Hallo Anne,
bestell lieber gleich mehrere Tücher. Mehr als einen Tag kann man die nicht nehmen. Sie sind aber waschbar und ziemlich lange verwendbar, bis sie sich anfangen aufzulösen.
Schön, dass sich so viel regeneriert hat bei Hannah. Ich glaube Euch, dass es sehr gut tut. Wir haben hier auch gerade eine gute Phase. Linn ist durch die aktuelle Medikation wesentlich weniger gestört und hat eine gute Zeit. Ann läuft jetzt immer mehr und erkundet immer weiter die Welt.
LG
Nellie
Hallo Anne,
Zitat von Anne&Hannah
Hannah hat eine Shiley 5.5Kanüle, mit der sie schon recht gut lautiert. Eine kleinere Kanüle soll sie wegen des eh schon großen Lecks bei der nächtlichen Beatmung eigentlich nicht bekommen.
Linn hat eine Shiley 5.0 und hat ein großes Leck, mit dem sie aber zurecht kommt. Und die Maschine auch einigermaßen, nachdem wir sie ordentlich verstellt haben 
Zitat von Anne&Hannah
1) Wie reinigt Ihr das Sprechventil, wenn Sekret oder Staub hineingelangt ist? Manchmal reicht warm abspülen nicht. Letztens hat Hannah in der Sandkiste leider recht staubige Luft eingeatmet und es war ein dunkler Belag im "Twist", den ich nur mühsam mit Einweichen und Q-Tip-Pulerei entfernen konnte.
Stomatuch hilft da schon viel, dass weniger Zeug reinkommt. Wir legen das Ventil jede Nacht in Wasser mit Spüli ein und spülen es morgen warm ab. Einige hier legen es in Corega-Tabs ein, aber bei uns waren die Dinger dann komisch.
Zitat von Anne&Hannah
2) An wen kann man sich ( gerne in Nordeutschland ) wenden, um das weitere Vorgehen ärztlich abzuklären? Wir wären sehr froh, wenn Hannah irgendwann doch das PMV tolerieren würde und u.U. doch ne kleinere Kanüle kriegen könnte. Sie gebärdet zwar toll mit GUK, aber da sie ab August in einen Spielkreis gehen wird und auch so im Familienalltag oft schon frustriert ist, weil sie nicht immer gleich auf Anhieb verstanden wird, streben wir einen größeren aktiven Wortschatz an. Bislang spricht sie: Mama, Papa, Ja, Heia, Ei-a ( Eier ), Appa ( wahlweise Happa oder Opa )
Es gibt in Hamburg Altona eine Beatmungsambulanz, die interdiszplinär mit den anderen Fachrichtungen zusammenarbeiten (z.B. HNO, Orthopädie, usw.). Dr. Grolle ist da der Ansprechpartner. Er war 2009 auf der Elternbegegnungstagung zum Vortrag. Beim Googlen habe ich gerade gesehen, dass er auch auf der DGM-Seite aufgeführt wird.
http://www.kinderkrankenhaus.n…nd_sprechstunde_34_de.php
Zitat von Anne&Hannah
3) Soll man das Sprechventil beim Essen drauflassen oder abmachen? Für Wahrnehmung und Schluckakt soll es ja "mit" besser sein. Ich denke, das Essen schmeckt dann auch intensiver, wenn die Atemluft wieder durch die Nasenhöhle streichen kann?! Aber bei möglichem Verschlucken wäre das Husten massiv erschwert ( s.o. ). Und
obwohl man beim Essen immer daneben sitzt, kann man manchmal nicht so fix reagieren, und das Ventil schnell genug abmachen, bevor die Kleine Panik kriegt. Und dann lehnt sie das Ventil erstmal wieder ne Runde ab, was ja nur zu verständlich ist... Beim Autofahren lassen wir es auch nie drauf, falls sie mal husten müßte und wir nicht so schnell in Reichweite sind. Haben sonst Sorge, dass sie sich in Panik gleich die ganze Kanüle ziehen könnte, wenn sie das möglicherweise verkantete Ventil schnell entfernen will.
Hm, ich würde es schon mal probieren und so schnell wie möglich reagieren. Wenn sie mitbekommt, dass Ihr schnell genug seid, dürfte sich die Panik ja auch gar nicht so entwickeln. Gerade wenn Ihr daneben sitzt, müsstet Ihr doch sehr schnell reagieren können. Das Verschlucken soll ja auch weniger sein damit!
Zitat von Anne&Hannah
4) Sollte man beim Buddeln in der Sandkiste bzw. bei der gemeinsamen Gartenarbeit besser noch ein Stomatuch
vors Ventil hängen, um das ungeschützte Einatmen von staubiger Luft zu vermeiden? Bislang haben wir keines.
Ja. 
Sie schützen und sehen auch gut aus und das Kind ist im Sandkasten ein normaleres Kind, weil die anderen nicht immer sehen, dass da was am Hals ist.
LG
Nellie
Hallo Kornelia,
das ist im Allgäu, zwischen Memmingen und Kempten.
LG
Nellie
Hallo Kornelia,
das tut mir sehr leid. Linn hatte ihn auch schon mal und auch bei ihr ist er ohne jede Behandlung wieder gegangen. Ich halte auch Linns starkes Immunsystem für verantwortlich, dass er wieder weg ist.
In Bad Grönenbach im Hospiz hatten sie dieses Jahr eine MRSA-Woche. Vielleeicht kannst Du ja mal anfragen, ob sie das wiederholen und Euch vorsorglich anmelden.
LG
Nellie
Halo Yadzia,
wir haben von den Bändern einzeln nachbestellen können. Also gleich ein 10er-Pack, glaub ich.
Ansonsten weiß ich leider keine Lösung. Vielleicht noch ein Stomatuch drüber?
LG
Nellie
Hallo,
ich würde das Sanihaus fragen, was Du damit tun sollst. Vermutlich brauchen sie es nicht mehr, dann kannst Du es so abgeben.
LG
Nellie
Hallo Maria,
mit dem Tracheostoma hat das außer bei der Sprachentwicklung bei schlechter Stimmversorgung nichts zu tun. Linn hätte sich ohne Stoma genauso wenig entwickelt. Die meisten anderen Kinder mit ihrer Erkrankung haben keins und entwickeln sich auch nicht besser.
Für die Entwicklung ist doch vor allem das Gehirn zuständig und da ist bei Noah ja auch was nicht ok, sodass ich die Ursache eher da vermuten würde.
Aber Linn ist nach der Tracheotomie viel glücklicher und ruhiger geworden! Und das zählt mehr als alles andere.
LG
Nellie
Hallo Maria,
ganz große Klasse!
LG
Nellie
Hallo,
das geht so:
Auf "im Beitrag anzeigen" muss man nicht klicken, es kommt sowieso. Wenn man drauf klickt, entsteht ein COde im Text, den man dann platzieren kann, wohin man ihn haben will.
Die Bilder dürfen höchstens 800 X 800 Pixel groß sein.
LG
nellie
Hallo,
wir haben die Res-Q-Vac, die ungefähr das selbe ist: http://www.nofamed.de/atemwegs…saugpumpen/res-q-vac.html und kommen damit gut klar, wenn wir sie denn mal brauchen.
Linn hat ja keine Angst vor sowas. Da geht es gut. Aber richtig festes Sekret geht damit immer nur schwer raus.
LG
Nellie
Hallo Moni,
ja, ein normaler Babyflaschen-Gerät. Wir haben das große Ei von Nuk. Da passt alles rein.
http://www.amazon.de/NUK-10251…aby&qid=1272307912&sr=8-1
LG
Nellie
Hallo,
ja, es war ein schönes und informtives und leckeres Wochenende! Nächstes Jahr wird es vom 6.-8.5.11 sein, wenn ich es richtig mitgeschrieben habe. Es wird ein besonderes Treffen, weil es dann 10 Jahre die INTENSIVkinder zuhause e.V. gibt.
LG
Nellie
Hallo Anne,
unsere Testlunge wird 3x pro Woche in den Vaporisator gesteckt und dann trocknen gelassen. Wir haben 2, sodass die andere immer trocknen kann. Einen Filter hatten wir auch mal drauf, aber irgendwie war das unpraktisch, weil er ständig runterfiel.
LG
Nellie
Hallo,
Mona, das war cool! Du braucht sie nicht, also reißt Du Dir die Sonde raus.
Allerdings ärgert es mich schon, dass Euch keiner aufgeklärt hat, wie Ihr Euch zu verhalten habt, wenn das Ding rausgeht. Wäre sie drauf angewiesen, hätte sie jetzt ne Narkose gebraucht. Der PD wusste es wohl auch nicht?
Für alle anderen: Am besten immer 2 Austauschsonden auf Vorrat da haben, damit man noch einen hat, wenn man gerade gewechselt hat und es nochmal dazu kommt! Und immer schnell nachbestellen! Und wenn nichts da ist, einen Absaugkatheter oder Blasenkatheter oder irgendsowas reinstecken, um es offen zu halten.
LG
Nellie
LG
Nellie
Hallo Mandy,
aber vielleicht könnte Dani es mitnehmen?
LG
Nellie
Hallo Jessica,
ich habe auch alle nur auf dem Rechner. Drum werde ich sie auf einen Stick laden und zu dm gehen und sie ausdrucken lassen.
In der Bauernstube ist es abends bewirtet. Oder meinst Du Wasser für richtig nachts? Das müsstest Du mitbringen.
LG
Nellie
Hallo,
jaaaa, Fotos! Ich muss auch wieder welche nachmachen. Das schreib ich mir gleich auf meine ToDo-Liste!
Für Dich selbst brauchst Du nicht viel. Es ist ja mit Vollpension, also nur Klamotten und was zum Schreiben. Evtl. ausrangierte Sachen für den Rehaflohmarkt, die andere gebrauchen können. Die kannst Du verschenken, verkaufen oder gegen Spende an den Verein aufstellen. Bücher, die Du gut findest, kannst Du auch als Ansichtsexemplar mitbringen. Es gibt immer einen langen Büchertisch.
LG
Nellie
Hallo Cordula,
hm, keine Ahnung, wie das heißt. Da sind 2 Lampen und eine AUflistung, was welches Blinken bedeutet. Da gibt es Vorladung, Hauptladung, Nachladung, Fertig und noch irgendwas.
LG
Nellie
Hallo,
wir haben den Kimba Cross und fahren damit auch mit Linn. Wir kennen ihre Geräusche so gut, dass es überhaupt kein Problem ist. Bei uns hängt die Absaugung hinten an der Querstange dran.
LG
Nellie
Hallo kreis wie rund,
das neue Ladegerät gefällt uns daher sehr gut. Da gibt es ja die vielen verschiedenen Phasen, sodass man weiß, wie weit es nun ist. Aber wir hatten ja eh nie Probleme damit.
Ja, die Schalterproblematik hatte ich tatsächlich fast vergessen, weil es schon so lange nicht mehr vorkam. Aber wir haben ja immer noch unser altes Gerät.
@Sanne: Du kannst den Behälter schon abmachen, aber er ist schon sehr praktisch. Das musst Du einfach mal ausprobieren. Dieser Behälter ist bei uns der Grund, warum wir nicht auf ein anderes Gerät wechseln wollen.
LG
Nellie
