Hallo Anne,
grade wollte ich hier schreiben:
Konrad geht es tagsüber super gut. Kein Absaugen, keine Probleme. Leider siehst das nachts anders aus und ich weiss, nicht, was ich damit anfangen soll. Er macht nachts riesige Atemgeräusche, als läge wirklich jede Menge Gewebe im Weg beim Atmen. Das macht er in jeder Lage, aber komischerweise nicht in jeder Nacht gleich schlimm.
Es gibt einzelne kurze Apnoen, aber immer nur sehr kurz (7-15sec). Die Sättigung fällt dabei manchmal bis unter 80, aber er berappelt sich immer selbst wieder und "schläft" auch weiter. Neulich nachts fing er plötzlich fürchterlich an zu husten und das Reststoma war komplett zu. Er schlief dabei weiter, aber hustete über eine Stunde heftig. Irgendwann hörte das auf und am nächsten Morgen war das Stoma wieder so offen wie immer ca. 2mm. Seit er oben ohne ist, nässt er wieder nachts in 2 von 3 Nächten ein, obwohl er seit 3 Jahren trocken ist. Seine Mittagsschlafzeiten sind auch wieder ausgedehnter 2-3 Stunden. Allerdings ist er - auch früher schon - nie quengelig, wenn er keinen macht oder er abends müde ist. Für sowas hat er keine Zeit. er nutzt jede Minute des tages mit voller Power, bis er flachliegt. Dann schläft er allerdings in der 1.Minute ein !!!!
Dr.Puder meinte anfangs, dass ich ja nachts die kanüle wieder einsetzen könne, was ich bei 2mm Reststoma aber nicht selbst tun will. Seit 2 Wochen bin ich dran, dass er das Stoma wieder weitet und eine Kanüle einsetzt. Da wollte er Filme der Nächte geschickt bekommen, was wir auch getan haben. Da hiess es plötzlich , das seien ja nur Momentaufnahmen, er müsse objektive Werte haben. Die Nachtprotokolle, die er bekommen hat, geben aber auch nichts wirklich dramatisches her, siehe oben. Neulich hat mein Mann zufällig mit dr.Puder telefoniert, da hiess es dann "wenn ihre Frau das unbedingt will, mach ich die Kanüle wieder rein " !!!! Was soll das denn ???
Was meint ihr ?? Ich denke, dass diese Nächte sehr anstrengend für Konrad sein müssen und dass ich ihm dies gerne ersparen möchte, damit er am Tage fit und aufnahmefähig ist. Wir haben schon soviel erreicht: Beatmung weg, Kanüle tagsüber raus. wenn es nachts noch nicht sicher und komfortabel klappt, warum sollen wir es zwingen ?? Wem soll ich glauben ?? Den Messwerten oder meinem Gefühl ????
Konrad fand es auch okay, die Kanüle jeweils nachts wieder einzusetzen. Wenn das schmerzfrei möglich ist ??
Mein Grosser war 13 Jahre alt, bis er sein Cpap bekam und er machte ähnlich laute Geräusche im Schlaf, war aber dabei auch oft nachtaktiv. Ich kannte ihn ja nur so, fand nicht, dass er tagsüber müde oder eingeschränkt war. Die Schlafapnoe war dann eher ein Zufallsbefund, weil ich darüber in der ASBH-Zeitung gelesen hatte und unbedingt eine Begutachtung wollte. Siehe da, er bekam sofort nach der Diagnostik eine Atemhilfe und hat in den beiden ersten Nächten damit jeweils 17 Stunden AM STÜCK geschlafen, vorher immer nur 3-4 Stunden. Danach war er tagsüber um Welten klarer und strukturierter. er hat soviele Wochen seines Lebens in Kliniken verbracht, viele KKS haben mir erzählt, dass Marvins Zimmer sich nachts wie ein Maschinenraum anhöre, dass er immer ein Einzelzimmer bekomme, weil das niemandem zumutbar sei. Woher sollte ich als Mutter wissen, dass Marvin immer nur sehr oberflächlich mit vielen Aussetzern geschlafen hat ?? Er benutzt sein Cpap nun seit 12 Jahren immer und überall, im Internat, auf Zeltlager etc. das macht er doch nicht, wenn es ihm nix bringen würde.
Wenn Konrad seine Kanüle noch braucht und dann optimal schläft, habe ich damit keine Probleme, aber ich will das Ding doch nicht für mich, oder weil ich sonst kein anderes Hobby finden könnten, über das ich reden könnte.
ich weiss, echt nicht, wie ich mich entscheiden soll. Kämpfen oder laufen lassen ???
