Beiträge von Cordula

Hallo Zusammen !
Ich habe mich schon mal ein bisschen mit der Bewertungsgrundlage für die neue Einstufung 2017 befasst.
Mir scheint es für fitte INTENSIVkinder deutliche Verbesserungen zu ergeben, da die Behandlungspflege (Absaugen, Monitoring, etc.)
dann nicht mehr an die Grundpflege gekoppelt bewertet wird.
Ausserdem scheint mir an vielen Stellen die Frage "... kann voll/ teilweise/ garnicht selbstständig an ... teilnehmen"
bei unseren Kindern selbst wenn sie wie K. fit sind, durch die Notfallbereitschaft immer Richtung "weniger selbstständig" beantwortet
werden zu müssen. Mein Sohn besucht zwar die Schule aber nur in Begleitung einer KKS, Nachmittagsprogramm Sport, Jugendgruppe
alles nur in meiner Begleitung.
Wenndas so stimmt, würde sich für uns durchaus ein Antrag auf Neubegutachtung lohnen.
Was mir fehlt ist noch eine klare Festlegung auf welche Aktivitäten ein Kind in welchem Alter ein Anrecht hat. Ich vermute, dass daran
dann hängt, ob diese Bewertung anerkannt wird.
Weiss dazu jemand was ?

Ich bin bei Versicherungen immer skeptisch und hatte mich bei Rechtschutz mal belesen und festgestellt, dass die wenigsten im Sozial- und Medizinrecht gelten. Vielleicht ist es sinnvoller Mitglied im VDK zu werden und so dort Rechtsberatung und gerichtliche Anwaltshilfe in Anspruch zu nehmen. Ich habe dies schon genutzt. Auch wenn dort wenig Erfahrung mit Kindern existiert, beherrschen die die Gerichtsgepflogenheiten an den Sozialgerichten. Sozialgerichtsprozesse sind übriges immer kostenfrei und selten anwaltspflichtig.

Hallo !
Nächstes Regionaltreffen am 24.09.2016 von 14.00h - 18.00h. Wir werden es uns mit Snacks gemütlich machen und nebenbei ein bisschen Reanimationstechniken üben und all unsere Fragen an einen Profi vom Roten Kreuz stellen können !
Anmeldungen (unbedingt erforderlich) und weitere Infos an / über mich !

Wir sind zurück und alles hat toll geklappt. Nach nur einem Tag traute sich die Kinderbetreuung zu Konrad alleine zu behalten und
mein Mann durfte (über Handy erreichbar) auf dem Klinikgelände lesen, spazieren gehen etc.
3 tolle Wochen mit viel Barfusslaufen im Sand, viel Wind und Sonne und Zeit für uns. Keine Notfälle !
Wir fühlten uns direkt willkommen und fahren auch gerne wieder hin.

GESCHAFFT !!!! Wir fahren zur Kur !!

Gestern kamen die endgültigen Unterlagen. Fast richtig !!! Nun wurde nur noch mein Mann als mein 2.Kind geführt und Konrad war wieder nur als Begleitkind vorgesehen, aber das sind ja nur "Kleinigkeiten" (nach diesen monatelangen Querelen), die sich mit einem einzigen Anruf im Kurhaus aus der Welt schaffen liessen !!!
Nun bekommen Konrad und ich Therapien und mein Mann übernimmt die medizin. Versorgung von Konrad rund um die Uhr !!! Welch ein Leben !

Hallo Zusammen,
mal wieder der neueste Stand:
Die bereits im Dezember hier erwähnte nachträgliche Therapiebewilligung für K. ist bei der KK angeblich
nie angekommen und wurde vor 2 Wochen nochmals eingereicht.
Auf Nachfrage, weil ich immer noch keine schriftliche Bestätigung habe, leitet mir die Kurberatung heute
ein Schreiben an das Kurhaus weiter, aus dem zu ersehen ist, dass nun zwar K. als Therapiekind genehmigt ist,
aber .... als Termin steht nun ein ANDERER drin, als mit mir abgestimmt !!!!!

Und das nun 6 Wochen vor geplantem Kurbeginn !

Wow, auch von mir ! Allerdings auch mal für die Grosse, die ja praktisch GANZ ALLEINE die erste Gymnasialklasse gemeistert hat.

Hallo Annilein,
ichdrück euch ganz fest die Daumen, dass Ihr vor der Schule nochmal richtig ausspannen könnt.
Das Konzept einer Reha wie in Tannheim gibt es aber auch in anderen Regionen. Wie das Haus in
der Nähe der Ostsee heisst, weiss ich grade nicht, sag dir aber Bescheid, wenn es mir wieder einfällt.
Für eine Reha schien mir Konrad immer zu fit und der Beantragungsakt über die DRV zu gross, aber vielleicht
wäre der Weg einfacher gewesen.
C.

Danke, genau wegen der Kur war ich heute früh schon wach. Bisher gibt es noch immer keine sichere Zusage !!
Aber wenigstens war die Mühe um eine MUKiKur mit Kanüle zu kämpfen nicht völlig umsonst.
Wäre doch wirklich doof gewesen, wenn sie jetzt plötzlich weg gewesen wäre, die Kanüle, oder ?? ;-)))

Hallo Ihr Lieben !
Letzte Woche war nun der "Grosse Tag". Tracheoskopie in Köln. Leider erfolglos.
An eine Dekanülierung ist auch in den nächsten Jahren NICHT zu denken, der Kehldeckel öffnet sich zum Einatmen
praktisch nicht von alleine, der Zungengrund liegt zusätzlich drauf. Operative Korrektur nicht möglich, steht im Arztbrief.
So heisst es abwarten, bis die Pubertät hoffentlich mehr Raum schafft.

Wir haben eine KURHAUS gefunden, dass uns OHNE Einschränkungen aufnimmt !!!!
Sogar annähernd zu unserem Wunschtermin im August !
Pünktlich an meinen Geburtstag kam das telefonische OKAY !!
Es geht an die Ostsee nach Grossenbrode. Jetzt warte ich gebannt auf die UNterlagen der KK.
Erst dann ist es sicher !

Wir wagen es wieder ! Am 18.05. wollen wir einen neuen Dekanülierungsversuch starten. Bin gespannt wies läuft !
Im Juli steht schon ein Schlaflabortermin fest. Erst dann wage ich auf ein Leben OHNE zu hoffen.
Drückt Konrad die Daumen !!!

Bisher nicht wirklich. Es gibt eine sehr engagierte Kurberatung Pelters, die uns hilft, aber wir warten immer noch auf eine
schriftliche Bestätigung eines der Häuser. Bei dreien besteht wohl eine Bereitschaft.
Wenigstens muss ich nicht mehr selbst den Häusern nachlaufen !

Ja, ja, Kinder-Kanülen-Versorgung und Beatmung ist hierzulande wirklich ein heikles Thema. Viele glauben da mal eben mitmischen zu können und unsere Kinder müssen es ausbaden. Toll, dass ihr eine gute Adresse gefunden habt. Warum stellt ihr um auf Ein-Schlauch-System ? Wäre es nicht sinnvoller ein anderes, einstellbares Befeuchtersystem zu wählen für das es auch langfristig noch Schläuche gibt ? Ein-Schlauch , dann nur für den mobilen Einsatz ohne Befeuchtung ?
Uns gehts super ! Schau mal in die Mutmach-Ecke !

Hallo Barbara,
das ist keine entspannte Situation, das kann ich mir vorstellen. Ich habe keine Ahnung, welche Schläuche für Euch in Frage kommen und kann dir auch keine Schläuche anbieten. Wir hatten einen Gründler-Befeuchter und dazu die Kinderdoppelschläuche. Die Befeuchtertemperatur habt ihr schon runtergstellt ? Gibt es - wie bei der Elisee - eine vorschaltbaren Heizblock für das Expirationsventil ? Jede Änderung in einem Beatmungssystem zieht ungeahnte Probleme nach, das ist immer wieder erstaunlich. Leider kenne ich auch nur wenige Fachleute, die dies intuitiv verstehen und Lösungen aufspüren können. Eine Adresse ist da die DRK-Kinderinsel in Siegen, die sind super in der Feinabstimmung von Beatmung und bieten - nach einem stationären Aufenthalt zur Anpassung - auch immer Telefonsupport für zuhause.
Wie geht es deinem Zwerg ? Hat sich seine Eigenatmung verbessert ?

Am 15.-17.04.2016 ist es wieder soweit! Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!
Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ p.P. für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir), Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das Tagungshaus selbst (Frau Silber) http://www.schmerlenbach.de
Wir haben wieder viele entspannende, spannende und erholsame Ideen in Wald und Flur ! Für Eltern = Mütter UND auch Väter !!!
Kommen darf aber nur, wer gutes Wetter mitbringt !!!
Anmeldung und weitere Details: Cordula Ulbrich, [email protected]

So nun weiss ich mehr:
Angeblich hat das Haus Sicherheitsbedenken bei Therapien an K. ! Es gäbe keine Klinik in der Nähe und deshalb diese Auflagen.
(Wieso weniger Risiken bestehen, wenn K. einfach nur anwesend ist, versteht auch die SB der KK nicht.)
Die KK hält an Ihrer Genehmigung fest und ist auch bereit ein anderes Haus zu finanzieren, wenn es beim Tagessatz im Rahmen bleibt.
Nun soll ich bis nächste Woche noch andere Adressen bringen, die die dann wohlwollend prüfen.
Hat jemand noch Ideen, welche Häuser an der Nordsee ich noch anfragen kann ? Jeder Tipp kann der entscheidende sein !!!

Wieso Luxusprobleme ? Ist doch eigentlich das gleiche. Wieso gibt es verschiedene Häuser an versch. Orten , wenn wir, die wir ja nun alle wirklich stark belastet sind, uns nicht zumindest eine Wunschregion aussuchen dürfen. Wart ihr in Tannheim ?? Gibt es nichts vergleichbares an der Nordsee ?
Eine Reha dient ja wohl eher einer medizinischen Behandlung, da könnte ich das Argument eher verstehen, dass es nicht auf den Ort und die Entfernung von zuhause ankommt, sondern auf die Fachkenntnis der Therapeuten.
Bei einer MuKiKur geht es aber um Erholung, Entspannung und Auszeit und dabei finde ich, dass es sehr wohl auf die Umgebung ankommt.
Bin gespannt, was nun heute mittag rauskommt. Alleine fahr ich bestimmt nicht !
Ein paar ausgedehnte Wattwanderungen tun uns allen gut ! Klar, können wir auch als Urlaubsreise dahin fahren, aber sowohl der Kurbedarf als auch die Kurregion wurden medizinisch bestätigt und von der KK genehmigt. Wieso findet sich kein Haus, zumal mein Mann ja für die TS-Versorgung jederzeit bereit steht. Meines Erachtens brauchen wir so eigentlich gar kein besonderes Haus.
Die Verhandlungen laufen nun seit dem Sommer 2015 und jeder hat mich ausgelacht, dass ich sooo früh dran bin. Nun ist schon 2016 und hier laufen die Urlaubsplanungen aller Kollegen auf Hochtouren und ich kann immer noch nicht planen, weil ich nicht weiss, wie die Kursache ausgeht. Ende Januar ist Abgabetermin.

Hallo Annilein,
ich denke eine Reha ist ja eher medizinisch orientiert, so wie ein KKH, vielleicht ist das da kein Thema.
Heute mittag telefoniere ich wieder mit der KK. Aktuell soll ich mich entscheiden, ob ich mit einem "gesunden" Begleitkind (ohne Therapie und medizin.Versorgung vor Ort), aber mit meinem Mann als Begleitperson für mein "gesundes" Kind fahren will oder ganz alleine. Angeblich hat auch der
externe Dienstleister der KK bisher kein Haus (ausser Elstersteinpark im Saarland, hier um die Ecke) für uns finden können.
*kopfschüttel*

Danke, aber das scheint niemanden zu interessieren. Gerade lese ich die Festlegung der KK, dass ich mich bis 04.01. entscheiden soll, entweder einen MuKiKur mit einem "gesunden" Kind oder eine reine Mutterkur !! Nicht mal in den Weihnachtsferien hat meine seine Ruhe vor solchen Entscheidungen.
Die SB macht Urlaub und ich soll mich jetzt mit dieser Entscheidung rumplagen. GRRRR !