Beiträge von Cordula

Hallo Ihr !
Bin wieder zurück. Grüsse an alle, die ich getroffen habe. War kurz aber schön, hatte leider viel vor und musste zeitig zurück.
@Ivy: Ja, Börgel ist dabei, aber genauso wie Servona, Fahl, Atmos, alle an total verstreuten unerwarteten Plätzen, zwischen Autos, im Wohnbereich,... komische Sortierung.
Überhaupt war ich enttäuscht, was zum Thema TS-Versorgung, Beatmung etc. angeboten wurde. Konnte man an einer Hand abzählen und nix neues.
Sind die Theman mittlerweile auf einer eigenen Messe angesiedelt ? Wann ist die ?? N.E.L.L.I.E !!!! Du weisst doch bestimmt was !!! ;-)))

Uuuuuuuuu, ist das alles aufregend, morgen ist es soweit !! Ich habe die Kamera schon eingepackt, werden schon ein paar Fotos werden. Bis morgen !

Hallo !!!! Uuuiii!! Das wird ja richtig voll am Mittwoch !!! *freufreufreu*
Ich habe noch ca. 2 Karten abzugeben, falls mein PD die nicht doch noch will.

Habt ihr gesehen, dass die RehaKids-ler sich auch um 14.00h am Rehakind-Stand treffen ?? Da werden wohl kaum andere dabei sein mit roten, grünen, blauen Rehabuggys *grins* !!! Da können wir uns ja nicht verfehlen !!!

Eine Bitte: Ich habe ein super schlechtes Gesichtergedächtnis, erst recht vom Foto, (erkenne mich oft selbst im Spiegel nicht *grins*), sprecht mich also an und outet Euch, sonst bin ich verloren !!

Hier schon mal ein "Fahndungsfoto" von Konrad und mir:

14.00h bei Rehakind ist okay !

Hallo Daniela,
au ja, weisst du schon, wie und wo man sich gut treffen kann ? Hast du Hannah dann dabei ?
Wer kommt noch mit ? Ich fände treffen um die Mittagszeit ganz geschickt, dann kann man sich vorher schon ein bisschen orientieren.

Hallo Ihr !
Ich bin am 15.10. auf der RehaCare in Düdorf. Wer noch ? Hätte Lust Euch auf einen Kaffee zu treffen !

Wir hatten Heute dreifach Premiere:

- zum 1.Mal beim HNO auf meinen Knien eine Tracheoskopie, wobei der HNO erst die Kanüle rausnahm und dann losging, um sein Endoskop aus dem Nebenraum zu holen. Bevor er es einfädelte, strich es erstmal an meiner Hose entlang. Klar, kein Problem:
"Ein Mal steril, bleibt steril, auch wenn es auf den Boden fiel!"

- zum 1.Mal fiel Konrad heute aus dem unteren Stockbett, natürlich hatte Muttern ihn alleine gelassen, das Bettgitter verschlossen und... war - mal schnell bei Ebay - im Nebenzimmer. Keine Ahnung, wie er das gemacht hat, das Gitter war immer noch zu.

- abends dann zum 1. Mal den Pulli mitsamt der Kanüle ausgezogen !!!! Hurra, Konrad hat ganz schön erstaunt geguckt und ich vermutlich auch. Gut, dass ich heute morgen gesehen habe, wie lange Konrad ohne auskommt und wie fest man drücken kann, um sie wieder rein zubekommen. Ufff !!!

Nu schläft er und ich auch gleich !!! Wer schläft, sündigt nicht !!

Gute Nacht !

Hallo Jessi, ihr werdet also auch von Servox / Servona betreut ? Unsere Lady wollte /konnte mir bisher keine flacheren Nasen anbieten. Wir haben die Humidvent mini.
Wie kann es sein, das Heimomed-Nasen nur auf deren Kanülen passen ? Wie docken die dann ein Beatmungssystem an ? Das sind doch Normmaße AD 15 z.B. !

Mein Grosser bekam seine Fundoplicatio mit 10 Jahren und sie war ein voller Erfolg. Nach 2 Jahren chron. Lungenentzündung, bei denen alles Antra, Inhalationen mit Cortison etc. nicht s mehr gebracht haben, ist seitdem Schluss.
Der Kostaufbau war wirklich langwierig, da 6 Monate nur passierte Kost zugelassen war und auch heute noch (nach 10 Jahren) bleibt manchmal etwas hängen und muss erbrochen werden. Das trifft doch aber bei Euren PEG-Kindern eh nicht zu, da sie ohnehin nur passierte Kost bekommen, die nicht stecken bleiben kann.
Allerdings habe ich damals erfahren, dass es versch. OP-Techniken gibt und das alles viel Erfahrung braucht. Marvin wurde damals von einem Voll-Profi in der aufwändigsten Version operiert, der leider mittlerweile im Ruhestand ist, kann ihn also nicht mehr empfehlen.
Wenn du noch Fragen hast, melde Dich ruhig, ich werde gerne versuchen sie zu beantworten.

Hallo Kornelia,
ja, der Pari mobile läuft auch mit dem roten Vernebler, hatte ich auch offiziell bei Pario angefragt. Ich verwende alle drei Farben. Aber wieso benutzt ihr den roten noch ?? Korinna ist doch schon soooo gross. Der rote ist für Babys unter einem Jahr, der gelbe bis 4 Jahre und der blaue für Erwachsene. Es geht dabei um die Vernebelungströpfchengrösse, die bei kleinen Atemwegen entsprechend klein sein sollte.

C.

Klasse, wieder ein Stück Selbstständigkeit !!! Ich bin nach solchen Aktionen auch immer ganz euphorisch. Von Zeit zu Zeit braucht man einfach solche Erfolgserlebnisse !!

Hallo Ihr !
Benutzt einer von euch die "Prim-AIR-Kan", die Nellie eingestellt hat. Sieht super flach aus und ich würde sie gerne mal probieren, denn Konrad rammt sich mittlerweile seine Humidvent mini regelmässig fest, wenn er auf dem Bauch robbt.

Hallo Nicole,
die Chancen auf ein TS-freies Leben hängen von dem Grund für die TS-Anlage ab. Bei meinem Kleinen ist der Grund ein unreifer Kehldeckel, der immer wieder in die Luftröhre rutschte, sodass Konrad nicht mehr atmen konnte. Nach 5 solcher lebensbedrohlicher Ereignisse bekam er sein TS und entwickelt sich seither super, ohne Krisen, auch er atmet meist selbstständig. Ein TS-Verschluss steht in ein paar Jahren an, wenn der Kehldekcel dafür reif ist. ich werde das sicher lieber später als früher machen lassen, denn das TS gibt mir die Sicherheit immer ausreichend Sauerstoff in mein Kind hinein zubekommen. Bei 3 der Ereignisse war ich allein mit ihm und DAS möchte ich NIENIENIE wieder erleben. Das TS ist sein Lebensretter, dafür nehme ich gerne die Unannehmlichkeiten z.B. beim Baden in Kauf.
Solange dein Ezequiel im Wachkoma ist, ist das "rettende Loch" für Ihn doch nicht störend, oder ? Nun wo esschon mal angelegt ist, kann es doch auch mal nützlich sein (Was ich euch nie wünsche ).
Liebe Grüsse
C.

@ Moni: Gut , das es Fernseher gibt ! *schmunzel* Ist das dieses grosse Schwarze Ding im Wohnzimmer, auf dem früher sooo viele bunte Bilder flimmerten ??? Dafür hätte ich gerne mal wieder Zeit bevor die Augen zu fallen. *grins*
@ Alle: Konrad hat entschieden !!! Wir entwöhnen ihn seit 10.09. !!! Er hat die Sonde gezogen und trinkt seitdem tgl. etwas mehr. Mittlerweile ca. 900ml pro Tag.
JIIIPPIIIEEEHH !!! Bessser als wir je erhofft hatten. Unser KiA kommt erst nächste Woche aus dem Urlaub. Der wird staunen !!! Und sogar mit PMV kann er schon trinken (ein paar Minuten)! Beim Spielen toleriert Konrad das PMV schon über 30min !!!

Danke für Eur Anworten.
Nellie: Der Kinderarzt meines Vertrauens hat keine Ahnung von TS,, was er offen zugibt. (Deshalb vertraue ich ihm !!) Zur Zeit ist der im Urlaub, aber sobald er wieder da ist, werden wir die Aktion auch mit Ihm durchsprechen. Morgen werde ich ausnahmsweise mal die Teamsitzung meines PD besuchen, um die Sondenentwöhnung mit dem gesamten Team durchzuplanen. KG und Logo sind auch informiert und wollen helfen.
@Claudia: Ich bin mittlerweile auch mehr für Sondennetwöhnung zu Hause. Markus Wilken ist ja unbezahlbar, daher werden wir uns wohl alleine durchbeissen, aber alles ist besser als Rota-Noro-Sonstwas-Keime und planloses KH-Personal. Daheim ist daheim ! Wird schon klappen.

Ich hatte bisher verstanden, dass diese zusätzliche Betreuungsleistung nur Leute mit Pflegestufe 0 oder 1 bekommen. Hätte ich bei PS auch ein Anrecht ? Oder ist Konrad noch zu klein ?

Huhu ??
Warum beantwortet mir niemand meine wichtigste Frage:

"... Was meint ihr zu meinen Bedenken wegen der fehlenden Flüssigkeit ? Kann man es ganz ohne Sonde bei TS-Kindern riskieren oder lieber die fehlende Flüssigkeit nachts ergänzen ??"

NELLIE !!! Sag du doch mal was dazu !! DU bist doch doppelt vom Fach !

Das ist auch meine Meinung ! Wie gesagt, ich habe schon vieles probiert, aber keine hat es gemacht. Bei jeder Narkose werde ich wieder bohren, dass man die PEG mitmacht.

Felix robbt ohne feuchte Nase ??? Gib es zu, du willst nur Staubsaugerbeutel sparen. So nimmt er doch jedes Staubkorn auf, oder ? Kein Wunder, dass die Kanüle verstopft.
Konard rupft auch oft an seiner Nase, weil er weiss, dss er so bestimmt Aufmerksamkeit bekommt. Innerhalb weniger Tage hat er aber verstanden, was es heisst, wenn ich laut KONRAD rufe und mit dem Finger drohe. Dann steckt dieser Schelm ganz beiläufig und grinsend schnell alle Finger in den Mund!!!!
Tja, er ist zwar stur, aber ... ich bin sturer !!!