Beiträge von Cordula

Hallo Kornelia,
nöö, da bleibt kein Rest "?". Ich vertraue dem Prof in Giessen vollkommen. Mit diesem Gedanken bin ich ja auch hingefahren. Konrad hatte keine offensichtlichen Probleme, aber da ich mit Marvin mal eine wichtige Knie-OP wegen eiens unerkannten, angeborenen Herzfehlers verschieben musste und er dann 2 schwere OPs in einem Jahr hatte, wolte ich auf Nummer sicher gehen, dass Konrad sowas nicht passiert. Das haben wir nun. Natürlich weiss niemand was noch kommt, denn:

"Man kann sein Leben nur vorwärts leben, aber nur rückwärts verstehen !"

HALLOOOOOOOO !!!
Wir sind wieder zu Hause. Gestern war es zu spät, um den Rechner noch anzuschmeissen. Ausserdem forderten 2 fast schlaflose Nächte Ihren Tribut. *schnarch*
Konrad hat alles gut überstanden. Der 4stündige Sedierungsmarathon (CT, cMRT, MRT, Herzkatheder) hat ihn nicht wirklich strapaziert. Am liebsten wäre er gleich aufgestanden, was aber wegen des Druckverbandes in der Leiste nicht möglich war.
Ergebnis: Die Docs konnten den Ductus schliessen, haben dabei noch ein weiteres Gefäss, eine Kolaterale, gefunden, die auch zuviel war und haben auch diese verschlossen. Der Lungenhochdruck ist weg. Das Ergebnis des Herz-MRT wegen dem Pericarderguss steht noch was, hat aber nichts offensichtlich problematisches ergeben. Konrad braucht keine Medis und nur noch ein paar Kontrollen in den nächsten 3 Jahren !!!!
Seit gestern krabbelt er auf allen Vieren !!!!

Tja, da kommt halt nicht jeder rein !!! *grins* Ich geh jetzt schlafen ! Gute Nacht !

Also ich komm rein !

Hallo Jessica,
habt ihr es schon mit anfeuchten mit Wasser oder Stomaöl probiert ? Vielleicht solltet ihr auch die Höhe der Nackenrolle erhöhen, jetzt wo Felix langsam grösser wird. Mehr Überstreckung hilft ja auch oft. Sonst fällt mir auch nich ein.
Ein Tag in Köln wäre sicher hilfreich. Wie wär's am 11.03. ??? Dann sehen wir uns endlich mal life !!!!

Danke Nellie, so klingt das alles logisch und - wie du sagst - sind so, 2 von 3 Befunden geklärt und lassen sich beheben. Der Erguss, meinte meine PDL, könnte noch ein Restbefund von der Virus-Grippe sein. ???
Bin schon froh, dass der Prof. das eilig macht, aber man erschrickt natürlich, wenn es einem solchen Profi nicht schnell genug geht. Freie Plätze hätte es eigentlich erst Ende April gegeben.

Eigentlich hatte ich keine konkreten Anzeichen, dass etwas nicht i.O. ist. Du hast ihn ja selbst erlebt, ein echter kleiner Energiebolzen, aber mit Marvin musste ich erleben, dass eine dringend erforderliche Knie-OP im letzten Moment abgesagt wurde, weil mit 13 Jahren ein ASDII (auch ein Loch, das da nicht hingehörte) "entdeckt" wurde. Der war mittlerweile 14mm gross. Dabei hatte er in seinem Leben bestimmt schon 30 EKG und 20 Herz-Sonos mit und ohne Doppler gehabt.
Aus dieser Erfahrung heraus, wollte ich einmal von einem Spezialisten abklären lassen, dass bei Konrad alles i.O. ist. Tja, so sind Mütter !!! Immer übertrieben vorsichtig. Glauben keinem Arzt.

... linke Herzhälfte zur gross und der Ductus ist noch offen ! Was mach ich mit dieser Aussage ?
Angeblich alles nicht schlimm, passt alles nur symptomatisch nicht zusammen, deshalb will der Prof. in einer Sedierung MRT, CT, Herzkatheder und evtl. die Ductus-OP am 18.02. machen. Je nachdem was die Druckmessung ergibt, will er den Ductus verschliessen und / oder andere Schritte einleiten.
Kennt sich hier jemand mit Herz-Problemen aus und kann mir erklären, was diese Diagnosen bedeuten ?
Was mich am meisten ärgert, ist die Tatsache, dass ich nur auf mein Drängen hin zu diesem Herzzentrum überwiesen wurde und mir bisher immer versichert wurde, dass mein Kind am Herzen völlig gesund ist. Sind die alle blind ?

Jessica: Ich mach dazu mal ein extra Thema auf, da mich Euzre Meinungen dazu interessieren.

C.

Aachen kenne ich nicht, aber wir kommen gerade aus Giessen, dort gibt es auch einen sehr guten Kinderherzchirurgen. Wäre das nicht näher für Euch ?
Prof. Schranz operiert Konrad am 18.02., wenn du eine Nummer brauchst melde Dich.

Aber das Klettband ist doch weiterhin ein Einwegartikel, oder ? Von wegen waschbar !!! Bei uns sind die nach 10mal kletten auch ohne waschen so kuschelweich und langhaarig, dass ich doch wieder eine Haftbinde drüber machen muss.

Hallo Jessica,
Bolusgabe ist das Gegenteil von kontinuierlich. Das was normalessende Menschen machen, nämlich in der Regel 3-4 Mahlzeiten pro Tag "Essen bis sie satt sind"entspricht der Funktion "Bolusgabe" bei der Pumpe. Ist halt Medizinerdeutsch.
Wenn Du Felix von Hand sondierst und die Mahlzeit innerhalb kompakter Zeit abgeschlossen ist, dann ein paar Stunden Pause, das sind Bolusgaben. Wenn du dagegen alle halbe Stunde 30ml sondierst, spricht man von kontinuierlicher Gabe oder Dauersondierung.
Hab deine PN mit Telefonnummer gelöscht!

@ Dani: Warum geht ihr nicht in eine ganz normale Krabbelgruppe ? Konrad macht das schon sehr lange und es klappt prima. Ich finde es wichtig, dass unsere Kinder so weit als möglich Normalität erleben und dazu gehören vorallem Menschen, die ohne Vorbehalte auf unsere Kinder zugehen. Das ergibt sich wiederum nur aus der Gewohnheit.
Klar muss ich jetzt, wo alle anderen Krabbler zu Läufern werden und noch sehr unsicher sind, gut auf Konrad aufpassen, aber auch alle anderen Mütter achten sehr darauf. es klappt Prima und bringt Konrad mehr als manche Therapieeinheit. Gestern war er fast 10 min auf eigenen Füssen gestanden, an einem Lauflernwagen und hat es genossen nicht mehr von unten hoch schauen zu müssen.

Nachts mit Pumpe bedeutet doch nicht zwangsläufig dauersondieren, oder ? es gibt doch die Option Bolusgabe. Kann man da nicht mit Zeitschaltuhr, die Nahrung alle 3 Stunden als "Mahlzeit" einfach einlaufen lassen und dem Magen dazwischen eine Pause gönnen ?

Klasse, sooo süss ! Alle beide ! Da hat Felix ja fast eine grosse Schwester.

Mmmh, kannst ja mal fragen, vielleicht gehen sie nach der Grösse oder "übersehen" diese kleine Abweichung von 9 Jahren !!!

Hallo Jessica,
ist das wirklich eine gute Idee ? Nachts sollte sich der Magen doch ausruhen können. Wir kämpfen bei Konrad seit langem, um die Nachtmahlzeiten abzuschaffen. Das will auch der KiA.
Welche Nahrung bekommt Felix denn ? Habt ihr es schon mit Iso- oder hochkalorischen Nahrungen versucht ? Mit Öl und / oder Maltodextrin als Zugabe ?
Wäre das nicht der bessere Weg ? Nicht alles was technisch machbar ist, ist physiologisch auch sinnvoll.

Gerade hatte ich Besuch einer Psychologin der Universität HD.
Unser 1. von 4 Interview-Terminen. Dabei erzählte mir die Dame, dass sie dringend noch Studien-Teilnehmer suche.
Wer will kann sich bei mir melden, ich gebe Euch dann per PN gerne die Kontaktdaten.

Thema: Bildungsvoraussetzungen bei Kindern mit drohender Behinderung und besonderem, apparativem Pflegebedarf

Teilnehmer: Familien mit Intensivkindern im Alter bis ca. 18 Monate aus der Umgebung bis 150km um Heidelberg und ihre näheren Ansprechpartner ( KiA, Therapeuten)

Fragen beantworte ich gerne !

Wir fahren viertel- bis halbjährig nach Köln, um die Funktionsdiagnostik es Kehldeckels machen zu lassen. Die Granulome kontrolliert der HNO hier im Ort.

Konrad hat heute zum ersten Mal sogar MIT PMV Töne gemacht. er war selbst ganz verdutzt wie lang seine sonst so kurzen a sein können, richtige Aaahaahaahaa !!! War lustig zu beobachten ! Ich bin sooo happy, dass er endlich wieder fitter wird.