowas kann ich mir nicht vorstellen...)
    Naja, mal abwarten, ich denk, es ist vom Stomaöl, abnatürlich kanns auch was andres sein..
    Vlg Missy

    Hallo!
    Evelin kam gestern ins KH mit dem Rettungswagen... :cry:
    Hatte sie auf dem Arm, beim umlagern rutschte dann die Kanüle raus, hab sie nicht mehr reingekriegt, bin wir ne neue hatten, Kind ins Bett, Kanüle rein, war sie mit Sättigung und Herz sehr tief abgefallen, nur noch 30 SpO2, wurde dann blau, haben sie nicht stabilisiert bekommen, hab RTW gerufen....
    Als sie wieder stabil war haben sie sie mitgenommen, da sie in derselben nacht schon nen plötzlichen Abfall hatt auf 40er Sättigung... und das schon mehrmals vorkam. Jetzt ist sie zur Abklärung im Kh, kommt morgen wieder raus..zum Glück, sie hat gestern nur geweint :( , fahr gleich zu ihr.

    Jetzt das Problem...die Kanüle ist ja nicht ganz rausgegangen, dann hätte ich sie ja einfach wieder reinmachen können, sondern der Tubus ist aus der Halterung raus... wollte es ja wieder reinmachen, aber die Schraube war zugedreht.. :shock: hab sie nicht reingekriegt...hab die Schraube nicht aufgedreht bekommen, war ziemlich unhandlich auf meinem Arm. Haben dann ne neue geholt, das halt halt ein bisschen gedauert, hab sie ja zwischenzeitlich wieder ins Bett gelegt und Halterung entfernt...Wie konnte der Tubus aus der Halterung rausrutschen bei zugedrehter Schraube??? Ist euch sowas mal passiert??
    Einzige Vermutung, der PD hat zuviel Stomaöl draufgemacht, ist wohl in die Schraube geraten... normal machen wir das nur minimal auf die Spitze drauf, und das ist noch nicht mal nötig, geht ohne eigentlich auch ganz gut..
    Werde der Sache mal auf den Grund gehen..
    Kann noch gar nicht richtig fassen, was gestern passiert ist...
    vlg Missy

    Hallo!
    Mich würde mal interesieren wie eure Meinungen und Erfahrungen mit Heilpraktikern ist!
    Bei uns im Dorf gibt es ein chinesisches Naturheilzentrum das ich kontaktiert habe. Dort sind 4 dt. Ärzte,Heilpraktiker die sich vereint haben. Die Ärztin möchte sich mein Kind mal ansehen, möchte aber vorher ein bissjen Blut zum untersuchen haben. Meine Tochter hat ja keine Diagnose, bin mal gespannt was da rauskommt. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!


    http://www.naturheilzentrum-losheim.de


    Wie sind denn eure Meinungen und Erfahrungen? Ich weiß das es sehr unterschiedlich sein wird, allein deswegen, da die Kinder sehr viele verschiedene Erkrankungen haben.


    Vlg Missy