Hallo Stella!
Glückwunsch zur bestandenen Feuerprobe! Toll, dass Ihr beide so ruhig geblieben seid und die durchaus brenzlige Situation so souverän gemeistert habt!
Bewahr Dir das gute Gefühl von heute und sei versichert, Du wirst die heiklen Situationen alle ganz toll meistern mit Deiner kleinen Irini!
Grüßle und alles Gute!
Ursula
Hallo Elke!
Hab hier gerade mal Deinen alten Thread ausgegraben, da ich mich für ein anderes Kind schlau machen wollte 
Magst Du mir mal berichten, wie es bei Euch weiter gegangen ist??? Habt Ihr das PMV oder sogar doch eine gefensterte Sprechkanüle ausprobiert? Und wenn mit welchen Ergebnissen?
Grüßle
Ursula
Hallo Jessi!
Holla, das ist echt der Hammer, was Euch da in Hannover wiederfahren ist 
Ich bin wirklich sprachlos und das kommt bei mir mega selten vor 
Ich hoffe, Ihr könnt bald einen Termin in Köln ergattern, kommt bis dahin mit pürierter Kost gut über die Runden und könnt Euch von diesem unnötigen und belastenden Klinikaufenthalt rasch erholen und die Feiertage genießen!
Grüßle
Ursula
Liebe Cordula!
Toll, dass es Konrad schon wieder so gut geht und dass Dr. Puder die OP so glücklich und chancenoffen gestalten konnte!
Ich durfte Dr. Puder im Frühjahr auf meiner Fachweiterbildung "Außerklinische Beatmung von Kindern" kennen lernen - beeindruckender Fachmann! Super, dass er Euch helfen konnte und Euch die TKW-Dramen hoffentlich in Zukunft erspart bleiben!
Gute Besserung und gute Erholung!
Grüßle
Ursula
Liebe Cordula!
Bald geht es für Euch nach Köln - ich hoffe, Euer Konrad ist infektfrei! Und ich drücke fest die Daumen, dass alles super glatt läuft und Ihr ganz bald und zukünftig ohne Horror bei TKW wieder nach Hause könnt!
Grüßle
Ursula
Hallo Kornelia!
Ich kann Euch sehr gut verstehen!!!
Mit ein wenig Phantasie und Absprache könnte ich mir allerdings schon vorstellen, dass Ihr in einem nahen Hotel unterkommt und Korinna nur über Nacht "allein" in der Arche lasst. In wie weit Ihr dann dort das Tagesprogramm gestalten könnt..., müsstet Ihr mit der PDL vorher genau absprechen Denn Du hast schon recht, üblich ist das da nicht, aber warum nicht doch möglich
Ich habe da anfang des Jahres 1 Woche hospitiert und kann bestätigen, dass den "Bewohnern" wirklich einiges geboten wird - vorallem Wellness... Aber eine aktive Familie ersetzen, kann es natürlich nicht
Grüßle
Ursula
Hallo Kornelia!
Bin mir nicht sicher, ob die Arche Regenbogen http://www.arche-regenbogen.de in Mähringen, Kreis Tübingen eine echte Alternative für Eure Urlaubsplanung ist, aber ich weiß, dass hier die Gäste und Bewohner, trotz "Haustieren" mit in den Garten, den Gemeinschaftsraum... genommen werden.
Frag doch mal nach, vielleicht ist da sogar "kurzfristig" noch was möglich
Leider fällt das Angebot für die Begleitpersonen quasi aus 
Ist also nicht mit einem Hospiz vergleichbar, sondern eher eine "offene" Kurz- und Langzeitpflege-Einrichtung
Grüßle
Ursula
Hallo Cordula!
Auch ich würde Dir dringend zu einem Telefonat mit Gailingen raten. Berichte Dein Problem, mach es dringend und bitte um einen zeitnahen Diagnostik-Termin...
Parallel kannst Du natürlich mit Logo... an der Mund- und Schluckmotorik arbeiten und vielleicht überrascht Euch Konrad ja bald, aber bis dahin muss durchaus sicher gestellt sein, dass er nicht durch gefährliche Aspirationen zu Schaden kommt
Schade, dass das soooooo doof gelaufen ist 
Jetzt habe ich noch eine Anregung, die Du wahrscheinlich längst durch hast, aber sie ist nicht böse gemeint und manchmal kommt man auf das nächstliegende ja nicht
Löffelt Ihr denn? Was kochst Du? Hast Du es mal mit nicht-stückiger (passierter) Kost (Puddings...) versucht? Die ist ja nicht aufwendig und geschmacklich sehr flexibel... und durchaus kalorisch hoch zu puschen
Wie gesagt, das ist jetzt nicht böse gemeint und soll nicht auf Deine Kochkünste abzielen
Grüßle
Ursula
Hallo Liane!
Danke für die Info - klingt spannend!
Grüßle
Ursula
Hey!
War dieses Frühjahr zur Fachweiterbildung "Heimbeatmung bei Kindern" im B.F.G. in Siegen und bekam dort die ganz neuen Leitlinien zur invasiven und nichtinvasiven Beatmung (vorallem außerklinisch!) - mit großem Pädiatrie-Kapitel vorgestellt.
Vielleicht interessiert es den ein oder anderen hier - man findet viele spannende Antworten Allerdings ist es ein irre dicker "Wälzer", wenn man es sich denn ausdruckt
Aber man kann ja auch "online" lesen
http://www.pneumologie.de/file…IV_Home_final.pdf?cntmark
Grüßle
Ursula
Hallo Jenny!
Wie schön, dass sich Deine Befürchtungen auflösen konnten
Wünsche Euch einen entspannten, infektarmen und stressfreien Sommer
Grüßle
Ursula
Hallo Jenny!
Verbuch diesen Anruf unter - "versuchen kann man es ja mal" von Seiten der KK.
Deine Stellungnahme UND die des PD!!! Sollten ausreichen, um klar zu machen, warum Ihr diese Stunden unbedingt braucht!!!
Ich denke nicht, dass Eure Stunden ernsthaft in Gefahr sind, aber nachfragen darf die KK und darüber solltest Du Dich (noch) nicht aufregen - ist ja alles begründet und richtig, so wie es ist
Wünsche Dir einen schnellen, entlastenden Antwortbrief der KK
Grüßle
Ursula
Hallo Cordula!
Monamaus von Annika cpapt wohl mit der ClevAir
Habe mich daher auf meiner Fortbildung (Heimbeatmung bei Kindern) in Siegen auch über die ClevAir erkundigt und konnte auch nur erfahren, daß sie kaum zum Einsatz kommt und nicht "mehr" kann als die anderen, aber da sie kaum einer kennt (Klinikdocs, Pflegedienste...) es immer wieder zu kurzfristigen "Umstellungen" der Kinder bei Akutaufenthalten... kommt
Ich denke zur Elisee gibt es, wenn denn wirklich gewechselt werden soll, für Euren "Großen" inzwischen genügend gängigere Alternativen!
Wünsche Euch viel Spaß und gute Erfahrungen in Siegen!
Grüßle
Ursula
Zitat von SanneDer Pflegedienst traut sich ja was !!! Ne andere Kanüle ohne Bronchoskopie und ohne Arzt im Hintergrund.
Hallo Sanne!
Wenn ich Annika richtig verstanden habe, hat der PD die "ALTE" Shiley wieder eingesetzt, das finde ich nicht unverantwortlich und durchaus tolerierbar, wobei ich Dir zustimme! Kanülen sollte man nur nach Absprache/ Rücksprache "wechseln"..., wobei wenn man auf ein paar Details, die Kreiswierund ja wunderbar erläutert hat, achtet, so eine dramatische Geschichte wie bei Euch nicht passieren sollte
Ich wünsche Euch allen, Ärzte, die sich mit den diversen und immer auch wieder veränderten TS-Produkten auskennen und Euch somit wirklich kompetent beraten und begleiten können
Annika - Du bist ja schon ein richtiger Profi Toll, daß Mona Dir so deutlich zeigt, was gut für sie ist
Grüßle
Ursula
Liebe Jessi!
Ach ich freu mich so für Euch!!!
Bin sicher, wenn Du das so berichtest, wird auch bei Annika die Angst weniger
Hoffe, es geht lange und gut so weiter und Felix genießt seinen neuen Hofstaat Auf daß Du tatsächlich viel Freiheiten gewinnst
Wie sieht es denn bei Euch ab Herbst mit Kindergarten aus? Da kann Felix ja seine Damen dann auch gleich mitnehmen, oder?
Grüßle
Ursula, die jetzt mit Jessy im Sonnenschein spazieren geht
Hallo Jessi!
Und? Kommt der PD heute? War er vielleicht sogar schon da? Und wie war´s? Welcher PD kommt nun? Der für Kids oder der "allgemeine"?
Grüßle
Ursula
Hallo Dani!
Du fragst "ginge es nicht, dass der PD mit zu ner tagesmutter geht? da hab ich eine, der ich vertraue. das wäre für mich ne alternative..."
Warum läßt Du Yannis nicht mit dem PD zu Hause? Also, nicht als Ersatz für einen KiGa-Platz, da steht ja die Förderung... von Yannis im Fordergrund! aber um mal fort zu gehen, zu arbeiten oder was auch immer Du sonst "tun willst" Spricht da was dagegen? Warum zusätzlich ´ne Tagesmutter zahlen?
Ich habe übrigens 5 TS-Kinder in KiGas begleitet, allerdings vor 10 Jahren und da war mit I-Platz oder gar Regelkiga noch gar nichts zu holen , das hat sich in BW seit letztem Schuljahr drastisch geändert. Nicht nur zum Positiven
Schwerstmehrfachbehinderte Kinder für die ein Regelkindi einfach zu groß, zu laut und auch sonst überhaupt nicht geeignet wäre, bleiben zunehmend auf der Strecke, weil die HP-KiGas integrativ werden MUßTEN, sich aber dadurch der "Teiler" verschlechtert hat, Therapeuten eingespart und Erzieher eingestellt werden mußten, die Gruppenstärke stieg...
Ich denke, es wird ein langer, steiniger Weg, bis wir wirklich eine gute, individuell passende Lösung für alle Kinder in KiGas und Schulen hinbekommen Packen wir es an
Grüßle
Ursula
Liebe Nina!
Fürchte fast, so wie Du das schreibst, daß das nicht an den Schwestern liegt, mit denen Du ja wohl größtenteils auch sehr zufrieden bist, sondern daß es an der PDL liegt
Und gerade bei Euch im Saarland ist eine Alternative ja auch gar nicht so leicht zu finden, da ja alle ein Problem haben, genügend qualifizierte Schwestern (nicht nur 400€-Kräfte) zu finden, um "große" Aufträge, wie bei Euch abzudecken.
Ich hoffe, Du kannst die PDL wach rütteln und ihr verständlich machen, daß Du zwar bereit bist notfalls mal EINEN Dienst zu übernehmen, daß Du Dich aber grundsätzlich schon wieder mehr auf den PD und die zugesagten Dienste verlassen können mußt 
Und von ihr erwartest, daß sie sich engagierter um Vertretungen/ Ersatz bemüht. Kannst ihr ja etwas den "Bauch pinseln" und sagen, daß Du das früher von ihrem PD so gewohnt warst und nicht zu letzt deshalb auch lange sehr zufrieden
Viel Erfolg!
Grüßle
Ursula
Liebe Jenny!
Prima, daß Eure PDL ihre Kontakte spielen und eine weitere Kraft für Euch gewinnen konnte. Solche Engpässe können immer mal vorkommen Wichtig ist, daß man sich dann auf seine PDL verlassen kann und sicher ist, daß die schnellst möglich nach konstruktiven Lösungen sucht und die Brisanz der Lage für Euch auch erkennt - dann seid Ihr offensichtlich in guten Händen
Schön für Euch zu wissen und hoffentlich nie wieder sooo nötig!
Grüßle
Ursula
Hallo Anne!
Hätte den anderen PD auch noch nicht beauftragt, sondern mich nur mal erkundigt, ob Kapazitäten da wären, denn was nützt es den "alten" PD "anzuschwärzen", wenn es keine bessere Alternative gibt
Liebe Jenny!
Ich wünsche Dir eine schnelle, gute Lösung!
Grüßle
Ursula
