Beiträge von Nellie

    Hallo!


    Uns wurde jetzt gesagt, dass Linn durchaus auf die Normalstation gehen könnte, wenn sie stabil genug ist. Also nur wegen Tracheostoma und Absaugen müsste sie nicht auf Intensiv. Momentan ist sie aber noch teilweise beatmet und at noch einen ZVK mit Sedierungsmedikamenten laufen, da sind wir noch nicht soweit.
    Allerdings ist es vielleicht sinnvoll zu erwähnen, dass es eigentlich eine gemeinsame Station mit Teil a = normal und Teil b = Intensiv ist, die auf einem Gang sind und damit die Möglichkeit der schnellen Versorgung auf der Intensiv im Notfall möglich wäre.


    LG
    Nellie

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    “Das REHAkids-Internet-Forum soll dem Erfahrungsaustausch dienen und eine Plattform von Eltern für Eltern mit einem behinderten Kind sein. Jeder, der mit behinderten oder entwicklungsverzögerten Kindern zu tun hat, kann mitmachen.”


    https://www.rehakids.de

    Hallo Claudia,


    ich hab nun einfach mal ein bisschen rumgewurschtelt.. wenn es nicht passt, musst Du es sagen!


    Ich habe mal ein Sonstiges eingefügt. Da kann man dann eigentlich alles andere reinschreiben. Du kannst ja Deine Fragen mal stellen, auch wenn noch kaum einer da ist, Antworten kommen dann nach bestimmt.


    Ich habe mal ein Allgemeines zu den Kanülen gemacht.


    LG
    Nellie

    Hallo!


    Linn findet die normale Kinder-Nase nicht so toll, und ist da auch nicht die erste, die sich da schwer tut. Sie bekommt deutlich weniger Luft und ist sehr unzufrieden.
    Deshalb haben sie auf der Station nun "Erwachsenennasen", die die Kinder viel besser finden.
    Außerdem kann man einfach Sauerstoff anschließen und durch die Mitte auch absaugen.


    Es ist eine künstliche Nase Typ 302 von Dahlhausen, PZN 0212854.
    http://i3.photobucket.com/albu…Sondenkinder/IMG_0703.jpg


    Vielleicht ist das auch für jemanden von Euch was!


    LG
    Nellie


    P.S. Sorry, Claudia, ich habe unsere beiden Beiträge beim rumbasteln gelöscht :(

    Hallo!


    hmm.. also etwa so kreativ wie ich ;)


    * Beatmung ist drin: aber Unterüberschriften? Es darf auch nicht zuviel werden, weil man dann ewig scrollen muss. CPAP, kontrollierte Beatmung, Hilfsmittel, Entwöhnung.. aber ich habe irgendwie das Gefühl, dass man das auch locker unter einer einzigen Überschrift unter bekommt und auseinanderziehen könnte, wenn es sich wirklich füllen würde.


    hier meine auch völlig unkreativen Vorschläge,w eil mir "alles rund um" nicht gefällt, auch weil wir ja nach Alphabet sortieren und sich das dann doof macht.


    * Alltag: Essen, Baden, ...


    * Luft: Absaugen / Inhalieren / Sauerstoff / feuchte Nasen


    Zitat von Claudia

    * Kanülenentwöhnung würde ich als eigenes Forum lassen - vielleicht könnte man es in Entwöhnung umbenennen und 2 Unterforen machen die da heißen 1. Kanülenentwöhnung 2. Entwöhnung von der Beatmung


    Ok, das geht, denn ein Punkt alleine unetr der Überschrift finde ich albern.


    Zitat von Claudia

    * Mitgliederbereich steht irgendwie bei allen Foren ganz unten - also lieber ganz nach unten


    Ist unten.. ist "allgemeines" dort nun ok?


    Unsere neue Überschrift "Indikationen" ist auch doof irgendwie, weil es außer dem schon geschriebenen Thread eigentlich keinen Beitrag geben wird, oder?
    Vielleicht können wir unter der Überschrift "Kanülen" auch statt Indikationen "Sonstiges" zu Kanülen schreiben, dann passt da so einiges rein.


    User "Frage" ist angelegt.


    LG
    Nellie

    Hallo!


    Ideen...


    - Thema Beatmung sollten wir aufnehmen, weil es oft miteinander einhergeht. Soll es eine eigene gelbe Überschrift sein oder nur ein Unterforum unter den anderen?


    - Bereich "Leben": ich glaube, es ist zu stark unterteilt z.B. Essen und Baden sind nicht so umfangreich, dass sie ein ganzes Unterforum brauchen? Man muss so weit nach unten scrollen, das stört irgendwie. Aber Essen und Baden ist ne dumme Überschrift zusammen.. kann man das nicht irgendwie toll zusammenfassen? Bin leider völlig unkreativ
    - Inhalieren, Absaugen , Sauerstoffgabe könnte man zusammenfassen?
    - Sind feuchte Nasen viel Thema oder könnten sie mit in Hilfsmittel und dann in die Beschreibung mit rein?
    - Kanülenentwöhnung als Unterpunkt bei Sonstiges?
    - Mitgliederbereich ganz unten, Allgemeines darüber, oder ganz oben?


    Den Rest der Ideen hab ich vergessen.


    LG
    Nellie

    Ich fange mal an.


    Linn hat mehrere Probleme, bei denen ein Tracheostoma hilfreich sein kann. Ich schreibe "kann", weil Linn es erst am Mittwoch bekommen hat und wir noch nicht wissen, ob wir tatsächlich den Effekt haben, den wir wollten. Denn sie ist noch CPAP-beatmet.


    Wir haben uns lange innerlich gewehrt, aber die Gründe haben sich summiert und sind stärker geworden, sodass wir in der jetzigen Akutsituation dazu entschlossen haben.

    • Linn hat schon immer eine komische Atmung, die sehr laute Geräusche macht, die sich anhört, als würde sie ersticken. Wir wurden auch nicht nur einmal auf die schlimmen Geräusche aus dem Kinderwagen hingewiesen. Aber das waren nur Geräusche, es war keine Atemnot.. irgendwie kam es durch falsches Zusammenspiel der Muskeln hinten, wohl durch ihre Gehirnfehlbildung. Besonders stark war es, wenn sie sich aufgeregt hat.
      Mit der Zeit hat sie aber auch dadurch Atemnot bekommen und hat sich dann noch mehr aufgeregt und sich reingesteigert. Wir konnten mit unseren "normalen" Tricks kaum noch helfen.. denn wir hatten sie eh schon fast immer auf dem Arm, lenkten sie ab, beseitigten Probleme, badeten sie, usw.., nur um sie zu beruhigen. Als letztes mussten wir sie mit Chloralhydrat beruhigen, weil nichts mehr half! Sie hatte auch blaue Lippen dabei und sammelte CO2 an, weil sie es durch die komische Atmung nicht abatmen konnte. Und das wird auf Dauer gefährlich! Werte wie 8-9 kPa (60-70 mmHg) hatte sie fast durchgehend. Aber sie hat sich dann beim Reinsteigern und bei schon geschädigter Lunge durch Aspirationen nun wieder auf Werte bis 18 kPa (130 mmHg) gebracht. Da musste dann intubiert werden. Und 2 Wochen vorher war sie es auch schon, also eigentlich nach Genesung gleich wieder!


    • Linn hat Schlafapnoe. D.h. ihr fällt die Zunge nach hinten, wenn sie schläft.. sie schnarcht ganz furchtbar... aber schlimmer, irgendwann bekomtm sie keine Luft mehr, dann atmet sie 4-5 Atemzüge ein, ohne Luft zu bekommen, dann rüttelt sie sich und versucht es wieder.weiter zu schlafen.. meist wacht sie davon auf, dann kämpft sie wieder ne Stunde und keiner schläft. Dadurch schläft sie nie länger als 2-3 h und ist dann wieder 1.-2 h wach, weil sie nicht in den Schlaf findet.


    • Linn kam diesmal nicht von der Beatmung weg. Nach einer Woche war noch keine Besserung zu sehen, keine Entwöhnung in Sicht. Die Beatmungsdrücke waren hoch, hohe Sauerstoffgaben.. tiefe Sedierung, weil sie sich so gegen den Tubus wehrte. Mit der Sedierung ist aber der Atemantrieb gestört, also geht die Entwöhnung nicht, ein Kreis! Mit Tracheostoma wehrt sie sich nun nicht mehr so und darf nun aufwachen.


    • Linn aspiriert ständig und hat viel Schleim. Mit Tracheostoma kann man sie absaugen udn evtl. eine geblockte Kanüle zum Aspirationsschutz nehmen.


    LG
    Nellie

    Hallo!


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    LG
    Nellie