Beiträge von Nellie

  • Forenunterteilungen

    Hallo Ramona,


    gute Vorschläge, vor allem das mit Beh.pflege mit Verbrauchsmaterial gefällt mir, Aber einen eigenen Punkt für Kanülen? Das würde ich mit dareinpacken. Das ganze Inhalieren, Absaugen ist für mich auch besser in Behandlungspflege. Die Beatmung würde ich aber alleine lassen, weil sie einfach nochmal so ein großes zusätzliches Ding ist.


    LG
    Nellie

  • zusätzliches Absauggerät für den Kindergarten?

    Hallo!


    Linn wird im September in den Kindergarten gehen. Wir überlegen nun, was sie dort alles braucht. Wir geben die mobile Absaugung mit, die ja auch sowieso auf dem Weg dorthin gebraucht wird. Da es aber 8 h dort sind, denken wir, ist es auch sinnvoll, einer 2. Absaugung zu beantragen (meinetwegen auch eine stationäre, wenn sie billiger wäre) damit auch Ersatz da ist, wenn die andere nicht mehr funktionieren würde. Ist das sinnvoll und ist es realistisch, es auch zu bekommen?
    Gebt Ihr täglich die Absaugkatheter mit oder lagern die dort auch in größeren Mengen (wir brauchen so ca. 30-40 am Tag)
    Wenn die Kinder beatmet sind, gehen dann beide Geräte mit in die Einrichtung? Momentan ist es bei uns nur eine nächtliche Teilbeatmung, aber wer weiß, ob es mal anders ist...


    LG
    Nellie

  • Forenunterteilungen

    Also so:
    1. Überschrift
    - Beatmung
    - Behandlungspflege
    - Entwöhnung
    - Geräte
    - Grundpflege
    - Pflegedienst
    - Sonstiges
    - Therapien/Kliniken/Ärzte
    - Verbrauchsmaterialien
    - Links


    2. Allgemeines
    Allgemeines
    Technische Fragen
    Verbesserungsvorschläge


    3. Mitgliederbereich (nur für registrierte Mitglieder)
    Vorstellung (soll die so bleiben,d ass nur Mitglieder es lesen können?)
    Fotos
    Austausch / Plauderecke


    LG
    Nellie

  • Forenunterteilungen

    Hallo Anne,


    ich saß letzten ewig vor dem Forum und haben überlegt, wie man es sinnvoller aufteilen könnte. Als Claudia und ich hier anfingen, hatte Linn grade erst ihr Stoma bekommen und ich wusste noch nicht wirklich, um was es alles geht.


    Die Beatmung ist auch zuwenig drin, finde ich. Meinetwegen können wir auch alles umstellen. Wenn es dann besser wird, gern! Aber das mit dem besonders.. da bin ich auch fast allergisch ;)


    So, ich habe mal die Struktur kopiert und mache Vorschläge:


    1. Kanülen und Luftröhrenschnitt (1. + 2. +3 zu ner schlauen neuen Überschrift (welche??)
    Allgemeines zum Luftröhrenschnitt (ist eigentlich das gleiche wie sonstiges)
    Trachealkanülen (Verbrauchsmaterialien?)


    2. Leben mit dem Tracheostoma
    Alltag (Grundpflege?)
    Hilfsmittel (besser 2 Rubriken: Verbrauchsmaterialien und Geräte)
    Luft (verteilen in Behandlungspflege und Verbrauchsmaterialien und Geräte)
    Kanülen- und Verbandswechsel/Stoma-Pflege (verteilen in Verbrauchsmaterialien und Behandlungspflege)
    Monitoring (Geräte)
    Sonstiges (bleibt, braucht man immer ;))


    3. Beatmung
    Beatmung (bleibt)
    Beatmungsgeräte und andere Hilfsmittel (Geräte)


    4. Entwöhnung (wohin damit?)
    Beatmungsentwöhnung
    Kanülenentwöhnung


    5. Sonstiges (in der Kategorie bin ich mir auch ganz unsicher?)
    Ärztliche Versorgung (auch eher in den ersten bereich?)
    Links und Selbsthilfegruppen
    Pflegedienst (eher hoch zu den anderen)
    Therapien / Kliniken


    6. Allgemeines (das ganz oben hin?)
    Allgemeines
    Technische Fragen
    Verbesserungsvorschläge


    7. Mitgliederbereich (nur für registrierte Mitglieder)
    Vorstellung (soll die so bleiben,d ass nur Mitglieder es lesen können?)
    Fotos
    Austausch / Plauderecke


    LG
    Nellie

  • Forenunterteilungen

    Gute Idee. Ich würde es dann vielelicht Grundpflege nennen? Denn die Stomapflege ist ja auch Pflege, aber es geht ja um diese "normalen" Dinge, die mit Kanüle auch anders sind.


    Wäre das gut?


    LG
    Nellie

  • verfärbtes Sekret

    Hallo Steffi,


    bei Linn ist es eigentlich meist weißlich, durchsichtig und recht locker. Es kann auch mal gelblich sein morgens oder wenn sie länger nicht abgesaugt wurde. An der Kompresse kommt einiges vom Sekret auch aus dem Stoma, das ist oft auch fast neongelb und riecht süßlich, das ist unser Hausfreund Pseudomonas aeruginosa!


    Blutig gibt es auch mal ganz selten, das kriegen wir aber mit Bepanthen-Inhalation immer sofort wieder in den Griff.


    Könnt Ihr nicht mal das Sekret ordentlich mikrobiologisch untersuchen lassen?


    LG
    Nellie

  • Selbsttriggerung der VS ultra

    Hallo Martin,


    ja, bei uns hatte auch ein 2. Gerät einen solchen Fehler. Wir waren im Nebenzimmer und hörten ein Geräusch "Pafffffff", wie wenn ein Schlauch unter großen Druck abfliegt. Das Gerät pumpte nicht mehr. Die Anzeige stand einfach. Mir wird immer noch ganz komisch, wenn ich dran denke, dass Linn einfach am geschlossenen System angeschlossen war und nicht atmen konnte.


    Ich habe grade auf dem Elternbegegnungstag die Elisee gesehen, die fand ich auch gut von der Größe und Gewicht. Aber wie die Funktion ist, weiß ich nicht.. das merkt man ja erst in der Anwendung.


    LG
    Nellie

  • Stopfen für Tracheostoma

    Hallo Martin,


    braucht Lucia die Kanüle also nur für die Beatmung? Oder gibt es noch andere Gründe für das Tracheostoma? Linn wird auchnachts nur beatmet, hat aber auch so ziemliche Probleme mit der Atmung, wenn sie keine Kanüle drin hat. Mit Kanüle geht es auch ohne Beatmung den ganzen Tag.


    Würde es denn nicht reichen, das Stoma tagsüber abzukleben, so wie man es bei der Entwöhnung auch oft macht? Oder fällt es dann zusammen?


    Liebe Grüße
    Nellie

  • Selbsttriggerung der VS ultra

    Hallo Martin,


    kennst Du denn ne gute Alternative? Alle anderen Geräte, die wir gesehen habe, sind sooo laut und so groß und schwer, dass man damit kaum noch mobil ist, wenn es mal sein muss.


    Unsere beiden Maschinen laufen grade ohne diesen Fehler problemlos.


    LG
    Nellie

  • Haltebändchen-Umfrage

    Hallo!
    im REHAkids-Forum gabe es folgende Anfrage, die ich gerne auch hier weiterleiten möchte, weil ich es echt nicht wusste, dass wir wohl die zu kleinen Bädchen benutzen!



    LG
    Nellie

  • Wie oft Spiegelung der Trachea?

    Hallo Steffi,


    meinetwegen auch Tracheoskopie ;)
    Bei uns wird das ganz unkompliziert in der Praxis gemacht. Kanüle raus, flexibles Endoskop kurz rein, anschauen, ein paar Mal absaugen, weil er doch anstößt und damit einen Hustenreiz auslöst, und dann neue Kanüle rein, fertig!
    Sie hatte noch nie Granulome, die entfernt werden mussten. Es geht vor allem um die Beurteilung der Schleimhaut und dass wir sehen, dass sie keine Stenose bekommt und auch, dass keine Granulome zu groß werden.


    Linn geht es gut, uns begleitet ein Schnupfen, aber das ist ok.
    Ich hoffe, das klappt bei Euch bis Juni!


    LG
    Nellie

  • Wo Reha mit Kind, das nachts fremdbetreut werden muss?

    Hallo!


    Wo ward Ihr schon in einer Reha? Ward Ihr dort zufrieden?


    Linn ist ja auch schwer mehrfachbehindert und braucht zur Verbesserung und Vorbeugung sicher regelmäßig auch eine Reha. Allerdings können wir sie wegen der Beatmung und Überwachung nicht selbst betreuen.
    Wir waren in Kreischa auf der Intensivstation/Früh-Reha und waren überhaupt nicht zufrieden mit der ärztlichen und pflegerischen Betreuung, vor allem auch nachts. Die Therapeuten sind aber wirklich gut, dafür würden wir schon gerne nochmal dort hin, aber es geht nicht, so lange sie nachts fremdbetreut werden muss.
    Von Hohenstücken habe ich nun 1x positives und 1x stark negatives in diesem Zusammenhang gehört.


    Habt Ihr Erfahrungen?


    LG
    Nellie

  • Wie oft Spiegelung der Trachea?

    hallo,


    wir waren heute mal wieder zum Trachea-Spiegeln beim HNO-Arzt. Wir waren anfangs in der HNO-Poliklinik, gehen aber jetzt lieber zum niedergelassenen, der aber auch schon Erfahrung mit Kanülen hat.
    Bei uns war heute wieder alles ok. Nur als ich selbst mal reingucken wollte, wollte Linn nicht mehr :( Naja, das nächste Mal vielleicht.


    Wir gehen so alle Vierteljahr hin. Nur wenn wir eine neue Kanüle ausprobieren, dann häufiger.


    LG
    Nellie

  • Beatmungsreduzierung nach Infekt

    Hallo!


    Linn ist nach einem Infekt bei 24 h Beatmung gelandet (vorher nur 10-12 h). Wir konnten es auch langsam wieder reduzieren, aber es bleiben deutlich mehr als vorher. 14-16 h sind es ungefähr zusammengerechnet. Mal braucht sie über Mittag die Beatmung, meist vor allem abends schon früher als vorher.


    Hat jemand nen Tipp, wie man das wieder senken kann? Der Infekt war nicht wirklich schlimm, also eine Verschlechterung nehme ich nicht an. Ich glaube, sie ist wieder etwas zu faul geworden...


    LG
    Nellie

  • Lässt jemand das Stoma ohne Kompresse o.ä.?

    Hallo!


    Ich habe nun schon ein paar Mal gehört, dass andere wohl keine Kompresse drunter machen. Und das Stoma hätte dadurch weniger Entzündungen. Das kann ich mir ja auch vorstellen,w eil wir an der PEG auch mehr Luft dran haben und das eigentlich nie entzündet ist.


    Bei Linn ist da aber immer Sekret, das dadurch aufgefangen wird, das würde sonst immer auf den Pulli laufen. Oder wird das dann weniger?


    LG
    Nellie