Beiträge von Nellie

Hallo Claudia,
wir haben die Dahlhausen Ch 10. Und von Euch die Gentle-Flo von Kendall. Ich merke bei denen keinen Unterschied. Da ist nur das Ansatzstück weicher, aber die Katheter sind gleich fest. In der Klinik sind die Katheter härter, aber ich weiß nicht mehr, wie die hießen. Bei uns gehen eigentlich alle in Gr. 10, auch mal die 8 oder die 12. Mit den 8er wirkt das Sekret so zäh, mit den 10er kommt es super raus. Die 12er nehmen so viel Luft beim Absaugen, weil sie die Kanüle so weit ausfüllen.

LG
Nellie

Hallo Ramona,

auch hier. Wir haben technische Probleme. Ich verlinke meins auch immer mal wieder neu, weil es einfach weggeht. Ich hoffe, Dirk schafft es bald, alles neu zu machen.

LG
nellie

Hallo Ariane,

die meisten Kinder gehen zumindest am Anfang mit einem Pflegedienst mit ausgebildeten Kinderkrankenschwestern nach Hause. Meist bleibt diese Betreuung auch nachts bestehen (wir haben zum Beispiel 10 h Nachtschwestern), tagsüber sind wir alleine.
Durch die Kanüle, die dann im Tracheostoma ist, kann das Sekret nicht mehr hochgehustet werden, sondern muss abgesaugt werden. Dazu muss man lernen, wann es sein muss, man muss ich sich einhören, um auch ma das Zimmer verlassen zu können. 1-2 x am Tag muss man die Kompressen wechseln und das Stoma pflegen, das machen wir ganz fix beim An- und Ausziehen. Das kann man alles lernen, ist sogar sinnvoll, damit man mobil ist.
Ja, Monitorüberwachung ist eigentlich immer Pflicht. denn die Kinder könnten sich die Kanüle ziehen, dann muss der Monitor alarmieren, anfangs hatten wir ihn auch am Tag immer, aber man wird sicherer.

Linn wird ab September in den Kindergarten gehen. Dort lernt die Erzieherin das Absaugen.

Wie heißt denn der Virus?

Weitere Fragen gerne

LG
Nellie

Hallo Ramona,

leider ist bei einem Umzug etwas kaputt gegangen und läuft nicht wieder rund.

Dirk kommt aber momentan nicht dazu und ich kann es leider nicht. Ich hoffe, es hält sich alles in Grenzen...

LG
nellie

Hallo Ramona,

ich habe nichts anderes erwartet Klasse, dass Ihr jetzt auch da gelandet seid! Und ich bin so gespannt, ob da doch ein Durchgang ist.. kannst Du nicht mal fragen, ob Ihr schnell nen Termin bekommt, damit meine Neugier befriedigt wird?

LG
Nellie

Hallo Thorsten,

wenn ein fähiger PD vor Ort das übernehmen könnte, gerne...

Das andere weiß ich auch nicht so genau, aber es hat wohl was mit dem Vertrag zu tun, den sie mit dem PD haben.

LG
Nellie

Hallo!

Wie macht Ihr das denn genau, wenn Ihr mit Schwester verreisen wollt? Bei uns geht es nicht mehr ohne, da Linn nachts zu unruhig ist, da kann dann keinder schlafen.
Wenn wir eine Schwester mitnehmen wollen oder gar 2, wie soll man das bezahlen? Von 1432 € kann ich kaum 14 h (das wären die restlichen, die nicht hier zuhause schon täglich laufen) für eine Woche bezahlen, wenn der Stundenlohn des Pflegedienstes so hoch ist.

Privat dürfen sie nicht, dann wäre es günstiger...

LG
Nellie

Hallo!

Na wenn das Thema grade im Raum steht , unsere Methode ist eigentlich vor allem viel frisches Obst und Gemüse, ausgewogene Ernährung allgemein (über die SOnde zum Glück kein Problem, Linn bekommt wahrscheinlich mehr Obst als so manches Gleichaltriges. Ansonsten arbeiten wir auch so wie Ramona, nicht steril, aber auch nicht dreckig
Wir ziehen Linn nicht zu warm an, gehen viel raus..

LG
Nellie

Hallo!

Mittlerweile haben wir 2 Lungen und benutzen sie ohne Filter. Dafür wird sie nun alle 2-3 Tage vaporisiert.

LG
Nellie

Hallo!

Es war wohl wirklich nur der Zahn. Er ist durch und das Sekret neben dem Stoma ist wieder in normalen Mengen.

Und die Anfälle sind mit der erhöhten Dosis auch wieder weg.

LG
Nellie

Hallo Ariane,

mit Dr. Puder ist Dein Patenkind auf jeden Fall an einer der besten Adressen. Und wie ich vor kurzen selbst vom früheren dortigen Chef Dr. Holzki gehört habe, gibt es im Gegensatz zu den meisten Häusern dort noch viele Ideen, Versuche vor dem Tracheostoma.

Was Du tun kannst, tust Du sicher auch grade. Du informierst Dich, erfährst, dass wir alle damit zuhause leben können, dass es nicht das Ende ist.. für viele Kinder ist es der Anfang vom Leben gewesen, oder das Weiterleben...

Ja, und Ramona hat recht. Keine Scheu, selbst an das Kind ranzugehen. Klar ist man unsicher, aber schau Dir die Eltern dabei an, das Kind und beobachte, ob sie unruhig werden. Und wenn ja, halt das Kind fest und lass sie absaugen oder was sonst sein muss. Wenn Du als Untergrund vor Angst zitterst, wird es eher schwieriger. Du wirst nichts akut tun müssen, aber da sein und halten, das kann eigentlich jeder! Wenn Du ihnen von anderen Eltern erzählst, die sie hier begrüßen werden und ihnen versuchen, zur Seite zu stehen, hilft es vielleicht auch.

LG
Nellie

Hallo Steffi,
meine Daumen sind gedrückt für Merle!

*drück*

Viel Erfolg!
LG
Nellie

Hallo Ramona,

ja, die Kanüle ist sicher etwas zu klein, aber es ist schon eine 6er bei einer 2Jährigen und wir wollen die Nebenluft zum Lautieren haben. Aber es war ja nicht immer so, deshalb frage ich...
Diese Allevyn-Dinger sind in 10 min ganz dick, vollgesogen und glitschig!
LG
Nellie

Hallo!

Wir baden mittlerweile fast nur noch mit einem von uns in der Wanne, weil Linn die Liege nicht sonderlich mag. Sie kann ja nicht sitzen und man muss sie sehr halten,a ber zusammen ist es auch ganz nett. Aber wenn sie sich vorbeugt, dann tunkt sie immer die feuchte Nase ins Wasser, weil die Tracheoflex ja so lang ist Dann ist es eine nasse Nase.

Auf dem EBT der INTENSIVkinder zuhause e.V. habe ich einige Fotos vom Baden der Kanülenkinder gesehen und war ganz überrascht, wie locker das alle machen. Ich habe immer tierisch Angst,d ass da was ins Stoma kommt neben der Kanüle. Da ist ja auch noch etwas Platz (es leckt auch bei der Beatmung). Ich kriege das nicht so locker hin.

Das ausgiebige und entspannte Baden vermisse ich ziemlich... und erst das Schwimmen...

LG
Nellie

Hallo!

Wir werden bald noch wahnsinnig. Aus Linns Stoma läuft neben der Kanüle so viel Sekret raus, dass nach 4 Stunden die Kompresse richtig klatschnass ist und auch der Body, das T-shirt oben einen nassen Kranz hat. Zu allem Übel riecht es auch noch nach unserem Haustier Pseudomonas, den ich vom Geruch her mittlerweile echt zum Brechen finde.

Vom Absaugen her ist es gar nicht mehr als sonst, nur das Sekret aus dem Stoma ist mehr. Aber als wir letzten mal wieder die Sprechkanüle drin hatten, waren wir alle 2 Minuten am Absaugen, bis wir nach einiger Zeit wieder gewechselt haben, weil man das gar nicht schafft, wenn man noch was anderes zu tun hat.
Also doch mehr Sekret insgesamt? Linn geht es aber gut, abgesehen davon, dass sie nach 9 Monaten Anfallsfreiheit wieder 2x gekrampft hat (immer mit Atemstillstand und gerne mit Bebeuteln ). Hmm, und ein Backenzahn scheint durchzukommen, einzelne Spitzen sind schon da, aber nicht der ganze Zahn. Ist es das?

Wir benutzen die ganze Zeit nur einfache Schlitzkompressen, weil die ausgereicht haben (morgens und abends wechseln). Jetzt wechseln wir 3-4 x. Diese Schaumkompressen helfen auch nicht. Die sind sofort voll und dann ganz eklig, finde ich. Welche Kompressen saugen denn gut und machen keine Fusseln?

LG
Nellie

Hallo Ramona,

wir haben auf die größere gewechselt, weil die Beatmung sonst zu sehr geleckt hat. Das Problem habt Ihr ja gar nicht.
Eigentlich ist das Prinzip laut Dr. Holzki auch eher kleine Kanülen, um genug Nebenluft zuzulassen, wobei das bei Euch ja auch wieder nicht benutzt werden kann.
Also meiner Meinung nach braucht es keine neue Kanüle, wenn das Kind genug Luft drüber bekommt.

LG
Nellie

Hallo!

Ich weiß ja, ich bin da immer ein Sonderling... aber wir haben noch nie irgendwas geätzt. Linn hatte an der PEG mal ein großes Granulom. Das haben wir mit Teebaumöl betupft, nach einer Woche war es deutlich kleiner, nach einiger Zeit war es nur noch ganz klein. Es ist kaum noch was davon übrig.
Am Tracheostoma haben wir uns nach ca. 4 Wochen auch getraut, damit anzufangen, weil es unter der vorschriftsmäßigen Behandlung der Rehaklinik immer mehr wildes Fleisch gab und auch da wurde es wieder kleiner, aber da bleibt ein bisschen was immer. Aber es stört nicht und wächst auch nicht.

Desinfektionsmittel sehen unsere Stomata nicht so gerne... ich glaube, die Löcher sind alternativ eingestellt

LG
Nellie

Hallo Steffi,

welche Bilder meinst Du? Ich habe die aus dem Extrabereich einfach an unsere Vorstellung angehängt, oder welche meinst Du?

@Ramona: Danke für die Mitarbeit

LG
Nellie

So, ich habe mal gearbeitet. Nun lasst uns mal sehen, ob es so gut ist.. meist sieht man es ja erst mit der Zeit.

LG
Nellie

Immer ist das so schwierig

Also in dem Link finde ich nur Prophylaxe durch Mobilisation und Abklopfen.
Inhalieren seh ich gar nicht?

Monitoring ist einmal Geräte und hmmm, wenn es um Probleme geht, dann vielleicht sonstiges?? :

Also bei Kindern ist Inhalieren laut MDK Behandlungspflege. Nur wenn Du mit dem Kind inhalieren musst, damit der SPeichel flüssiger wird, zählt es in die Minuten mit. Genauso wie unser Absaugen währned des Zähneputzens Grundpflege ist, weil ich es wegen der Grundpflege machen muss.

lg
nELLIE