Beiträge von Nellie

  • Alltag mit Kanüle?

    Hallo!


    Ich fand anfangs auch schon die PEG seh gruselig.. dieses Loch im Bauch. Daran habe ich mich aber völlig gewöhnen können. An das Tracheostoma aber eigentlich nie so richtig, ich mag es nicht.. es sieht nicht schön aus, da ist immer Sekret, das Baden ist so gefährlich geworden und kein Spaß mehr. Wir können nicht mehr schwimmen gehen, was Linn so gerne mochte. Immer und ständig muss ich absaugen, es dauert, bis man alles auf dem Kinderwagen hat, dass man rausgehen kann...
    Linn hat zum Glück kaum Probleme mit dem Wechsel, man muss die Haut nebendran nur etwas straffen und es damit aufhalten, dann kann sie gut darüber atmen, beim Einsetzen der Kanüle muss sie husten und man muss irgendwie es schaffen, das Bändchen festzumachen und sie dann absaugen... und hoffen, dass sie bis dahin nicht vor lauter Husten und Ärger gebrochen hat.


    Was mich ganz alltäglich stört: ich kann nicht mehr in den Nacken oder an den Hals küssen. Da ist immer das blöde Bändchen oder die Kanüle.
    Klar, vieles sind Nebensächlichkeiten, gegen das, dass Linn es ohne die Beatmung gar nicht schaffen würde... aber mir fehlen auch die kleinen Dinge..


    LG
    Nellie

  • Absaugepumpe RES-Q-VAQ

    Hallo Thorsten,


    danke für die Rückmeldung. Ich habe mich nicht mehr drum gekümmert, seit ich rausgefunden habe, dass ich auch mit dem Mund am Katheter Linn absaugen kann.


    Wenn da kein Absaugkatheter dran passt, für was ist denn der Ansatz gedacht?


    @Steffi:
    Wir feiern erst morgen mit den Großeltern ;)
    In diesem Beitrag ging es ja grade um eine NICHT elektrische Pumpe, weil wir uns Sorgen machen, was ist, wenn die mal ausfällt unterwegs. Für die Akku-Geräte habe ich grade mal einen Beitrag erstellt, hatte es doch schon extra fotografiert: http://www.tracheostoma-kinder.de/forum/viewtopic.php?p=244


    LG
    Nellie

  • Akku-Absauggeräte

    Hallo!


    Zeigt doch mal Eure Absauggeräte und wie Ihr sie transportiert!


    Das ist unsere am Kinderwagen. (Wir kamen gerade vom Einkaufen zurück!)

    In der Wohnung steht sie immer da, wo Linn gerade ist. Oder man springt und holt sie, weil man zu faul war, sie vorher mitzunehmen ;)


    LG
    Nellie

  • Selbsttriggerung der VS ultra

    Hallo!


    Wir haben fast seit Anfang an immer wieder das Problem, dass sich die VS Ultra (Fa. Saime) selbst triggert auf bis zu 35/min, sodass unsere Tochter davon überbeatmet wird. Als Zweitgerät haben wir momentan die VS Integra, mit der das Problem nicht da ist.
    Es ist kein "normales" Triggern wegen Wasser im Schlauch oder Sekret bei unserer Tochter. Es triggert sich auch ohne Befeuchtung und an der Testlunge.
    Kennt Ihr das Problem?
    Wir haben auch schon einige Tricks herausgefunden, wenn man an der Wasserfalle an dem Druckmesser dreht, bzw. die Membran drin trocknet, klappt es auch eine Zeitlang wieder. Einmal wurde der Peep-Motor ausgetauscht, weil es mit daran lag. Es ist auch kein Unterschied, ob der Trigger auf "Auto" oder weniger sensibel steht. Unserer Meinung nach ist die Ultra viel zu sensibel für uns.
    Hat jemand Erfahrung mit einem Wechsel der Maschinen, bezüglich KK-Genehmigungen? Denn die Integra würde momentan bei uns reichen, weil Linn sowieso nicht Volumen gesteuert beatmet wird.


    Liebe Grüße
    Nellie

  • Welche Erfahrungen habt Ihr mit den feuchten Nasen?

    Hallo!


    Endlich habe ich es geschafft und habe alle mir bekannten und verfügbaren Nasen fotographiert und eingestellt: http://www.tracheostoma-kinder.de/forum/viewtopic.php?t=24


    Wir benutzen die Tracheolife, mit denen Linn gut zurechtkommt. Aber eigentlich kommt sie mit allen außer diesen Minis zurecht, da kriegt sie nicht genug Luft. Ich mag lieber Papierfilter, weil die Schaumstoffilter schnell so einen gelben Touch kriegen :( Sieht irgendwie ein bisschen wie der Filter von ner Zigarette dann aus. Aufsaugen tun sie aber kein Sekret.
    Bei meiner Suche nach den Links habe ich eine Nase gefunden, die für viel Sputum extra gemacht ist: Enzisput® Sputumabscheider, eine Erklärung und Bilder findet man hier: http://www.fahl-medizintechnik…y_tProductGroup=9&ukat=46 die Vierte von unten.


    Linn hustet kaum Sekret in ihre fN, weil die Kanüle so lang raussteht und sie gar nicht so weit kommt.
    Die "Bernhardiner-Fässchen" benutzen wir gerne in der Therapie für die Bauchlage, weil die Luft seitwärts rausgeht und sie dann auch vorne aufliegen darf. Den Anschluss für den Sauerstoff finde ich sowohl farblich als auch größenmäßig viel zu auffällig und störend!


    LG
    Nellie

  • Probiotika zur Darmsanierung

    Meines Wissens gibt es 3 verschiedene:


    • Saccharomyces cerevisiae (ein Pilz, der in den Darm gehört) (Perenterol, Yomogi, ..)
    • Lactobacillus acidophilus (Milchsäurebakterien) (LGG, Paidoflor, ...)
    • Escherichia coli (Bakterien, die in den Darm gehören) (Mutaflor)


    Und bei uns hilft am allerbesten E.coli, also Mutaflor...

    Das Prinzip:
    Die Darmflora besteht aus vielen Keimen: Bakterien und Pilzen.
    AB greifen die Bakterien an .. wenn die platt sind, breiten sich die Pilze aus... wenn man eine Pilztherapie macht, kann es sein, dass sich eben Bakterien ausbreiten... deshalb gibt man "Normalflora", also eins dieser Sachen...


    LG
    Nellie

  • Absaugen mit dem Mund

    Hallo!


    In einem anderen Beitrag habe ich es ja schon geschrieben, dass ich mich immer frage, was ich mache, wenn unterwegs die Absaugung kaputt geht. Linn muss oft sofort abgesaugt werden, da habe ich keine Zeit, noch nach Hause zu laufen. Aber ob man ein mechanisches bekommt oder sich gar selbst kauft....


    Nun habe ich es mal ausprobiert, ob ich sie mit eigenem Saugen absaugen kann und es ging! Es ist zwar anstrengend, aber dauert nicht lang und für den Notfall geht es tatsächlich...
    Das beruhigt mich jetzt schon etwas...


    LG
    Nellie, die grade Milka-Schoki "Geborgenheit" mit Milch und Karamell isst..mmmmhhh....

  • verstopfte Nase

    Linn scheint einen Dauerschnupfen zu haben.. Ihr kommt ständig schaumiges weißes Sekret aus der Nase. Wir machen da gar nichts.. Absaugen in der Nase führt zu völliger Wut und quält sie auch viel zu dolle. Ich habe es übrigens mal selbst versucht, es IST grausam!


    Was ist denn das Schlimme für Jana am Schnupfen? Ist es denn eitriger Schnupfen?
    Bei mir selbst ist es, dass ich keine Luft bekomme und dass es beim Laufen kitzelt ;) Das erste Problem haben unsere Kinder ja nicht...


    LG
    Nellie

  • Reinigung und Wartung der Hilfsmittel

    Hallo Claudia,
    Die Wartung und Reinigung machen bei uns die Schwestern.
    Was ist das Absaugglabes?
    Wir kochen den Fingertip nie aus, tauschen ihn nach einer Woche aus.


    täglich:
    - Geräte abwischen
    - Sekretauffangbehälter leeren, auswaschen, auffüllen


    - Inhalette auskochen: 3x wöchentlich


    wöchentlich:
    - Schlauch von Inhalationsgerät auskochen
    - Filter- und Fingertip-Wechsel
    - Schläuche , Behälter und Deckel von Absauggeräten auskochen
    - Schlauchsystemwechsel


    LG
    Nellie

  • Wie steril muß ich arbeiten ?

    Hallo!


    Wir saugen selbst ohne Handschuhe ab, die Schwestern nehmen unsterile Handschuhe. So wollten wir es gerne. Sterile sind eh blöd bei Linn, weil sie schon klängst gebrochen hat, bis man die ausgepackt und angezogen hat.
    Wir achten drauf, dass die Katheter nichts vorher berühren, also auch nicht vorne angefasst werden.
    Sterilium benutze ich nach dem Windelwechsel, die Schwestern nehmen es zu Dienstbeginn.
    Desinfektionsmittel am Stoma nehmen wir zum Kanülenwechsel mal, aber nicht zum täglichen Verbandswechsel.
    Wir haben auf diese Art keine gehäuften Infekte und keine Entzündungen am Tracheostoma. Sonst würden wir das vielleicht auch anders machen.


    LG
    Nellie

  • Pflanzen im Schlafzimmer/Kinderzimmer

    Hallo!


    Unser Pflegedienst macht sich nun Gedanken über unsere Topfpflanzen im Kinderzimmer. Stichworte sind Schimmelpilzsporen, Bakterien...
    Unsere Argumente sind: Linn darf sich ruhig mit Keimen auseinandersetzen, sie ist ja auch nie wirklich krank, ihre Lungenentzündungen sind bisher Aspirationspneumonien gewesen. Außerdem wird sie nachts beatmet, und die Maschine hat Filter eingebaut!


    Was meint Ihr?


    LG
    Nellie

  • Welche Sprechkanüle haben Eure Kinder?

    Hallo Thorsten,


    wir hatten die Sprechkanüle schon häufiger länger drin, aber es gab keine Probleme, Granulome hatte sie innen bisher auch nicht.


    Wir haben uns am Mittwoche einen HNO-Termin gemacht und wollen dann mal über diese flexible Sprechkanüle sprechen. Denn Linn kommt so klasse mit der Tracheoflex hin und so schlecht mit der starren Kanüle, dass ich eigentlich eh nichts anderes will. Und ich finde die Kürze vorne auch so toll. Allerdings muss das ja auch noch passen, durch die Verstellbarkeit der Tracheoflex kann man ja sehr individuell es an die anatomischen Verhältnisse des jeweiligen Kindes anpassen.


    Ich hoffe jetzt einfach mal...


    LG
    Nellie

  • Geblockte Shileykanüle

    Hallo Thorsten,


    schön, dass es so gut klappt! Ich denke auch,d ass es einzelne Indikationen gibt, bei denen auch kleine Kidner schon geblockte Kanülen bekommen können. Und grade bei Euch mit Fehlbildungen, die die Gefahr erhöhen ...


    Linn hatte unter Intensivstations-Beatmung auch mal eine geblockte Kanüle, weil es sonst zu sehr geleckt hat und sie den Beatmungsdruck in die Lunge und nicht irgendwo nach oben brauchte.


    LG
    Nellie

  • Wie hoch ist Euer Nasenverbrauch?

    Hallo!


    Wir werden in Beatmungssachen von Fa. Börgel versorgt. Denen faxe ich meine Bestellung, gleichzeitig an den Kinderarzt, 2 Tage später hole ich meine Rezepte ab und schicke sie mit den unterschriebenen Lieferscheinen zurück an die Firma.


    LG
    Nellie

  • Wie hoch ist Euer Nasenverbrauch?

    Nun versteh ich das alles... Ramona, ich dachte, Ihr braucht weniger als 1 am Tag. Hihi, eigentlich reden wir deutlich aneinenader vorbei, wenn ich jetzt nochmal nachlese.. ich rede von Hygiene und nehme weniger als Du ;)


    Übrigens tut Linn bei den kleinen so, als würde sie ersticken, weil die ja nur gradaus durch den Filter zu atmen gehen. Bei den großen ist da mehr Freiheit wohl..


    LG
    Nellie


    P.S. Vielleicht sollten wir die anderen Dinge auch mal in Mengen bereden ;)

  • Wie hoch ist Euer Nasenverbrauch?

    In der Akutklinik, in der Reha und auch die Beatmungsfirma und der Pflegedienst finden eine feuchte Nase pro Tag Standard. Linn hat ja diese großen Nasen und die lange Tracheoflex, sodass sie die Nase eigentlich nie voll hustet. Aber der Filter wird ja warm und feucht, optimales Terrain für Keime!


    Ich finde unsere 40-50 Katheter auch viel, und Claudia braucht bis zu 200! :shock:

  • Wie hoch ist Euer Nasenverbrauch?

    Hallo!


    Wir verbrauchen 1/Tag. Wir sehen das als hygienische Maßnahme, denn das Ding sitzt ja nun mal direkt davor!


    Ich bestelle etwa monatlich, also immer 30. Aber wir haben ein Dauerrezept eingereicht, dass die regelmäßigen Verbrauchsmaterialien dann nicht mehr immer bestellt und rezeptiert werden müssen.


    LG
    Nellie