Beiträge von Cordula

Echt ?? Keine Brille ??? *grins*
ein oder zwei Flaschen ?? Ich denke eine reicht, weil wir die ja eh nur für einen evtl. Transport brauchen, zu Hause steht ja ein Konzentrator. Werden die wiederbefüllt ? Ausgewechselt ?? Sollte ich mir dafür ein Sanitätshaus vor Ort suchen oder werden die eh eingeschickt ? Haben die Flaschen Trageriemen oder muss ich das extra ordern ??

??? Aber das ist doch Leon !!! *grins*

Ja, danke, das Schwein war wohl zu gross zum sofort sehen. Ich habe es als Detail in allen anderen Bildern gesucht !!!

Hallo Ihr !
Ich brauche mal wieder Eure Hilfe: Konrad soll zur Sicherheit eine mobile Sauerstoffversorgung bekommen, um auch im Infektfalle mobil sein zu können, sprich selbstständig zum Arzt oder in die Klinik fahren zu können.
Worauf muss ich achten ?? Welche Fabrikate taugen etwas, welche nicht ?
Welche Systeme sind klein und handlich ? Aus was besteht so ein System ?
Die Aussage des Sanitätshauses: "Lassen Sie sich das einfach pauschal verordnen, wir kümmern uns dann um alles." wurde für mich in dem Augenblick fragwürdig als die Dame sagte: " Wichtig ist halt, dass sie immer ausreichend Sauerstoffbrillen in der richtigen Grösse zu Hause haben!"
Auf meine Antwort: "Wieso, Sie wissen doch, dass Konrad tracheotomiert ist." kam dann: "Naja, aber eine gewisse Nasenatmung hat doch jeder und da hilft die Sauerstoffvorlage schon ein bisschen!" AAAAAha !!!
Ich weiss, dass es hier kompetentere Fachberater gibt! Also her mit Euren Erfahrungen !!!
Danke schon mal im Voraus !!!

Hai Jessica,
bei Konrad habe ich mit Sekunden-Training angefangen. Über 3 Monate weg haben wir es dann auf eine ganze Stunde gesteigert. Mehr wurde es allerdings bis heute nicht. Ich fand es wichtig, ihm von Anfang an zu zeigen, dass ich oder die KS entscheiden, wielange das PMV draufbleibt. Hat er es abgeschossen oder gewürgt, wurde es kommentarlos wieder draufgesetzt und erst abgenommen, wenn er es - zumindest ganz kurz - akzeptiert hat. Das war scheusslich für alle Beteiligten: Konrad glaubte keine Luft zu bekommen und wir mussten zuschauen.
Es war aber sicher, dass er Luft bekam und er sich nur darangewöhnen musste anders zu atmen. Nach und nach haben wir die Intervalle verlängert.
Während er das PMV trug durfte er mit der feuchten Nase in der PMV-Dose herumklappern, was er sehr gerne tat. Immer wenn er das PMV tolerierte haben wir es abgenommen, damit als letzte Erinnerung in seinem Kopf etwas positives hängenblieb und er das nächste Mal nicht mit einer schlechten Erinnerung starten musste.
Leider lautiert Konrad mit PMV überhaupt nicht, nur mit der feuchten Nase, was ja angeblich gar nicht geht !!!
Wenn du noch Fragen hast, melde Dich, wir können auch gerne mal telefonieren.

??? Ich sehe kein Schweinchen ??? Bin ich doof ??

Hallo Moni,
Konrad benötigt ja gsd nicht immer O2 und wenn es ihm so schlecht geht, dass doch, gehen wir eh nicht raus. Ausser .... wir müssten ins KKH oder zum Arzt. Deshalb werde ich mich nun mal um eine Flasche kümmern.

Alle Fahrten zu stationären Aufenthalten kannst du von der KK ersetzt bekommen, auch noch 4 Jahre rückwirkend. Allerdings fällt pro Fahrt ein Eigenanteil an, der z.b. bei unseren 10km in die Kinderklinik höher ist als die tatsächlichen Fahrtkosten.

Gruss
C.

So, mein Alptraumdatum 01.01. 8.00h morgens habe ich überstanden. Auch wenn es Quatsch ist, hat mir dieser Termin sehr viel Magenschmerzen verursacht. Leider mussten wir Konrad heute wieder eine MS legen, da seine Fontanelle und seine Augen stark eingesunken waren. 500ml Nahrung pro Tag ohne zusätzliche Flüssigkeit reichen offenbar nicht aus. Das hat mich schon sehr viel Überwindung gekostet, nach dreieinhalb Monaten jetzt wieder dieses blöde DIng legen zu müssen. Leider gab es keine Alternative. Wir hoffen, dass es genügt ihn drei Tage lang aufzufüllen, damit er es dann wieder alleine schafft.

Ja klar, ist das ne Kinderklinik. Das mit dem "zu Hause schnell besser" sehe ich diesmal nicht wirklich. Er ist immer noch sehr schlapp.
Aber auf jeden Fall ist er zu hause und bleibt es hoffentlich auch !!!

Wenn ich unseren Arztbrief lese, kann ich mal wieder nur schmunzeln, ist das bei Euch auch immer so:
Als Befund bei einem TS-Kind finde ich "leicht verlegte Nasenatmung" schon klasse, oder ?? Wieviele Semester muss man für sowas studiert haben ? Oder bei 4 x 40 ml Trinkmenge in 24 Stunden eines 14Monate alten Kindes von "gutem Trinkverhalten" zu sprechen ???? Überhaupt war mein Kind gar nicht krank. Lt. Bericht soll er zu Hause gefiebert haben , in der Klinik gab's nur "subfebrile Temperaturen", (stimmt ja 39,9 sind noch keine 40!!) , erbrochen hat er auch nur nach grösseren Nahrungsmengen (was muss er auch an den Feiertagen so prassen), gehustet hat er gar nicht dort und nur leichte Sättigungsschwankungen !!! Ich sass wohl täglich 12 Stunden am Bett des falschen Kindes , dem ging es nämlich ziemlich dreckig. Es hat sogar einen leichten Dekubitus am Kopf und Ohr, weil er sich gar nicht bewegen konnte und ich nicht aufgepasst habe.

Hey Rita, nicht vordrängeln !!!! Wir sind auch daheim. Seit gestern mittag !
@ Nellie: Doch zu hause haben wir einen Konzentrator, aber wie nach Hause kommen mit einer 82er Sättigung ??? Sollte ich mir als Notreserve für die Zukunft eine Flasche bestellen ? Oder dann lieber den RTW benutzen ? Habt ihr alle eine ?

Konrad war ganz brav und hat mit dem O2-Abfall diesmal gewartet bis wir zu Hause waren. Danach gab's aber sofort wieder eine Nase voll.

Nun geht's wie bei Saskia: Bin gespannt, wann der kleine... äh.. grosse Hunger kommt.

Danke Euch allen. Unsere Zwillis sind heute mal brav unter 39 geblieben. Schon ein Lichtblick nach diesen Tagen. Wenn es gut läuft und Herr Zwilling sein O2 bis morgen wieder los ist, gehen wir heim, denn unser PD hilft uns da ja auch super. Bei Fräulein Zwilling dauert's wohl noch, was ohne PD-Stunden sicher besser ist.
Hauptsache wir beenden das Jahr nicht in der Klinik, nachdem wir ja schon am 01.01.08 dort gestartet sind.

So ! Nur kurz zur Info :
Unsere Forumszwillinge (mein Konrad und Ritas Saskia) haben sich am 23.12. verabredet gleichzeitig mit ihrem Virusinfekt zu starten und liegen nun beide auf ihren jeweiligen Intensivstationen, Konrad mit O2. Husten sich die Kanüle aus dem Leib, vergessen zu Essen und fiebern nicht unter 40°C. SO heftig habe ich das noch nie erlebt. Drückt uns alle Daumen !!!

Welche Werte stellt ihr den ein ? Ich habe (Elisee mit Gründler Humicare 200) bei 37° auch immer zu viel Wasser. Aber die Schwestern wollen nicht auf weniger als 36° gehen.
@Sabrina: Was bimmelt denn Eure Elisee ? HP-Alarme ?? Das kann an der Membrane des Exspirationsventils liegen. Angeblich gibt es dafür einen Heizblock, dem wir bei Servona allerdings schon 4 Monate nachlaufen, der das verhindern soll. Vorerst wurde nur die Temp. im Exspirationsschlauch erhöht, seit dem ist es besser, aber nicht weg.

Ja, PRIMA !!! Herzlichen Glückwunsch !!
Tolle Idee, mit der Ihr Evelyn da ablenkt. Wenn der Durchbruch mit Spass erstmal geschafft ist, geht es auch weiter.
Konrad und seit PMV haben sich auch nach und nach von unter 1 min bis zu 1 Stunde hochgearbeitet. In 3 Monaten !

Hallo Ute,
für Nellies Idee brauchst du doch nur einen Gürtel oder eine Hose mit Gürtelschlaufen und 2 lange Mullbinden. Dann kannst du selbst die Freiheit regulieren, die du Jan lassen kannst.
Wenn das TS etwas älter und stabiler ist, solltet ihr auch mal einen Versuch machen, dass er merkt, wie es sich anfühlt, wenn er an der Kanüle wackelt. Wahrscheinlich fasst er dann nie wieder hin. Konrad hat es auch nur so gelernt. Seit er sie sich einmal gezogen hat - natürlich als keiner damit gerechnet hat - lässt er die Finger weg. Besser es ausprobieren, wenn genügend Leute Zeit haben.
Fesseln ist auf keinen Fall eine Lösung, es vertagt ds Problem nur
Viel Glück !!!

Wir wechseln wöchentlich und reinigen ohne Desinfektion, verwenden 2x wieder, dann wird die Shiley verworfen ! *grins* Da scheint ja - wie immer - wahnsinnig viel System dahinter zu stecken. In der Uni hiess es: "So MUSS das gemacht werden !" Oder doch anders ??? Ich liebe "präzise, logisch nachvollziehbare" Regeln !

MMmh, das klingt nicht unlogisch. Auch Konrad hat seit er das PMV länger duldet, verstärkt Granulom-Probleme. Unser HNO sagte ja auch, dass das Granulom von Belastung des Gewebes käme, meinte allerdings eher, dass K. daran herumfingert. Aber das Atmen mit PMV bringt natürlich auch die Kanüle zum vibrieren und so ... mal beobachten ! Freu mich auch auf weiter Tipps von alten Hasen, z.B. A.N.N.E !!!!! Wie sieht das bei Benedikt aus, der ist doch PMV-Power-User ???

@ Dani: Die Shiley-Kanülen (andere vielleicht auch) haben einen Führungsstab im Paket, den man in die Kanüle einsetzen kann. Dieser guckt unten spitz aus der Kanüle raus und hilft so beim "Einfädeln". Wichtig ist dann aber sofort nach dem Einsetzen den Führungsstab zu ziehen, damit wieder Luft durch kann. Bei uns hat das am Anfang in KKH mal eine Schwester vergessen und ich wusste es noch nicht. Zum Glück war ich dennoch schnell genug den Stöpsel zu ziehen, während die Schwester seelenruhig das Bändchen schliessen wollte.
Deshalb arbeiten wir immer ohne Führungsstab !!!

Herzlichen Glückwunsch und alles gute auch weiterhin !

Oh Mann, sowas braucht niemand. Viel Glück für Köln und Viel Durchhaltevermögen für Euren Jüngsten (Jonas ist ja nun der Grosse!!) !!