Beiträge von Cordula

Hallo Nina,
Wow, was für eine tolle Schülerin. Es geht schon wirklich viel mit unseren Kindern. Wer hätte das gedacht !
Ich wünsche allen Neu- und Altschülern viel Spass und Erfolg !
C.

Hallo Sonja,
um einen geeigneten PD solltest du dich so bald als möglich kümmern. Es dauert wirklich Monate bis das alles steht.
Manchmal bricht auch in letzter Minute noch alles zusammen. Da ist es gut, seine Fühler weiträumig ausgesterckt zuhaben. Auch die Geräte, Pflegebett, Rehabuggy ( mit Platz für alle Geräte) etc. sollten nach und nach angefertigt werden. Alles muss auch noch in der Klinik parallel zu den jetztigen Geräten getestet werden, um sicher zu sein, dass die gleichen Werte gelten.
Je nachdem in welchem KKH ihr seid, musst du mehr oder weniger viel selbst machen. Wichtig ist aber in jedem Fall eine engmaschige Kontrolle aller Beteiligten, damit alles so läuft, wie ihr das wünscht. Was nutzt das tollste Pflegebett, wenn die Türen sich nicht so öffnen lassen, wie es in Eurem Wohnraum am besten ist. Was nutzt ein Reha-Buggy, der nicht in euer Auto passt. Es hat schon seine Gründe, warum es soviele gleiche, verschiedene Hilfsmittel auf dem Markt gibt. Lass dich nicht abschrecken, wenn Menschen behaupten, "das gabs noch nie", " das gibt es nicht" oder "sie sind der Erste, der sowas verlangt".Gute Hilfsmittel, die auch benutzt werden können, sind für die Krankenkasse immer noch billiger als solche, die nach 2 Wochen in den Keller wandern.
Hilfsmittel sollen nicht nur dem kind, sondern auch den Pflegenden helfen gesund zu bleiben. Wir haben unsere Rehabuggys z.B. immer mit 10cm höheren Schiebebügeln bekommen, damit wir beide unseren Rücken schonen.
Auch an sowas denken und gezielt danach fragen, denn meist heisst es (s.oben) das gabs noch nie, das geht doch nicht!

C.

Hallo Katrin, nimm mal Kontakt zu Rita auf, Saskia hat das in Köln gemacht bekommen. Beim 2.Mal hat es geklappt. Solltest du sie hier nicht mehr erwischen, melde dich bei mir per PN !
C.

Hallo Jenny,
Zur Diagnose kann ich dir aus eigener Erfahrung nix sagen, weiss auch nicht, ob das hier jemand kann. Probiers doch mal bei http://www.rehakids.de, dort gibt es Kinder mit verschiedenen LD.
Toll, dass Philipp grosser Bruder wird, das wird ihm in Zukunft sicher sehr helfen voranzukommen.
Dass du gerade jetzt im Endspurt so einen Diagnosemarathon durch machen musst, tut mir sehr leid. Diese Unsicherheit zerrt an den Nerven. Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest dich abzulenken und dennoch - auch mit Philipp - immer wieder mal die kleinen Freuden des Alltags (Spaziergang, Eis essen, Spielplatz, Zoo,...) geniessen kannst.
C.

Hallo Sabine,
schön, dass Ihr für Euch eine Lösung gefunden habt, aber so ganz verstehe ich das Bild noch nicht. Wo ist der Unterschied zu einer Kanüle ?? Wie ist dieser Platzhalter befestigt ?

Hallo Yvonne,
in deiner Kurzvorstellung am Rand steht noch Shiley 4.0 !?!?!
Wenn auf der Packung Covidien draufsteht, ist das keine Shiley-Kanüle. Wir sind vor Jahren von Shiley auf Tracoe gewechselt, weil dies die identischen "Billig-Varianten" der Shiley sein sollten. Die sind wirklich "lumpiger" gefertigt, haben mehr "Schmutzkanten", die sich schlecht reingigen lassen, aber sie passen genauso gut. Mittlerweile habe ich mich an das Aussehen gewöhnt und die Funktion klappt. Vielleicht funktioniert das bei Euch auch. Eine Shiley PEF kann ich hier aber nirgends finden.
C.

Bald ist es wieder so weit:
Das nächste Regionaltreffen Rhein-Main steht an. Wie immer auf UNSEREM Ziegenhof, der diesmal ein niegelnagelneues Ziegen-Wellness-Hotel zu bieten hat. Mit Liegestühlen für die menschlichen Gäste !!!
Wir dürfen die neue Anlage noch vor Eröffnung besichtigen.
Als Referentin habe ich diesmal eine Musikpädagogin eingeladen, die uns etwas zur Aufmerksamkeitstherapie nach Tomatis erzählt und ihre VEEH-Harfen zum Ausprobieren mitbringt. Diese Instrumente können auch von sehr schwer behinderten Menschen gespielt werden. Lasst euch überraschen ! Es wird sicher wieder toll !
Anmeldung unbedingt erforderlich bei mir !

Termin: 13.09.2014, 12.00h bis 18.00h !!

Ich freu mich auf euer Kommen ! Auch neue Schnupper-Gäste sind willkommen !!
C.

Hallo Stephy, Konrad war nach der OP 3 Wochen bei 24h-Cpap, obwohl er vorher nur im Schlaf dran war. Warum konnte sich keiner erklären. Allerdings hat er mit TK viel ruhiger geatmet. Auch das hat mir eine Riesenangst gemacht, denn ich konnte ncht mehr hören, ob er noch schnauft.
So ein Schritt bleibt bei keinem von uns (Eltern und Kind) in den Kleidern hängen. Ihr alle seid im Moment überreizt und verängstigt. So viel Neues und Unbekanntes. Haben wir die richtige Entscheidung getroffen ?
Mia ist nun zum ersten mal in Ihrem Leben ohne Schläuche und Kleber im Gesicht. Auch das mag ihr Angst machen. Plötzlich diese Offenheit, diese Weite im Blickfeld. Da darf sie sich doch wundern. Vielleicht ist sie nicht mehr so verängstigt, wenn ihr ihr eine Mullwindel über den kopf legt unter der sie sich verstecken kann. Konrad hat als Baby nur mit dem Kopf unter einer Windel geschlafen. Mit Cpap kein Problem !!
Lasst euch allen Zeit, diese Veränderungen, den Stress der letzten Monate ausklingen zu lassen. Ich bin sicher Mia und ihr alle werdet die TK noch sher zu schätzen wissen.
LG
C.

Herzlichen Glückwunsch!
Auf weiter gutes Gelingen !

C.

Auch wir drücken alle Daumen ! Konrad ist zur gleichen Zeit in Köln, aber nur zur Kontrolle !
C.

Bin ja auch gerade bei Schul-/Hortanmeldung und Co. und dort bekomme ich überall gesagt, dass Konrad nur MIT KS aufgenommen wird. Für den Start finde ich das auch am besten, später Stunden reduzieren ist einfacher.
Mal sehen, was die KK dazu sagt. Da ich dann ab Juni auf den ND verzichten werden, erwarte ich aber keine grossen Probleme.
Ein bisschen Bauchweh hatte ich mit der Hort-Anmeldung, weil es schon komisch aussieht, wenn ein Kind mit KKS in den Hort geht, die ihn ja auch zuhause betreuen könnte. Erfreulicherweise war die Hortleitung aber sofort auf meiner Seite, dass Konrad mit KKS allein zu Hause einfach kein selbstständiges Lernverhalten erlernen kann und deshalb eine Gruppenatmosphäre für ihn besser ist. Sie schreibt auch was für die KK.
Als Mutter hat man ja zuhause immer auch anderes zutun und klebt (hoffentlich) nicht nur neben dem Kind und seinen Hausaufgaben. Eine KKS würde dies aber wohl ziemlich sicher tun und / oder Konrad findet ( wie heut auch ) Mittel und Wege "sein Personal" gewinnbringend zu nutzen. Er ist ja kein Kleiner Dummer !!!

Ich kann dir die Firma 4ma3ma in Dortmund nur empfehlen.
Was die nicht hinkriegen geht nicht. Konrad hat auch grade dort einen
Klasse Aktivrolli für die Schule (im Notfall) bekommen.
Die bauen einen Rolli im Eigenbau. MIt diesem Modell sollte jeder Anbau möglich sein.
Auf der RehaCare hatte ich auch schon mal so eine Art Einkaufstrolley als Rollstuhlanhängsel gesehen.
Den kann man ankoppeln, aber auch trennen, sodass die Geräte im Notfall immer dabei, aber halt nicht immer
als Zusatzgewicht am Rolli wären.
2.Idee: Wir haben seit Jahren den Trolley von Reisenthel für unsere Geräte, der steht gut und die Absauge ist jederzeit zugänglich. Auf Treppen kann man sich den Trolley über die Schulter hängen, was nur wenige Modelle bieten. Rolli schieben und Trolley ziehen klappt prima !

Nöö, ist schon ein paar Jahre her, dass wir die kleinen blauen Neo-Nasen für zu trocken befunden haben. Mittlerweile haben wir auch FN nur nachts oder wenn K. sehr verschleimt ist und dann ist Befeuchtung besonders wichtig. Ich kann nachts oder unterwegs nicht dauernd inhalieren.

HAllo S.,ich habe schon davon gelesen. Das Patent ist prima.
Gibts die auch mit Papier/-Fliesfilter ? Die Schaumstoffnasen befeuchten nicht genug.

Hallo Ihr beiden,
diese Entscheidung kann niemandem leicht fallen. Ich glaube, ich würde das "Loch" lassen. Bei allem, wo es wirklich Vorteile bringt ( Baden, Schwimmen, etc.) die Epithese kleben und den Rest der Zeit eine Tk verwenden, um den Aufwand des Abklebens zu minimieren.
Wenn Ihr Stoma so stabil ist, könnte sie ja auch immer wieder mal ohne TK bleiben, einfach nur mit einem Halstuch.
Ich kenne eine junge Frau, die seit Jahren nur nachts eine TK bekommt, sonst "oben ohne" herumläuft.
So bliebe Euch der PD, der ja wirklich hilfreich ist, soweit erhalten, wie ihr ihn wirklich brauchen könnt, ihr hätten weniger Stomaversorgnungsaufwand und Hannah - hoffentlich - ausreichend Freiheit und Sicherheit.
Unsere Epithese ist seit Anfang Dez. irgendwo im Nirwana verschwunden. Hat euer Epithetiker Unserem jeglichen Mut genommen ?

Wenn Bianca schon im März 18 wird, ist es dringend ihr Vermögen zu prüfen und schnellstens eine sinnvolle "Verwendung" dafür zu finden. Regelmässig nachfragen, ob sich was geändert hat. Dann weiss es unter Umständen auch jeder Kostenträger.
Solange Bianca unter 2600€ Vermögen hat, bekommst du für deine Vormundschaftsarbeit 300€ pro Jahr vom Staat und Bianca hat Anrecht auf Grundsicherung (HArtzIV), alles was über diesen Betrag geht, fällt an die versch. Kostenträger, immer und sehr schnell, oft auch rückwirkend.
Dies ist auch wichtig, bei Erbsachen. Bianca darf nix direkt erben, da dies dann sofort ans Sozialamt etc, geht. Lasst Euch von einem erfahrenen Notar für Behindertentestamente beraten. Wenn ihr z.B.ein Haus an mehrere Kinder verererbt, verlangt das Sozialamt auch rückwirkend "seinen" Erbteil, sodass Geschwister evtl. schnell auszahlen müssen. Lasst Euch also unbedingt von Fachleuten beraten. Weitere gerne per Mail ! Frag nur .

Hallo Lydia,
also grundsätzlich geht beim Absaugen ja alles weg vom Kind, sodass Keime eher wenig Probleme machen. Dennoch finde ich einen Fingertipp-Wechsel alle 3 Tage schon sinnvoll, denn ich möchte auch kein Taschentuch benutzen, in das ich vor 3 Tagen mal reingeschneuzt habe. Ausserdem kommt immer auch mal Rotz am Fingerloch des Fingertipps an, da finde ich die Vorstellung eklig, dass da vielleicht schon seit Tagen was hängt, was ich nicht direkt sehe.
Wir haben auch den Tracheoport und ich nehme ihn seit 6 Jahren überall mit hin. Ich finde ihn sehr robust. Wir verwerfen den Fingertipp alle 3 Tage, die Geräte werden täglich einmal gespült mit Spülmittel, heissem Wasser und Bürste,die Schläuche werden alle 3 Wochen getauscht, danach ausge"kocht" (Dampfkochtopf oder Spülmaschine).
Den Servicepack von Fahl habe ich nur zu Anfang bestellt, mittlerweile seit Jahren nur noch alle Komponenten einzeln.
So tausche ich die Schläuche nur, wenn sie unansehnlich sind oder porös werden, was etwa alle 2 Jahre nötig ist.
Die Behälter habe ich mittlerweile auch in doppelter Ausführung, sodass ich immer mal welche in die Spülmaschine stellen kann, wenn der Geruch nicht weggeht.
Letztlich ist doch aber - solange die KK und der Versorger mitspielt - entscheidend, womit Du gut leben kannst. Wir leben doch sowieso ausserhalb der meisten Normen, also müssen wir uns auf unser Bauchgefühl verlassen und nicht unnötig Kraft mit unguten Situationen, wenn wir sie ändern können, verschwenden.
Ich habe gelernt, solche Entscheidungen möglichst schnell und deutlich zu fällen, dann belasten sie nicht mehr. Es gibt immer genug Diskussionen.

AUSZEIT – Wochenende für Mütter/Väter intensivpflegebedürftiger Kinder(allein und Paare)

28.-30. März 2014
Bildungshaus Kloster Schmerlenbach
http://www.schmerlenbach.de

Auftanken - Abschalten in der Natur - Bewegung und Entspannung

Mal wieder auf andere Gedanken kommen, den Alltag hinter sich lassen, raus aus dem technisierten Pflegealltag und die herrliche Umgebung des nahe gelegenen Spessarts, den schönen Klostergarten und die Wohlfühl-Atmosphäre des ehemaligen Klosters in Schmerlenbach auf sich wirken lassen.
Einen bewegten und entspannten Rücken als Trainingserlebnis erfahren, dazu viele hilfreiche Tipps für ein zeitgemäßes und effektives Haltungs- und Beweglichkeitstraining mitnehmen. Die Natur lädt uns ein, mit unseren Sinnen ganz viel Kraft und Energie zu tanken und mit kreativen Anregungen zum Abschalten zu gelangen. Nehmen Sie hilfreiche Ideen mit nach Hause, um sich einen anstrengenden Alltag zu erleichtern.
Lassen Sie sich einladen, im Tagungszentrum Schmerlenbach nicht nur „klösterlich“ Entspannung und Bewegung, sondern auch die kulinarische Küche zu genießen.

Unterbringung in EZ oder DZ mit Dusche/WC / VP
Kosten pro Person: Mitglieder: 45.-€ /Nichtmitglieder 185€ (INTENSIVkinder zuhause e.V.)

Anmeldung und weitere Details: Cordula Ulbrich, [email protected]

Danke für den Tipp ! So ein Hut sieht doch auf jeden schöner aus als die doofen blauen Abdeckkappen.
Wenn wir wieder mal abstopfen, werde ich das ausprobieren !! *grins*

Hallo !
Neues zum Thema OBEN OHNE!
Wir haben mittlerweile in HD einen Epithetiker gefunden, der sich zusammen mit einem Doc an das Thema Platzhalter herangewagt hat. Das erste Muster sah sehr gut aus, passte wie angegossen, müsste aber komplett eingeklebt werden. Das Kleben hat ja, wie ich von Hannahs Eltern lese so seine Tücken, deshalb hätte ich lieber eine Lösung mit Bändchen, zumindest als Verlierschutz. Es muss ja nicht straff halten.
Modell 2 mit Bändchen passte allerdings garnicht. es hatte die selbe Form wie Modell 1, aber verformte sich durch das Bändchen so, dass es praktisch vor dem Stoma hing. Konrads Stoma liegt sehr tief in der Halsgrube, sodass ein Bändchen die Platte immer abhebt.
Wir haben uns dann probeweise für den Einsatz der Klebeplatte ohne Kleber mit Pflaster drüber verständigt und wurden heimgeschickt. Auf dem Heimweg meckerte Konrad dann IM ZUG, dass er die Platte loswerden und wieder seine Kanüle haben wolle, sofort. Da er sonst nicht so hartnäckig ist, versuchte ich es, aber ... och schreck .... die Kanüle ging nicht mehr rein. Nach nur 2 Stunden.
Auch zu Hause nach ca. 4 Stunden Tragezeit der Platte konnte ich die Kanüle nur mit viel Kraft reinzwängen !!! Offenbar hat die Platte durch ihr - wie Konrad sagte - Gezappel, das Stoma so irritiert, dass es zu geschwollen ist.
MIST !! jetzt muss das Stoma erstmal abheilen, dann sehen wir weiter.
Ich wred ejetzt ein neues Modell anfordern mit einem dickeren Zapfen, der dann hoffentlich so starr im Stoma sitzt, dass er nicht reibt. Ob das klappt ??