Beiträge von Nellie

  • Sekret im Absauger gefroren!

    Hallo!


    Uns ist mal wieder was Neues passiert...


    Es war kein Spülwasser im Behälter, sodass das Sekret nicht weggespült war und draußen dann eingefroren ist. Mit nem Katheter konnte man es zum Glück durchstechen und dann wieder absaugen.


    LG
    Nellie

  • Suche nach neuem Beatmungsgerät

    Hallo!


    Wir haben auch das VS Ultra mit einem Einschlauchsystem mit Befeuchtung, weil das Doppelschlauchsystem 1000e von Fehlalarmen hatte... Für unterwegs haben wir ein "Trockensystem".
    Außerdem ist der einzige Vorteil, dass man den Unterschied zwischen Einatmung und Ausatmung messen kann und damit ein Leck erkennt. Das erkenne ich allerdings auch ohne Maschine daran, dass ich es höre.. es pfeift deutlich! Und die Konsequenz ist gleich Null, weil es die Beatmung bei Linn nicht stört.
    Wir haben einen Schwesternruf dran, der ist so laut, dass wir ihn meist unter einer Mütze verstecken ;) Wir haben ein Kabel mit 2 m und eins mit 5 m, glaube ich.
    Der interne Akku hält ca. 4 h, dazu die Notstromversorgung zusätzlich 8 h. Sagt der Hersteller... wir mussten es nie ausprobieren.
    Unseres alarmiert Diskonnektion nach etwa 3-5 Atemzügen, kommt drauf an, wie Linn vorher mitoder dagegen geatmet hat.
    Was habt Ihr für ein Gerät?


    LG
    Nellie


    P.S. Ich habe den Beitrag mal in den Bereich Beatmung gestellt, damit er thematisch auch gefunden wird..

  • Absaugepumpe RES-Q-VAQ

    Hallo Thorsten!


    Mensch, endlich versteht mich mal einer... vermute ich mal! Ich habe mich schon oft gefragt, was ich eigentlich mache, wenn die mobile Absaugung kaputt geht... unterwegs...


    Ich werde mal Dirk fragen, ob wir uns sowas nicht besorgen. Auch wenns teuer ist. Die KK wird es sicher nicht bezahlen, bzw. dann die mobile Absuagung nicht mehr..


    LG und Danke für den Tipp!


    Nellie

  • Welche Sprechkanüle haben Eure Kinder?

    Hallo Ramona,


    wir haben doch schon von Anfang eine Tracheoflex, aber wohl eine "lange". Und es gibt wohl auch kurze, die dann für die Kombi mit Sprechaufsatz günstig wären... dieses lange Ding da vorne finde ich auch eher unpraktisch, weil Linn halt immer dran greifen kann.


    LG
    Nellie

  • Welche Sprechkanüle haben Eure Kinder?

    Hallo!


    Linn kommt mit der oben gezeigten Sprechkanüle nicht mehr wirklich zurecht. Sie hustet im Liegen nur. Im Sitzen geht es ganz gut, aber im Liegen scheint sie irgendwo anzuliegen. Wenn wir sie morgens einsetzen, müssen wir mittags schon wieder zurückwechseln, weil sie sonst statt Mittagschlag Mittagshusten macht. Und dann strengt sie das Husten auf Dauer auch so an, dass wir manchmal sie an die Beatmung nehmen müssen.


    Leider haben wir hier einfach niemanden, der uns kompetent beraten und unetrstützen kann, etwas richtiges für sie zu suchen. Wir sind aber grade über unsere Beatmungsfirma dran, dass wir mithilfe eines Mitarbeiters, der sich gut auszukennen scheint, etwas zu finden. Ich favorisiere ja auch einen Sprechaufsatz, weil dieses Wechseln morgens und abends ist zu viel. Und an der Beatmung macht Linn auch Töne, die Kanüle ist ihr mittlerweile zu klein. Aber das macht nichts, weil die Beatmung immer noch gut geht. Man könnte es eben für ein Sprechventil nutzen.


    Aber egal, wen wir fragen, HNO-Klinik oder auch diese Firma, irgendwie wollen alle immer ne andere Kanüle. Aber sie kommt doch mit der super zurecht? Wieso sollten wir denn wechseln?
    Der Mann von der Firma sprach nun von einer "kurzen Tracheoflex", unsere ist ja so lang und man stößt auch oft dran, sodass Linn husten muss. Sagt das jemandem was?


    LG
    Nellie

  • Medikamente gegen das viele Sekret

    Hallo Claudia,


    im REHAkids schreibt ein Vater von Atropin, das müsste in die gleiche Richtung gehen. Da war es schwierig, die Ärzte zu überzeugen, aber es hilft gut. Ich bin mitterlweile auch so weit... 45 Katheter pro Tag Durchschnittsverbrauch.


    LG
    Nellie

  • 2. Sprechkanüle zum Austausch ?

    Hallo Claudia!


    Also unserer Information nach gibt es sogar 3 Kanülen: eine drin, eine in der Reinigung und eine zum Ersatz.
    Wir haben nur eine, weil Linn ja nachts mit einer normalen beatmet wird, von denen haben wir dann den Ersatz da.


    Aber es gibt doch gar keinen Sinn, wenn Ihr nur eine habt. Was ist denn während die eine gereinigt wird? Oder glaube sie nicht dran, dass Jonas damit zurechtkommt? Ich würde bei nem anderen Arzt mal nachhaken.


    LG
    Nellie

  • Warm Inhalieren

    Hallo Claudia,


    wie würde man das denn durchführen? Warmes Wasser in die Inhalette?


    Ich glaube schon, dass es viel bringen kann. Die warme feuchte Luft von der Beatmung bringt bei Linn super viel Lockerung.


    LG
    Nellie

  • Wie pflegt ihr das Tracheostoma?

    Hallo!


    Was benutzt Ihr zur Stoma-Pflege? Ist es bei Euch so aufwändig, wie es teilweise in Pflegestandards beschrieben ist? Wie oft müsst Ihr es neu machen?


    Bei uns geht das ganz schnell, 2 x täglich:
    - mit einem Kugeltupfer etwas trocken tupfen, wenn es gesuppt hat
    - reinigen mit einer Mischung aus Calendula-Babyöl und Teebaumöl auf einem Wattestäbchen (solche dünnen mit Holzstäbchen, die nicht so fusseln) das Stoma und vor allem die Tiefen der Granulome
    - Dann betupfe ich noch mit Rose-Teebaum-Essenz die Granulome.
    - Schlitzkompresse drunter und fertig


    Seit wir das so machen, haben wir kaum noch Entzündungen, dir Granulome sind zurückgegangen. Wenn es mal gerötet ist, machen wir Calendula Babycreme drauf. Dann ist das abends auch schon wieder weg.
    Die Granulome sind zwar zurückgegangen, aber sie bleiben noch.. nun müssen wir mal irgendwas finden, womit die nun verschwinden!


    LG
    Nellie

  • Welche Sprechkanüle haben Eure Kinder?

    Hallo!


    Linn hat als Sprechkanüle für den Tag (nachts hat sie eine Rüsch für die Beatmung) eine Heimomed Primastom. Da wurde ein Anschluss für Sauerstoff angebaut, weil Linn da noch dauerhaft O2 brauchte. Momentan braucht sie zwar keinen, sodass wir den Anschluss zukleben müssen, weil soviel Luft da raus geht, dass sie kaum Ton bekommt.
    Hier mal ein paar Bilder:
    Die Grundseele: also der Teil, den man immer einsetzt und mit einem Bändchen festmacht. Oben sind dann die Löcher, damit die Luft nach oben gehen kann:


    Für das Inhalieren oder die feuchte Nase gibt es die "Nachtseele", so hieß es in Kreischa bei den Kindern, die die eben nachts mit feuchter Nase benutzt haben :) Die hat dann keine Löcher und wird aufgesteckt auf die Grundseele.


    Die Sprechseele hat dann ein ovales Fenster nach oben und ein Blättchen als Ventil. Also immer wenn ausgeatmet wird, fällt es zu und die Luft geht nach oben, sodass Linn Töne machen kann. Unser Blättchen ist aus Silber und klappert auch beim Zufallen, wenn Linn ausatmet.




    LG
    Nellie

  • Beatmungsgeräte

    Hallo Liane,


    wir haben auch Flüssigsauerstoff, aber es geht dabei um die Messung des Sauerstoffgehalts in der zugeführten Atemluft. Klar könnte man das auch über die Sättigung steuern, aber mit dem FiO2 ist es genauer und oft auch aussagekräftiger.


    LG
    Nellie

  • Beatmungsgeräte

    Hallo Japhi!


    Wir haben einen Akku von Helia, aber der Techniker hatte uns dazu nur diese Zeit angegeben.
    Bei uns ist es auchnicht so wichtig, weil Linnja nur nachts beatmet ist. Wenn sie tagsüber beatmet werden müsste, wäre sie krank und wir blieben eh zuhause oder müssten in die Klinik, die wir in 15 min erreichen können.


    Wegen dem O2.. wir haben da noch ein Gerät zum Zwischenschalten, dass den Sauerstoffgehalt misst. Der musste aber extra beantragt werden, wurde aber ohne Probleme genehmigt. Das Gerät heißt Oxymon.


    LG
    Nellie

  • 2. Absauggerät

    Hallo Ramona,


    wir haben ein festes Absauggerät, das Strom braucht und ein mobiles, das auf Akku (Tracheoport von Fahl ) läuft. Dazu haben wir eine Tasche, die wir am KiWa anbringen können. Die Rehaklinik hat das so beantragt, da kam auch kein Problem mit auf, das sei Standard!


    LG
    Nellie