Beiträge von Cordula

Super, das freut mich wirklich. Schulanfang ohne Kanüle ! Was will man mehr ! Wie weit seid ihr mit dem Auge ??

Wer will noch mitmachen ?? In 10 Tagen geht es los !

Hallo Jenny,
auf jeden Fall kann die Kanüle Grund für ein schlechteres Essverhalten sein. Wann wurde denn die Kanülengrösse und Form das letzte Mal ( und von wem) kontrolliert. Luft- und Speiseröhre liegen ja sehr nah beieinander. In dem Alter wachsen Kinder sehr schnell (oft auch nur ein einzelnen Bereichen wie z.B. Kopf, Gesicht) und schon kann es sein, dass Winkel, obere oder untere Länge der Kanüle nicht mehr optimal sitzen und so das Schlucken erschweren.
Lass es unbedingt von einem kindererfahrenen Arzt bronchoskopieren.
Andererseits kommt dein Sohn natürlich auch in ein Alter in dem er immer schneller lernt Mama und Papa zu provozieren und zu gängeln. Wenn aufgrund von Einschränkungen wenig Möglichkeiten bestehen sich zu äussern, nutzen Kinder schon mal die 2 für Eltern wichtigsten Tätigkeiten ( Essen und Verdauen), um "eigene Entscheidungen" zu treffen. NIemand bekommt soviel Aufmerksamkeit wie ein Kind das nicht isst oder nicht regelmässig seine Windel voll macht. Kinder sind dabei sehr raffiniert und vieles schleicht sich auch langsam ein, sodass es uns Eltern gar nicht auffällt.
Ich kann mich (neben dem, was im 1.Absatz steht) nur den Vorrednern anschliessen und dir raten das Essen so belanglos wie möglich zu gestalten und deinen Sohn an klare Regeln zu gewöhnen:
er ist beim Tisch dabei, wenn alle essen, er bekommt sein Essen, er kann es essen oder es lassen, Ihr könnt beim essen plaudern und eine gemütliche Atmosphäre ohne Stress schaffen. Er ist dabei, steht aber nicht im Mittelpunkt. Wenn alle fertig sind, wird abgeräumt ! Weiteres Essen gibt es erst bei der nächsten Mahlzeit und auch nur am Tisch. Keine Diskussionen und keine Spielchen (ein Löffelchen für Papa etc.).
Es ist oft ein sehr langer Weg (auch bei manchem gesunden Kind), aber mit Konsequenz klappts).
Aber: Wenn es nötig sein sollte, dann keine Angst vor der PEG ! Sie ist ein Hilfsmittel wie die Kanüle, sie beeinträchtigt seine Entwicklung in keinster Weise. Sie nimmt Euch den Druck Essen und Trinken einflössen zu müssen. Auch mit PEG solltet ihr unbedingt weiter am Selbstessen arbeiten. Nur was wirklich nicht selbst gegessen und getrunken werden kann (Medikamente, Flüssigkeiten bei Fieber) gibst du dann selbst über den Schlauch.
Ich hatte schon 2 Sondenkinder (nasal, furchtbare Quälerei) und habe parallel immer Esstraining betrieben. Ich weiss, wovon ich rede, wie fast jeder hier. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass das Kind immer genug Nährstoffe und Flüssigkeit bekommt. Das entspannt und gibt Kraft für andere Aktionen.
C.

Hallo !
Nächstes Regionaltreffen am 21.09.2013 von 12.00h - 18.00h.
Diesmal gibts Spiel, Spass und Spannung mit den Farbenclowns Pino & Colorina.
Zusammen mit den Familien unseres Sponsors RotaryClub Schöllkippen-Kahlgrund wollen wir ein
fröhliches Sommerfest feiern.
Bitte meldet Euch baldmöglichst an.

Freu mich auf Euch !!!

Na, ich weiss nicht ! Die spinnen, die .... !!!
Habt ihr dann auch EInmal-Türklinken und Einmal-Schranktüren ???
Die berührt doch auch jeder und holt sich, was da so drauf ist.
in jeder Schicht ist nur eine KKS da, die kommt von draussen und geht dahin wieder zurück.
Kein weiterer Patientenkontakt. da muss es doch reichen, wenn zu jeder Schicht ein frisches
Gästehandtuch benutzt wird. Man kanns echt übertreiben.
Gut, dass Euer PD nicht mit Konrad zum Ringerzeltlager gehen muss. Das wäre bestimmt lustig !!!
steriles Camping !!

Natürlich gibts auch auf Akkus 2 Jahre garantie bei Fabrikationsfehlern. Lass dir nix aufschwätzen. Ruf doch mal den Hersteller selber an und beschwer dich. meist sind die viel kualnter als die Versorger, denn der Versorger bekommt ja Geld für jedes neu verordnete Teil und nur wenig bis nix für dne Ärger, den er mit einer garantie hat.

Wir sind auch bei Servona. Die haben einen dicken Katalog und im Internet findest du auch etliche Kompressen bei Denen. Frag einfach, das gehört zum Service dir immer wieder mal solche Proben in ausreichender Menge zukommen zu lassen. Das hatte ich bei Konrad immer wieder im Lauf eder Entwicklung.
Ich stehe auch auf: Weniger ist mehr ! Trocken halten, aber nur dranrumwischen, wenn es gar nicht anders geht.

Hast du schon mal andere Kompressen versucht ? Lass dir von deinem Verorger mal Muster geben und probiere sie durch. Konrad verträgt im Sommer auch keine Schaumkompressen, im Winter gehen die gut, da stören ihn eher die Vlieskompressen. Hängt wohl von der Luftfeuchtigkeit ab.
Ich würde so wenig wie möglich am Stoma machen und so oft wie möglich Luft dran lassen, vielleicht geht es ja z.B. nachts OHNE Kompresse. Immer wenn der bereich feucht ist, mal versuchen durch einen Fön oder Pusten die haut zu trocknen.
Zur Stärkung der Haut hilft auch starker schwarzer Tee. Ich lege 3 Beutel Tee in eine Tasse und giesse diese voll kochendes Wasser, alles abkühlen lassen. Die Beutel bleiben drin. Damit kannst du statt Wasser, NaCl etc. das Stoma abwaschen. Wenn Philip schläft, kannst du auch mal zeitweise einen feuchten Teebeutel unter die Kanüle klemmen, die Gerbsäure im Tee festigt die Haut.

Hallo Jenny,
was meinst du mit Poly ?? Ich reinige das Stoma 1-2x täglich einfach nur mit Kochsalz und sterilen Wattestäbchen.
Ist es mal nach dem Kindergarten sehr schmutzig reinige ich auch mit Octenisept.
Ist es gerötet oder ein Granulom im Anmarsch verwende ich Rose-Teebaum-Salbe von Ingeborg Stadelmann (Hebamme). Die gibt's in der Apotheke auf Bestellung oder auch bei Ebay. Man braucht sehr. sehr wenig sodass selbst die kleinste Tube (ca. 8€) sehr lange hält.
In 5 Jahren haben wir noch NIE irgendeine Infektion oder Pilze gehabt !!!

Wer sind EPITHETIKER? Wo findet man die ? Ich suche auch jemanden, der bereit ist einen Stöpsel zu basteln ohne, dass wir extra nach Hamburg müssen.

Hallo Ursula,
so ein quirliger Fisch wie Konrad ist im nassen Zustand NIE sicher zu halten, ausserdem stützen wir nur so viel
wie die Technik nicht leisten kann. Dazukommt, dass man als Erwachsener ja auch mal ausrutschen kann und dann ict es mir lieber, wenn man Kind nicht wie ein Stein untergeht.

Wir probieren immer wieder mal ganz viele Schwimmhilfen aus. Anfangs saß Konrad im Wasser in den Bbayschwimmreifen mit Sitz. Das klappte gut, er wollte aber mehr ins Wasser rein.
Dann trug er: 1 ohnmachtssichere Schwimmweste + Schwimmnudel um den Hals. Da ging aber nur Rückenlage, das fand er nicht toll. Dann gabs 1 KinderBadeanzug mit Schaumstoffteilen + 1 Kinderschwimmweste plus 2 Gürtel mit Schaumelementen als Unterstützung, Das trägt ihn zwar aufrecht im Waser wie ein Korken, aber er kann sich nicht bewegen.
Mittlerweile ist er vernünftiger und so reicht der Badeanzug mit Schwimmelementen drin plus ein aufblasbares Schwimmbrett mit 2 Griffen mit deren Hilfe er sogar Wasserstrahle schiessen kann.
Alles natürlich nur incl. Festhalten durch einen Erwachsenen. Fürs freie herumpaddeln habe ich noch keine Lösung.

Ich habe noch 2 hochwertige Schwimmwesten abzugeben, die Konrad (5J.) mittlweile zu klein sind. Falls Interesse besteht, einfach melden.

Das tut mir sehr leid, dass nun alle Pläne so schnell ein Ende gefunden haben.
Antonia hat sich entschieden.
Teilnahmsvolle Grüsse
Cordula

Hallo Isa,
noch ein genereller Tipp zur Beschaffung all der vielen Hilfsmittel, die ihr braucht:
Achte unbedingt darauf, dass alles geliefert und ausprobiert wird bevor ihr das Krankenhaus verlasst. Verschiedene Geräte wie Beatmung und Absaugung brauchst du von Anfang an in doppelter Ausführung, falls mal ein Gerät den Geist aufgibt. Solange ihr im Krankenhaus die Kasse viel Geld kostet, ist diese interessiert die Bedingungen für eine Entlassung zu schaffen und meist geht alles schnell. Wenn Ihr erstmal einwilligt mit nur der halben Ausstattung oder z.B.mit reduziertem Pflegedienst nach hause zu gehen, weil es ja sicherlich auch mal so geht, verliert der Kostenträger oft schnell die Lust Eure Wünsche zu erfüllen, denn: Es geht ja offensichtlich auch ohne !!!!!
Alle Überwachungs- und Beatmungsgeräte sollten in der Klinik ein paar Tage parallel mitlaufen, damit ihr sicher sein könnt, dass die Werte denen entsprechen, die vom Arzt gewünscht werden. Denn jedes Gerät agiert und misst doch ein bisschen anders. Auch der Rehabuggy sollte - wenn er nötig ist - noch in der Klinik angepasst werden, damit ihr seht, ob Euer Kind und ihr gut damit klar kommt. Nehmt doch Euren Kinderwagen mit in die Klinik und probiert - unter Aufsicht - alles aus, dann habt ihr evtl. auch gleich eine sichtbare Begründung für einen Sitz-/Liegeschale mit Rehabuggy.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und bald Chancen auf einen Heimweg !!!
C.

Hallo Isa,
wir haben den Bingo von Hoggi seit konrad 3 Jahre alt ist und ich bin sehr zufrieden. Es gibt die Möglichkeit eine Geräteplattform unten einzubauen, auf der die Geräte dann einzel befestigt und aufgeräumt stehen können. Denk bitte dran, dass du ja auch mal über Bordsteinkanten und Bergrunter musst. Die Sauerstoffflasche bekommt einen Platz aussen am Wagen.Rehabuggys sind leider immer schwer und nur wenige bieten eine echte Liegeposition an.
Hoggi ist sehr hilfsbereit bei Sonderbauten, auch wenn das Sanitätshaus sich anstellt. Am besten mit Hoggi direkt oder auf einer Messe verhandeln. Bei uns wurde z.B der Schiebegriff gut 10cm erhöht, weil wir beide gross sind.
Wichtig zu wissen: Bevor Kinder 3 Jahre alt sind, müssen die Eltern einen hohen Eigenanteil für Buggy, Fussack etc. zahlen, da man davon ausgeht, dass alle Eltern einen KiWa kaufen müssen. Dass du schon viel Geld für einen KiWa ausgegeben hast, ist da egal.
Deshalb hatten wir bevor Konrad 3 war und nachdem die Lasten für einen normalen KiWa zu gross wurden, den Joggster III von TFK und haben uns von unserem Sanitätshaus auf Kosten der KK eine Kiste für die Geräte anbauen lassen.
Der Joggster hat den Vorteil sehr geräumig für Kind zu sein (1m lange und sehr breite waagrechte Liegefläche), Tragkraft bis 30kg und es gibt ihn in einer Version mit grossen Rädern. Nachteil: Das Kind liegt etwas sehr versteckt und guckt immer in Fahrtrichtung.
Die Kiste habe ich selbst entwickelt, du kannst gerne Tipps dazu (und evtl. sogar die Kiste) bekommen.

Es gibt in der Apotheke einfache Duschpflaster, die zum Baden "mal kurz" ganz gut funktionieren. Ansonsten war bei uns die beste Lösung Cosmopor und die Folienpflaster übereinander. Reicht gegen Sand und Spritzwasser und zum abziehen hift ein nasser Waschlappen, weil sich das Cosmopor dann vollsaugt und löst.
Das mit der dicken Blase hatten wir allerdings auch, weshalb Konrad meist ganz ohne alles war, nur ein Halstuch.
Meine Idee gegen die Blase war (was ich aber nicht mehr ausprobieren konnte:
ein Stück festeres Plastik, z.B. von einem Schnellhefter kleiner als das Pflaster zurechtschneiden und von innen gegen das PFlaster kleben, damit es sich nicht mehr aufwölben kann. Vielleicht geht das.

Der Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. veranstaltet ab 05.10.13 einen speziellen Kinaestetics-Kurs für Eltern, die Ihre Kinder pflegen.
Die normalen Krankenkassenkurse sind meist auf die Pflege Erwachsener ausgerichtet. Vieles was bei Kindern noch möglich und sinnvoll ist, bei Erwachsenen aber nicht mehr geht, wird dabei nicht erwähnt.

Der Kurs geht über 3 Samstage von 9.00h bis 16.00h und findet in Grossostheim bei Aschaffenburg statt. Am 3. Samstag besteht die Möglichkeit die Kinder mitzubringen und spezielle, persönliche Themen zu besprechen.

Durch Förderung der BEK kann der komplette Kurs für 25€ angeboten werden. Vereinsmitglieder können kostenlos teilnehmen !!!

Fragen und verbindliche Anmeldungen bitte an mich !

Gruss
C.

Hallo Ihr,
wir sind wieder da:
Montag Schlaflabor, natürlich - Vorführeffekt - eine ruhige Nacht ohne allzuviele Geräusche. Ich dachte schon, satz mit X,... aber weit gefehlt:
In der Polysomnografie endlos viele Sättigungsabfälle bis 61 und CO2-Anstiege bis 60 !!!!! Empfehlung: Masken-Cpap !!! Danke ! Mit diesem Befund fand ich endlich Gehör bei Dr.Puder und Konrad bekam seine TK zurück.
Nach Bougierung des Stomas wollte er von oben endoskopieren und kam nicht durch, weil sich reichlich lymhatisches Gewebe unter dem Zungengrund gebildet hatte ! Keiner weiss wieso. Gut dass die TK wieder drin ist.
Jetzt versuchen wir es erstmal ohne Beatmung. Laut Schlaflabor wird das aber vermutlich nicht ausreichen. SCH.....!
3 Monate muss die TK nun drinbleiben, nur "schnelle TK-Wechsel". Danach dürften wir auch ohne probieren, was aber eher ein Hobby als eine sinnvolle Therapie wäre, denn nachts wird er zumindest die nächsten Jahre nicht OHNE sein können. Ich habe alle mir eingefallenen Möglichkeiten von Platzhaltern etc, mit Dr. Puder durchgesprochen, aber er ist kathegorisch dagegen, also wird die TK wohl Konrads langfristiger Begleiter.
Seit Do. bin ich nun darum am kämpfen, dass wir alle bereits gekündigten Versorgungspauschalen wieder aktiviert bekommen, Ende Juni läuft die PD-Verordnung aus, dann beginnt auch dieser Kampf wieder.
ICH HASSE ES !!!!

Hallo Ihr !
Wer wird denn streiten ?
Bei Konrad liegt ja der Zungengrund ziemlich weit nach hinten und damit nah an oder auf dem Kehldeckel, Tagsüber senkrecht und unter Anspannung klappt das gut, aber nachts im Liegen und entspannt, scheint da so einiges einer geregelten Atmung im Weg zu liegen, dann schnorchelt und blubbert und japst er manchmal schon zum Steinerweichen. Mit TK wäre der Atemweg ja nicht über den Kehldeckel, sondern durch die TK weiter unten und so wäre das Thema Kehldeckel wurscht.
Eine Maske möchte ich auf jeden Fall noch ein paar Jahre vermeiden, weil ich Angst vor Gesichtsdeformationen haben, denn zur Zeit müsste Konrad diese ja noch ca.12- 14 Stunden am Tag tragen (Nacht- und Mittagschlaf). Marvin hat seine Maske ja erst mit 13 bekommen, da gabs keine Probleme, aber ich habe in Köln schon ein Kind mit Deformitäten durch Maske gesehen, dass eine Mittelgesichtskorrektur brauchte, nachdem es mit 4 Jahren mit der Maske begonnen hat. Das brauch ich echt nicht.
Ich werde nächste Woche versuchen ausführlich mit Dr.Puder zu sprechen, wie aufwändig eine Rekanülierung wäre.
Wenn es nur ein "Einsetzen mit Schwung unter Sedierung oder Narkose" wäre, wäre ich auf jeden Fall dafür, wenn es eine operative Neuanlage wäre, weiss ich noch nicht, wie ich mich entscheiden soll, denn die wäre ja dann auch später noch möglich.
Was unsere Abdeckung aktuell angeht: Konrad läuft meist komplett oben ohne. Nur manchmal gelüstet ihn nach einem Halstuch. Zum Baden kleben wir Folienpflaster, aber die pustet er 2x wie einen Ballon auf und dann sind sie wieder ab !!!

Danke, eure Worte machen mir Mut. Heute Nacht waren wir ohne PD und so "durfte" ich das Dilemma wieder live erleben. Längste Ruhepause ohne Apnoe und Sättigungsabfall waren 2 Stunden zw. 2.00h und 4.00h, sonst gings im 20 min Takt manchmal runter bis 63 Sättigung.
Am Montag gehts ins Schlaflabor und ich hoffe wirklich, dass sich das alles belegen lässt und dann die TK wieder reinkommt. Unsere Elisee habe ich bereits abgegeben, denn ich bin sicher dass es ohne aktive Beatmung auch klappt, aber diese verlegten Atemwege sind eine Quälerei.
Wenn die TK nachts wieder drin ist, müssen wir allerdings das Problem Eintrocknung noch in den Griff bekommen. Ohne aktive Befeuchtung ist Konrads TK immer schnell verstopft, aber vielleicht lag das an den kleinen Nasen, die nicht genug Befeuchtungsfläche haben. Jetzt kann er ja auch grössere verwenden, die hoffentlich besser befeuchten.
Danke fürs Mutmachen !