Beiträge von Mama Ursula

Hallo Jenny!

Mensch, das ist ja wirklich eine miserable Situation - habt Ihr denn tatsächlich nur 3 bei Euch eingearbeitete Schwestern?
Wie dringend hast Du es bei der PDL gemacht?
Hast Du die PDL gefragt, ob sie mit einem anderen PD kooperieren könnte? Falls die sich nämlich keine Lösung einfallen ließen, müßtest Du selber mit der KK nach einem anderen PD schauen, der Euren Bedarf gewährleisten könnte (ob Du das machst, ist dann Deine Entscheidung ), aber grundsätzlich natürlich möglich...
Ob allerdings so kurzfristig ein anderer PD so hohe Kapazitäten frei hat ist fraglich Aber fragen kostet ja nix
Kannst ja auch umgekehrt vorgehen und mal 1-2 andere mögliche PD anrufen und dort nachfragen, ob sie zu einer befristeten und kurzfristigen Kooperation bereit und im Stande wären... Oder ob sie Euch u.U. in absehbarer Zeit ganz übernehmen könnten - das das eigentlich nicht Deine Intention ist, ist mir klar, aber manchmal geht´s halt nicht anders oder es ist zumindest gut, zu wissen, was möglich wäre, falls....

Ich wünsche Dir eine rasche noch bessere Besserung Deines Infektes und Entlastung durch den PD

Grüßle
Ursula

Hallo Maria!

Ja, daß ein PD zu einem TS-Kind nicht ausschließlich examinierte Kräfte schickt ist super außergewöhnlich und vermutlich tatsächlich nicht zulässig außer er rechnet differenziert ab..., kann ihn sonst tatsächlich die KK-Zulassung kosten Hoffe, Ihr bekommt das geregelt - ist in meinen Augen aber tatsächlich Aufgabe der PDL

Für die Einschulung Deines Sohnes wünsche ich Dir ganz viel Ruhe und schöne Stunden Hast dann ja auch schon 2 Schulkinder
Bei mir werden es diesen Sommer dann gleich 3 werden, da Tim vergangenes Jahr und Kevin und Jessy dieses Jahr eingeschult werden - aber GsD erst in 4/5 Wochen.
Tim und Kevin gehen in die Regelschule hier im Ort (was vor 4 Jahren keiner gedacht hätte - stolz bin auf die Beiden tollen Burschen ) und Jessy wird mit Einzel-Rolli-Transport in die Schule für Körperbehinderte (dazu gehören in BW dann auch die Mehrfachbehinderten) ins 10km entfernte Mössingen gebracht. Auch da freue ich mich drauf und hoffe, daß wir einen guten Start erwischen

Euch also für morgen einen super Start und viel Freude in der Schule!

Grüßle
Ursula

Hallo Maria!

Lese jetzt erst von Euren Schwierigkeiten mit der KK - echt krass

Hast Du denn letzte Woche noch wen oder was erreicht?

Also über PS und PD-Bedarf, finde ich, mußt Du gar nicht diskutieren, da können Dir sicher auch die Klinik- oder KiÄ nochmal mit Argumenten zur Seite stehen

Was mich allerdings schon verwundert, ist, daß Euer PD nicht-examinierte Kräfte bei einem Intensiv-Kind einsetzt. Das ist tatsächlich unüblich und muß sich ansonsten im Preis für die KK niederschlagen, was der PD wohl kaum machen kann Das ist schon verzwickt, zumal wenn es so schwierig ist, Deine Kids (und da ist ja nicht nur Marie-Ann von betroffen ) an "neue" Leute zu gewöhnen..., ganz abgesehen von Deinem Vertrauen, daß ja auch erst wieder wachsen müßte.

Kann Dich also total verstehen und hoffe, daß Du wirklich eine langfristige Lösung mit der KK findest - denn das ist ja echt keine Art und kein Zustand

Grüßle
Ursula, die Tränen manchmal gar nicht schlecht findet

Hallo Liane!

Kann Deinen Beitrag nur unterstützen - bin auch verwundert, daß die Entwöhnung von der Beatmung (wieder mal) in der Klinik wochenlang "erarbeitet" wird, anstatt das zu Hause völlig entspannt "nebenher" laufen zu lassen
Aber je nach Doc und PD und deren Zusammenarbeit ist das halt oft schwierig

Liebe Dagmar,

hoffe, Euer Ziel rückt in greifbare Nähe

Grüßle
Ursula

Hallo Dani!

Toll, daß Ihr nun endlich zu Hause komplett seid und die erste gesundheitliche Krise auch schon überstanden habt
Daß Du einen verständnisvollen SB bei der KK ist so viel wert und ich hoffe, es bleibt so und die genehmigten Stunden können vom PD auch zu den Dir passenden Zeiten geleistet werden

Das mit dem PMV wird sich nach dem Infekt sicher auch wieder einpendeln und so wünsche ich Euch, wenige Infekte, viele spannende und entspannende Erlebnisse miteinander und einen genußreichen Sommer. Der Alltag wird sich einspielen und immer wieder verändern - das ist mit jedem weiteren Kind und Entwicklungsschritt so und bekommst Du sicher bald hin

Grüßle
Ursula, die sich sehr für und mit Euch freut

Hallo Dani!

Mensch hast Du hübsche, aufgeweckte Jungs - was ein super tolles Foto

Da Dein Nico ja doch noch recht klein ist, bin ich nun noch zuversichtlicher, daß er das bald wieder auf der Reihe hat, wenn endlich wieder Alltag ist, alle zusammen und weniger emotionale Spannung...
Aber wie Du ja selber schon schreibst. Je kleiner oder eingeschränkter, desto sensibler und feinfühliger für solche Schwingungen sind die Mäuse

Ich wünsche Euch viele gemeinsame Stunden bei Yannis, das hilft Nico sicher auch schon und dann bald ein entspanntes Leben zu Hause So entspannt das mit 2 Kronprinzen eben sein kann

Grüßle
Ursula

Liebe Dani!

Schön, daß sich Yannis so toll stabilisiert hat und so gut entwickelt, das ist wirklich spitze und super erfreulich und ich hoffe, es geht in diesem Tempo weiter

Wie alt ist denn Euer Großer, hab das gerade nicht mehr im Kopf

Drücke feste die Daumen, daß er sich, wenn Yannis endlich zu Hause ist und alles viiiiiiiiiiel alltäglicher wird, schnell wieder fängt und zu seiner kindlichen Unbeschwertheit und Selbstsicherheit zurück findet Kenne ja viele Geschwisterkinder und jedes ist anders und eben so besonders wie unsere behinderten Kinder, aber die meisten sind sogar selbstsicherer, stärker, sozialer und mehr im Hier und Jetzt verankert, als Kinder aus Familien mit lauter unauffälligen Kindern - denke, daß kommt bei Euch auch mit der Zeit

Grüßle
Ursula

Hallo Dani!

Wollte mich mal erkundigen, wie es Yannis und Euch inzwischen geht ?

Konntet Ihr das PMV schon ausprobieren? Wie kommt Yannis damit zurecht? Was macht die Atmung?

Grüßle
Ursula

Liebe Dani!

Toll, daß Yanniz die OP so gut überstanden und auch verkraftet hat - er sieht so zufrieden aus

Kann Dich total verstehen und mag Dich auch ein wenig bestärken - entwöhnen kann man auch zu Hause!!!
Allerdings brauchst Du dafür einen erfahrenen PD und ein gut überlegtes und abgesprochenes "Weaning"(=Entwöhnungs) -Kozept der Klinik/Ärzte, nach dem Ihr "fahrt"
Also sollte besprochen werden, wie die kontrollierte und später assistierte Beatmung langsam runter gefahren wird und parallel dazu möglicherweise eine schon unbeatmete Zeit am PMV aufgebaut wird

Habt Ihr denn schon Kontakt zu einem PD?
Sprich mal mit denen, wieviel Erfahrung sie beim Entwöhnen haben? Und welche Konzepte sie bislang "betreut" haben? Und ob sie sich das (alle) zutrauen würden?...
Wenn ja! Dann geh zu Euren Ärzten und informiere sie über Dein Vorhaben, Yanniz zu Hause in enger Absprache mit der Klinik und mit fachlich kompetenter Unterstützung des PD zu entwöhnen...!
Sprich ruhig Deine Gefühlslage- und Belastung durch den langen stationären Aufenthalt und die Hoffnung auf die psychosoziale und sonstige Entwicklung von Yanniz in einem "reizvolleren" Ambiente mit mehr Fördermöglichkeiten... zu Hause an
Die Docs wollen in der Regel die Eltern nicht überfordern und sind dabei manchmal dann fast zuuuuuu vorsichtig Die meinen es echt nur gut
Trau Dich, sprich Deine Wünsche und Vorstellungen an und suche tragbare Kompromisse

Grüßle
Ursula

Hallo Dani!

Das klingt ja soweit super!
Nun wünsche ich Euch eine rasche Rückverlegung und einen erfreulichen weiteren Verlauf

Grüßle
Ursula

Liebe Dani!

Die Daumen sind gedrückt und was für eine schöne Zielsetzung - am 16.5. zusammen ein Fest zu feiern - hoffe, es klappt nach Wunsch

Grüßle
Ursula

Hallo Yadzia!

Danke für den Literatur-Tipp!

Ja, ich bin auch so eine Schwester, die ITS und häuslichen PD trennen kann und viiiiiiiiiel lieber in der häuslichen Pflege arbeitet, aber die Sr., für die ich mich schlau machen wollte, werden das sicher auch schnell lernen. Sind halt (fast) alle im ersten Moment übers Ziel hinausgeschossen...
Die sind bemüht, engagiert und kommunikativ. Ich denke, die kriegen das zusammen mit der echt toleranten Familie schon hin. Das Kind ist übrigens erst gut 1,5 Jahre und noch nicht all zu lange zu Hause..., deshalb vielleicht auch die Zurückhaltung gegenüber den Kompetenzen der Eltern...
Aber ich bin super zuversichtlich, daß das eine entlastende und fruchtbare Pflegesituation wird

Dirk - Du hast in meinen Augen völlig Recht und es sehr zutreffend geschildert, dennoch machen sich das viele Sr. beim Wechsel (der ja nicht immer ganz "freiwillig" ist) nicht wirklich bewußt und auch nicht jede kann das...
Es gibt so Menschen wie mich, die kommen zu Hause, wo Leben und Entwicklung viel besser möglich ist, super klar und stellen Lebensqualität an die erste Stelle. Und zwar die Lebensqualität der ganzen Familie...
Und es gibt Menschen, die haben Angst vor Komplikationen... und die wollen auch zu Hause auf Nummer Sicher gehen, denn hier tragen die Schwestern ungleich mehr Verantwortung, weil die Docs ja nicht gleich da sind...
Und auch nicht alle Familien mit den Prognosen... ihrer Kinder umgehen können - ist ja auch unendlich hart und schwer

Aber ich weiß gerade durch meinen Beruf, daß ja auch das Leben von gesunden Menschen hier und heute stattfinden sollte, weil keiner weiß, was morgen ist

Ich wünsche Euch, kontaktfreudige, lernfähige PD, mit denen Ihr reden könnt und die Euch eine echte Entlastung sind

Bin übrigens am Freitag auf einer Fortbildung zum Thema "Beatmung, Weaning..." in Schwäbisch Hall.

Grüßle
Ursula

Hallo Rita!

Gut, daß Du mich nochmal ansprichst, denn da habe ich mich wohl gaaaaaaaanz dooooooooof ausgedrückt *schäm*

Es geht gar nicht, daß sich Mütter gezwungen sehen, ihre Kinder heimlich zu füttern!!!
Wobei ich ja auch die andere Seite kenne und sagen muß - leider sind nicht alle Eltern fit und sich dessen dann auch bewußt. Mütter wie Schwestern sind Menschen und können nur nach dem entscheiden, was sie wissen und erklärt/ gelehrt bekommen.
Nicht jede Mutter macht intuitiv alles richtig - ich habe bei mancher Fütterung zu gesehen, bei der das Kind zig Mal aspirierte... (meist keine Kinder mit TS) und ich mir den Mund fusselig gequatscht habe... Bei jeder Aspirationspneumonie war das "Geheule" groß, aber geändert oder begriffen wurde dennoch nix.
Sorry, das ist mein Frust, der mit dem Kind von dem ich berichtet hatte, gar nix zu tun hat.

Kann Dich gut verstehen, viele Mütter (zähle mich da bei Jessy und unseren Buben ja auch dazu) sind die wahren Profis für ihre Kinder und sollten die Marschrichtung... vorgeben. Aber es muß auch erlaubt sein, sowas als Pflegekraft mal zu hinterfragen, nur eben nicht so "undefiniert" und "regide", daß die Mutter glaubt, solche Maßnahmen dem PD "verheimlichen zu müssen". Ich fürchte da war der Ton zu hart, denn sonst hätte die Mutter doch auch dazu stehen können, daß sie weiter füttert, was ja offenbar gar nicht von den Pflegepersonen übernommen werden muß...

Aber genau deshalb wünsche ich mir Handbücher, die beiden Seiten Argumente, Ideen... an die Hand geben - schließlich wollte weder die Mutter noch der PD dem Kind irgend etwas böses...
Und über viele Dinge kann man einfach auch unterschiedlicher Meinung sein..., dann muß man sehen, wie man sich einigt, denn natürlich hat die Mutter die Verantwortung und Entscheidungsgewalt, wenn sie wirklich "informiert" ist, aber wenn es schief geht, hängt halt doch die Pflegeperson mit drin - zumindest emotional.

Sorry, für meine unsensible Schilderung, wollte weder dem PD einen Vorwurf machen noch etwa der Mutter - ganz im Gegenteil, mich störte die mißerable Kommunikation auf Grund von zu wenig belegbaren Informationen.

So weit ich informiert bin, hat zwischen PD und Familie ein klärendes Gespräch stattgefunden...
Man muß sich halt auch erst kennen und vertrauen lernen.

Wünsche Euch einfühlsame Schwestern, denn immerhin müßt Ihr sie in Euer Allerheiligstes und vorallem an Euer Allerheiligstes lassen.

Sorry, meine Smilies streiken.

Grüßle
Ursula

Hallo Dirk!

Ich kann Deinen Einwand soooooo gut verstehen, weiß aber aus eigener beruflicher Erfahrung, daß das bei den (kleinen) häuslichen PD eher selten umgesetzt wird/ werden kann Das wird den Schwestern ziemlich selber überlassen..., vorallem wenn die PDL diesen Bereich nicht selber fachlich abdecken kann und somit nicht in "Eigenregie" eine Fortbildung anbieten kann...
Und ganz ehrlich - ich bin nicht Intensiv-Fachschwester und weiß ´ne Menge in der "häuslichen Praxis", aber wenn wir neue Kolleginnen mit Fachausbildung bekamen, ließen die sich nur ungern was von mir sagen

Die Rücksprache haben sie gehalten - untereinander, aber eben erst nachdem sie (z.T.) in ihrer jeweiligen Schicht ein Füttern "untersagt" haben, weil sie persönlich die Verantwortung nicht übernehmen "konnten"/ wollten...
Die Mutter hat dann quasi heimlich gefüttert..., sowas geht halt gar nicht

Deshalb mein Versuch an diesem Zustand rasch was zu ändern..., das wird dann auch sicher werden, da ist noch nix dramatisch schief gegangen...
Die Mutter sagte meiner Freundin, daß es ihr lieber ist, "vorsichtige" Schwestern für ihr Kind zu haben, als solche die meinen, es sei doch eigentlich gar nix "besonderes"

Wünsche Euch immer gut informierte PD-Mitarbeiter und vorallem einen offenen und konstruktiven Umgang miteinander

Grüßle
Ursula

Hallo Nina!

Das Problem war ja etwas komplexer als von mir geschildert
Die Eltern füttern schon länger!!!
Nun hat der PD gewechselt und die neuen Schwestern (zumeist auch neu in der häuslichen Pflege und speziell für dieses Kind eingestellt) kommen eben Schwerpunktmäßig von ITS, wo natürlich auf Grund der Gesamtsituation nur wenige Kinder mit TS oral ernährt werden, weil dort meist nicht stabil genug....
Nun wurde von meiner Freundin, die sich das Füttern zeigen ließ, kein Aspirationsereignis beobachtet, aber die Kolleginnen waren die Mutter recht "hart angegangen" (von wegen verantwortungslos...) und so gab´s schon den ersten Krach...
Meiner Freundin fiel auf, daß sich eigentlich keiner wirklich auskennt und die Angst der Schwestern "so allein verantwortlich zu Hause" das "Hauptargument" war ...

Ich konnte von vielen (7) oral ernährten Patienten mit TS berichten und sie beruhigen, aber für den PD und seine mir fremden Mitarbeiter ist das natürlich nur "Hören-Sagen"

Deshalb meine Idee mit der Fachliteratur

Danke und weiter viel Spaß beim Füttern und Essen!
Werde jetzt auch flux kochen!
Grüßle
Ursula

Hallo Dirk!

Vielen Dank für Deinen Tipp mit dem Fachbuch Beatmung. Habe darüber nun noch 4 weitere mehr oder weniger ausführliche Fachbücher zum Thema Beatmung gefunden.

Schaut mal hier: http://www.buecher.de/shop/Fac…/detail/prod_id/09179558/

Meine Suche galt diesen "Komplett-Werken", in denen vielleicht auch ein kleines Kapitel dem Thema Ernährung gewidmet ist

Leider sind die Bücher alle schon einige Jahre alt und nicht sonderlich auf das Thema Heimbeatmung über TS ausgerichtet, aber für manchen PD oder PD-Mitarbeiter ist doch was dabei.

Ich habe für mich dann gleich auch noch einige spannende Fortbildungen zu diesem Thema übers I-Net gefunden - mal sehen, vielleicht ist da ja das ein oder andere kompakte hand-out dabei...

Danke erstmal!
Grüßle
Ursula, die nun einiges zum Lesen hat

Hallo Cordula!

Toll, was Ihr erreicht habt

So wirklich viele gute Tipps, fallen mir auf Anhieb auch nicht ein, denn Ihr seid schon ganz schön weit und der nächste Schritt ist sicher wieder besonders schwierig, aber GsD auch nicht so drängend

Sicher hast Du schon mal von Frau Iven, die in Baiersbronn nach dem Padovan-Konzept arbeitet gehört?! Jetzt will ich Euch (sicher) nicht zu ihr schicken, aber wir waren schon mal dort und ich bin von ihrer "Mundtüte" begeistert.

Sie verteilt an jedes Therapie-Kind eine Tüte, mit der die Mundmotorik und -sensorik geschult wird. Darin sind winzige Gummis, Spatel, Masage-Gerät, Trinkhalme, Tröten... und diverse Trinkschläuche. Und genau auf diese Trinkschläuche will ich hinaus Die Schläuche gibt es in gaaaaanz unterschiedlicher Dicke und Länge und evtl. bekommt Ihr Konrad so ja ans noch aktivere Saugen, dann ans "direkte" Trinken (evtl. über Trinklernbecher) und dann wieder Schrittweise an dickere Produkte...
Nichts was Euch über Nacht zum Erfolg bringt, aber vielleicht ein nächster Schritt, wenn die Nachtmahlzeiten "abgehakt" sind

Und ich denke und hoffe, daß die Zeit einfach auch für Euch spielt Das schlaue Kerlchen kommt vielleicht durch Euer ständiges Angebot doch irgendwann auf den Geschmack. Allerdings klingt es so, als ob er auch etwas "Angst" vor dem Essen hat, dann ist wirklich "Therapie", Kleinschrittigkeit und Hartnäckigkeit gefragt, aber daß Ihr das könnt, habt Ihr mit Eurem tollen Erfolg bis hierher ja schon bewiesen

Alles Gute weiterhin!
Grüßle
Ursula

Liebe Cordula!

Erst einmal herzliche Glückwünsche zum Erreichen des ersten riiiiiiiiiiiiiiiesigen Etappen-Ziels Toll, daß Ihr es so weit geschafft habt!

Du schreibst: Konrad verweigert hartnäckig jede andere Nahrungszufuhr.
Meinst Du damit, daß er nur wirklich flüssige Sondenkost ißt oder daß er nur über die Flasche ißt? Sorry, stehe gerade auf dem Schlauch

Jessy trinkt ja auch alle Nahrung aus der Babyflasche, allerdings habe ich bei Ihr teilweise riiiiiiiiiesen Löcher drin/ den Sauger vorne fast ganz abgeschnitten und dann richtigen "Brei" drin.
Ich versuche auch täglich eine kurze Einheit zu Löffeln, aber da wir sie damit wirklich noch gar nicht ernähren können und es aber momentan einen irren Aufwand bedeutet..., ist es sehr mühsam.

Wie fit ist Konrad kognitiv und motorisch?
Sollte das Löffeln, selber abbeißen... schwierig sein, finde ich das durch das verzögerte Essen lernen noch durchaus dem Entwicklungsstand angemessen, allerdings habt Ihr recht, da muß man dran bleiben, aber ob das durch "Nachahmen"... nicht auch so "bald" kommt?

Wie ist das eigentlich mit Eurer Kanüle beim Trinken? Hattet oder habt Ihr die geblockt? Gab´s Aspirationsereignisse?

Wünsche Euch noch viel Geduld und einen langen Atem - Konrad zeigt, Ihr seid ein super Team

Grüßle
Ursula

Hallo Yadzia!

Ja, auf Intensiv kannte ich das mit dem Blocken... auch, aber zu Hause haben die wenigsten die Möglichkeit.

Ich habe in meiner Praxiszeit in der häuslichen Pflege auch viele Kinder ohne geblockte Kanüle gefüttert und kann mich nur bei einem Kind (SMA I)erinnern, daß er hinterher abgesaugt werden mußte und Nahrung mitkam... Dennoch liebte er das "Probieren"
Bei einigen anderen Kindern mit TS war es eher schwierig die Lust am Essen zu wecken oder die Sorge der Mütter zu überwinden, dann haben die aber meist recht gut gegessen

Leider sind bei den PD meiner Freundin halt viele Intensiv-Fachschwestern, die ewig "behütet" auf ITS gearbeitet haben und die sich scheinbar in der häuslichen noch immer gruseln und dann eben übervorsichtig sind..., das führt dann zu Auseinandersetzungen mit Familien oder anderen Schwestern Da wären halt gewisse (über den einen PD hinaus gültige) "Standarts" hilfreich Hatte schon "befürchtet", daß es sowas noch nicht gibt *seufz*

Aber vielen Dank erst einmal für Deine Infos!

Grüßle
Ursula

Hallo!

Bin heute von einer Freundin, die auch Kinderkrankenschwester in der häuslichen Intensivpflege ist, gefragt worden, ob es ein "Handbuch" über Heimbeatmung und Tracheostoma gibt?
Ihre spezielle Frage war zum oralen Essen bei TS und ungeblockter Kanüle..., da es da unter den Kollegen heftige Diskussionen, wohl auch mit den Eltern gab/gibt.
Kenne einige tracheotomierte und fitte Kinder, die normal essen.
Habe da bei einigen auch an der Sondenentwöhnung mit gearbeitet..., also konnte ich die Frage beantworten, aber als "Leitfaden" für den PD tauge ich ja nun nicht
Gibt es da was Schriftliches?

Danke!
Grüßle
Ursula, die bislang immer auf die Praxis zurück greift