Huhu,
das mit dem Lautieren haben wir auch gerade gesehen. Felix hat sich die Finger in der Schublade geklemmt und musste so doll weinen, dass das sogar mit Stimme ging. Großer Schock für uns! Naja, am Freitag werden wir mehr darüber erfahren.
Cordula,
Danke, du findest doch immer wieder dir richtigen Worte!!!
LG Jessi
Hallo,
ich habe gerade mit dem HNO-Arzt der MHH telefoniert zwecks Absprache eines Termines zum Kanülenwechsel. Ich hatte ihn gebeten, mal oberhalb der Kanüle nachzuschauen, ob da alles in Ordnung ist, wegen dem PMV. Das hat bei Felix ja nicht so richtig funktioniert. Er hat mir erzählt, dass der Kehlkopf nur eine minimale Luftöffnung hat und dass Felix gar keine "richtige" Stimme bilden kann. Na toll!!!! Wieder eine Baustelle mehr. Hat jemand von Euch davon Ahnung?
LG Jessi
Huhu,
soooo... Felix ist auch wieder munter zu Hause. Jetzt warten wir auf den nächsten Kanülenwechsel in der HNO-Ambulanz. Wir werden alle Eure Tips ausprobieren. Vielen Dank dafür.
LG Jessi
Hallo,
ohhhh wie schön, sich das alles lesen lässt ;-). Ich freue mich, dass Konrad das alles so super weggesteckt hat und mit dem Krabbeln noch eins oben drauf gesetzt hat. Supi!!! Da ist ja dann bald auch wieder ein Telefonat fällig!
LG Jessi
Huhu,
also...... Felix hat die Narkose sehr gut überstanden. Die Bronchioskopie hat ergeben, dass alles in Ordnung ist. Es hat sich nichts gebildet oder verengt. Sie glauben, dass Felix sich beim Kanülenwechsel zu sehr "sperrt" und wir deswegen die Kanüle nicht mehr reinbekommen. Jetzt sollen wir nächste Woche mit unserer KKS in die HNO-Klinik kommen und dort die Kanüle wechseln. Mal sehen was das bringt und wie die nächsten Wechsel gehen. Wir müssen Felix die Angst nehmen. Nur wie???? Ansosten schauen sie morgen wahrscheinlich nochmal in die Speiseröhre, ob da noch alles in Ordnung ist. Und dann werden wir unseren kleinen Wusel wieder zu Hause haben.
LG Jessi
Huhu,
hat schon jemand etwas von Cordula und Konrad gehört? Wie es ihm geht?
LG Jessi
Hallo,
ich mal wieder. Heute konnten wir noch kurzfristig einen Termin zur Bronchioskopie bekommen. Morgen geht es also wieder in die Klinik und am Mittwoch schauen sie, an was das liegen könnte.
LG Jessi
Hallo Ihr Lieben,
gestern haben wir wieder die Kanüle gewechselt. Diesmal war es wieder problematischer als zuvor. Wir mussten meinen Mann dazurufen, weil wir ihn nicht mehr halten konnten. Er war wieder voller Panik und total blau. Die Kanüle war wieder nicht reinzubekommen. Diesmal hatten wir die Kanüle vorher mit NaCl angefeuchtet. Dann haben wir es auch im Sitzen probiert. Nichts half. Unsere KKS kam nur mit der Spitze der Kanüle rein. Dann haben wir den Beutel mit Sauerstoff auf die Kanüle gesetzt, und dann ging sie endlich rein. Man, das war wieder ein Akt. Mein armes Kind war völlig erschöpft und wir alle drei am Zittern. Jetzt werden wir uns erstmal mit unserer Klinik in Verbindung setzen, und wenn das nichts hilft tatsächlich mal in Köln vorsprechen.
Ich werde jetzt Tubussilikonspräy besorgen und vieleicht sollten wir auch einen Katheter als Führungsschiene benutzen. Auf jedenfall werde ich jeden Eurer Tips ausprobieren, bis es wieder so einfach geht wie vorher. Außerdem müssen wir ja Felix die Angst davor nehmen.
LG Jessi
HalloSandra R.,
wir wechseln die Kanüle wöchentlich. Er ist bei der Vorbereitung immer ganz gelassen und hilft dann auch mit, hält div. Utensielen und gibt sie uns. Wenn er dann hingelegt wird fängt es dann an. Wenn die Kanüle sofort wieder drin ist, ist es auch gar nicht schlimm. Nur wenn wir sie nicht sofort wieder reinbekommen, wird es halt schwierig. Wir reden natürlich auch mit ihm und loben ihn auch. Wenn die Kanüle drin ist, beruhigt er sich auch wieder schnell. Das Problem ist halt, dass wir die Kanüle nicht schnell genug wieder reinbekommen. Das liegt eigentlich gar nicht so an Felix. Ich vermute eher, das es das Stoma ist. Wir haben das Gefühl, dass es enger geworden ist.
LG Jessi
Hallo Ihr Lieben,
ich hab da mal wieder eine Frage....
Die letzten Kanülenwechsel bei Felix waren richtig schwierig. Er weint natürlich dabei und versucht zu atmen. Das Stoma zieht sich dabei immer ein wenig zu und wir kommen nur ganz schlecht und mit Druck wieder mit der Kanüle rein. Außerdem fängt er dabei immer an "Situps" zu machen. Dadurch wirds natürlich noch schwieriger. Früher ist die Kanüle immer "reingeflutscht". Habt Ihr eine Idee? Die Kanüle ist die Gleiche geblieben.
LG Jessi
HalloNellie,
ich habe mich schonmal darüber informiert. Es gibt da noch eine Möglichkeit. Danach ist mir auch wieder eingefallen, dass das unser Chirurg auch schon einmal erwähnt hat. Wir wollen im Mai wieder eine Bronchoskopie machen lassen. Dann ist wieder eine im November dran. Wenn sich dann im November immer noch nichts an der Tracheomalazie geändert hat, werden wir über eine dieser beiden Möglichkeiten nachdenken müssen. Dann werden wir auch abklären, ob wir das bei uns in der Heimklinik machen lassen oder doch wirklich uns auch mal in Köln vorstellen. Aber da wollen wir ihm noch ca. 1 Jahr zeitgeben, zu wachsen usw. Denn solange es mit dem TS noch gut geht, lassen wir das erstmal so. Allerdings ist das ja kein Dauerzustand für Felix uns vor allem für uns.
LG Jessi
HalloNellie,
jetzt bin ich ein wenig hellhörig geworden, wegen der Tracheomalazie. Ist das wirklich so, dass man durch so einen Eingriff dann kein TS mehr benötigt. Das wäre dann für uns interessant, wenn wir in den nächsten 2 bis 3 Jahren nicht weiterkommen mit unserer Tracheomalazie.
HalloCordula,
darf ich fragen, warum Konrad operiert werden muss?
LG Jessi
Hallo,
Danke, jetzt hab ich das verstanden. Felix soll auch nur Bolusgaben bekommen. Nur halt etwas langsamer als wenn ich von Hand sondieren würde. Dabei wird er nämlich immer wach und ist unausstehlich. Naja, am Montag werde ich das ja ausprobieren können, wie er es am besten verträgt. Die Hautpsache ist, er nimmt erstmal ordentlich zu.
Cordula: Ich schick sie dir nochmal per PN 
LG Jessi
