Beiträge von Cordula

Tja, das frage ich mich auch oft. Bei meinem Grossen vor 20 Jahren gab es so etwas noch nicht und als ich zum ersten Mal von einer PEG hörte, dachte ich immer, wie gerne hätte ich die für Marvin gehabt, denn das Sonde legen ist doch wirklich Quälerei. Nun hat Konard seit 18.12. ebenfalls eine nasale MS und immer wieder laufe ich gegen Wände beim Thema PEG. Dabei kenne ich soviele Eltern, bei denen es genau umgekehrt läuft. Alle Ärzte wollen dem Kind eine PEG legen und die Eltern wollen nicht. Das verstehe wer will ! Mit einer Sondenentwöhnung hatte ich gehofft Klarheit zu bekommen. wenn Konrad nach einem offiziellen Programm immer noch nicht trinkt, dachte ich - könne doch niemand mehr ihm die PEG verweigern.

PMV = Passy-Muir-Ventil, der Aufsatz, durch den das Sprechen mit Kanüle erst möglich wird. Habt ihr es mit gelochter Kanüle versucht ?

Hallo !
Seit 2 Wochen haben wir ein mobiles Inhaliergerät, da Konrads kleine Kanüle doch sehr schnell verstopft. Das Ding ist SUPER !!!! Ich liebe es total.
Ein PARI Mobile S, ein ähnliches gibt es auch von deVilbiss. Die Tasche mit allem drin incl. Vernebler, Schlauch, Kabel und NaCl ist gerade mal 20x5x5cm gross und wiegt komplett 800gr !!! ein Autoanschlusskabel ist auch dabei.
Super leise ist der auch noch. Wir haben neulich in einem Kaufhaus inhaliert, ohne dass jemand geschaut hätte.
Laut div. Versandapotheken ist das Ding gerade mal 70Euro teurer als der stationäre Pari. Die KK sollten eigentlich jedem TS-Kind so ein Ding statt des stationären zuerkennen, denn so kann man problemlos in jedem Raum und auch im Garten inhalieren. Der Akku reicht 50min !!! Kann das Ding nur empfehlen !

Hallo Birte !
ZU deinem Geburtstag heute wünsche ich Dir einen locker und entspannt atmenden, glücklich grinsenden Willi ohne Kanüle für den Rest Deines Lebens !!

Alles Gute zum Geburtstag !!

C.

Kann man das denn so schnell erkennen, dass ein PMV nicht funktioniert, obwohl anatomisch alles i.O. ist ?
Wir üben seit 2 Wochen vor jeder Mahlzeit mit dem PMV und Konrad toleriert es wirklich nur Sekunden, manchmal schon eine ganze Minute. Heisst das ich soll aufgeben ? Dr. Puder sagte es dauert einfach manchmal seeeehr lange bis ein Kind das akzeptiert und es hilft nur Hartnäckigkeit.
In Anlehnung an ein Zitat von Rita: Manchmal spricht er schon Tönchen und nicht nur Bröckchen!

MMmh, das mit Jonas habe ich schon gelesen, schreckt mich aber eher ab. Dieses ewige Auf und ab. Ich weiss auch nicht, ob es ein Vorteil ist oder ein Nachteil wenn die Kinder jung sind. Ich merke nur, dass Konrad uns mittlerweile manchmal schon ganz schön vorführt, uns alle im Griff hat. Deshalb dachte ich es wäre genau jetzt eine gute Idee, noch vor der Erkältungszeit. Ausserdem nervt mich die Sondenlegerei sehr und niemand legt ihm eine PEG, weil er ja trinken kann.
Ich weiss auch nicht, was richtig ist. Was meint ihr zu meinen Bedenken wegen der fehlenden Flüssigkeit ? Kann man es ganz ohne Sonde bei TS-Kindern riskieren oder lieber die fehlende Flüssigkeit nachts ergänzen ??

Kanülenwechsel nur alle 4-6 Wochen ??? Was ist denn das für eine Kanüle ?? Unsere Shiley soll jede Woche raus. Ist das nicht normal ??
Wenn unsere Kanüle eng wird, inhalieren wir mit NaCl bis es wieder locker und flüssig ist und man alles absaugen kann. Das hat bisher immer geklappt.

Hallo Ihr !
Nö, ich hatte keine Empfehlung für die Klinik, ich wusste nur, dass die das machen und DA ist von uns nur 40km weit. Von daher besser als Gratz oder München. Ein erstes Gespräch am Montag it dr Initatorin des Programms klang auch vielversprechend, aber das Folgegespräch mit KiA und Psycho war enttäuschend. Die Pycho ritt nur auf Jakobs Tod und meiner Verarbeitung dessenherum, der KiA sagte bei der Untersuchung " Oh, er bewegt sich ja sogar!" Das mit der fehlenden Nachtbetreuung gefällt mir auch gar nicht.
Daniela: Wie macht ihr das zu Hause ?? Habt ihr ein bestimmtes Konzept ? SOll Philipp einfach ohne Sonde trinken oder wollt ihr die Sonde liegen lassen wegen der Flüssigkeit? Gibt es Literatur in dieser Richtung ?
Wir werden das nun auch ziemlich sicher so probieren, wollen aber mit dem PD ein eindeutiges Konzept über die Vorgehensweise (Nahrungsabbau, Sicherstellung der Flüssigkeitsmenge, Grenzwerte für Gewichtsverlust, nötige med. Tests,.) festlegen, damit nicht nach Beginn täglich diskutiert werden muss. Auch unser KiA und die KG sollen eingebunden werden.Je länger wir planen, umso komplexer wird das Thema.

Letzte Woche waren wir 2x in Darmstadt zum Vorgespräch zwecks Sondenentwöhnung. Beim ersten Termin war ich total begeistert, beim zweiten völlig entsetzt. Jetzt weiss ich nicht, wie ich mich entscheiden soll:

Sondenentwöhnungen in Darmstadt werden in der Regel mit 2 Kindern + Müttern in einem Zimmer in ca. 4 Wochen durchgezogen. Eine Woche Reduziereung der sondierten Nahrungsmenge bis auf Null, Sonde ziehen, dann Essen, wenn das Kind möchte und nur dann. Keinerlei zusätzliche Flüssigkeit, keine Infusionen nichts. Selbst das Schlaftrinken, dass bei Konrad erhebliche Mengen der Trinkmenge ausmacht ist als Austricksen verboten.
Dazu kommt, dass ich nachts keinerlei Unterstützung bei der Betreuung der Beatmung erwarten dürfte. Wie soll ich das 4 Wochen fast ohne Schlaf schaffen ?
Was passiert mit der Kanüle, wenn die Trinkmenge so gering bleibt wie bisher ca. 300ml / Tag incl. Kalorien ? Wie soll ich das Sekret flüssig halten ? Wir haben jetzt schon bei ausreichender Flüssigkeit mit der 3,5er sehr viel mehr Probleme als mit der 4,5er.
Mir scheint, dass in DA keine Erfahrung mit TS-Kinder besteht und fürchte, dass die Klinik selbst diese Aktion nach 2 Wochen - oder so- wenn die Kanüle nur durch Dauerinhalation frei bleibt.
Was meint ihr ? Soll ich es wagen ? Macht das Konzept Sinn ?

Das erste Bad hat prima geklappt. Konrad war rundum happy. Der Sitz haftet mit 4 ca. 8cm grossen Saugnäpfen in der Wanne. Im Liegen habe ich es nicht versucht mit Wasser, dazu ist er mir zu zappelig im Moment. Die Sitzfläche ist 29x29cm an den Ecken aussen dann noch die Saugnäpfe. Die Rückenlehne ist 30cm hoch und ca.15° nach hinten geneigt. In Liegeposition ist der Kopf noch 14cm über dem Boden. Von Beingurt bis Oberkante Lehne sind es in Rückenlage 50cm.
DIe Lehne hat 2 Positionen, die mit Rasthebeln fixiert sind. Das ist ein bisschen gewöhnungsbedürftig, da man sie bewusst einrasten muss, damit alles hält.

Hallo Dani,
der ist ja süss. Und so ein grosser Klettermaxe, wow ! So fit hatte ich mir Philipp nicht vorgestellt. Toll ! Läuft er auch schon alleine ?
Ich wünsche Euch einen schönen Tag !
C.

*grins* Das hoffe ich doch, werde es aber erst mit dem PD ausprobieren. Vielleicht morgen, wenn die Elektroden abgeschwitzt sind. ( Wenn Si emorgens noch fest haften, verzichten wir aufs Baden, damit es nicht wieder Ärger mit dem Elektrodenlieferanten wegen des hohen Verbrauchs gibt !)
C.

Ich habe einen Badesitz gefunden, der mir wirklich gut gefällt. Genau was wir für Konrad (70cm, 8kg, nicht sitzend) brauchen können. Kann liegend und sitzend verwendet werden und lässt sich vorne öffnen. Der einzige Sitz, den ich in dieer Art gefunden habe. Wollte ich euch doch auch mal zeigen, denn bestimmt gibt es noch andere Interessenten. Kaufbar bei Baby-Butt oder wesentlich günstiger bei Ebay.

Konrad schluckt zwar Spucke und im Schlaf auch Nahrung, aber das Gros wird doch über die MS gegeben.

P.S.: Wie ist das überhaupt mit TS-Kindern und Mittelohrentzündungen ? Meine Grossen hatten sehr oft welche, incl. Ergüsse, Paukendrainagen, etc.
Wie funktioniert die Belüftung des HNO-Bereichs bei TS-Kindern. Muss etwas besonders beachtet werden, damit die Ohren frei bleiben ?

Hallo Ihr !
"Endlich" haben auch wir es geschafft. Konrad hatte letzte Woche einen fetten Virus-Infekt, der sich zur Lungenentzündung ausgewachsen hat. Am Mittwoch ging es nur noch mit Sauerstoff. Nu wird es aber schon wieder besser !!! GsD !!!
Nun meine Frage: Konrad hatte immer wieder extreme Hustenanfälle, der in der Lunge oder den Bronchien gar nix gebracht haben. Es kam kein Sekret, auch Inhalieren half nicht. Auch spastisch war das ganze nicht.
Irgendwann kamen dabei dicke gelbe Blasen aus der Nase, sodass ich dort abgsaugte und "gefühlte" 15 Liter zähesten Rotz aus beiden Nasenlöchern ziehen konnte, obwohl ich den Absauger nur ca. 1cm weit in die Nase gelegt habe. Das machen wir seitdem ca. 5x am Tag, Konrad lag dabei ganz entspannt. Ich glaube es ist ihm eine richtige Erleichterung.
Spricht etwas dagegen regelmässig die Nase abzusaugen ?? Was kann man gegen diesen Rotz sonst noch tun. Schleimlöser bekommt er schon oral. Viel Flüssigkeit bekommt er auch. Hilft Nasenspray ???

Von Pari gibt es extra das Tracheo Set. eine kleine weiche Maske, die die Kanüle locker umschliesst. Benutze ich gerne, da es mir zu gefährlich ist das Winkelstück direkt auf die Kanüle zu stecken. Konrad zappelt zuviel und die Kanüle könnte mit rausrutschen.

Mmmh, ich schäme mich ja schon fast. Konrad hat seit Dez. die DREI !!! Rückwirkend, obwohl er da noch gar keine Beatmung hatte. Allerdings wird ca. 1/3 des Pflegegeldes auf den PD angerechnet. Da aber sonst alles gut läuft, will ich mal keine schlafenden Hunde wecken. Mal sehen wie es weitergeht !

Warst Du nicht selbst diejenige Welche, Nellie ? *schmunzel* Danke dafür !!
C.

Ich glaube, ich verstehe hier was nicht ganz. Sorry, bin noch am Üben:
Evelyn aspiriert, deshalb bekommt sie eine geblockte Kanüle, damit nix mehr vorbei läuft. Okay ! Wenn sie nun aber eine gefensterte, geblockte Kanüle bekommt, läuft doch - nach meinem Verständnis - zwar nix mehr an der Kanüle vorbei in die Trachea, aber doch durch die Kanüle, das Fenster, hindurch, oder ? Hat man damit was gewonnen ??
Zu den Kanülengrössen: Ja, Shiley hat eine 4,5 (Konrad benutzt sie). Aber soweit ich weiss, sind die Aussen-/Innendurchmesser der versch. Hersteller bei gleicher Benennung unterschiedlich. Es gab, wenn ich mich recht entsinne eine Kanüle eines anderen Herstellers, die zwar den gleichen Innendurchmesser (also Atemwiderstand) hat, wie die Shiley 4,5, aber dafür einen kleineren Aussendurchmesser, also mehr Beiluft. Irgendwo habe ich Masstabellen von allen Kanülen im Vergleich gesehen, weiss aber nicht mehr wo. Googel doch mal, oder NNEEELLLLIIEEE !!!!! Du weisst doch bestimmt Rat, oder ???
C.