Hallo,
wir bekommen am Montag wohl die Infinity von Nutricia. Mal schauen, wie die so ist. Und ob das alles so klappt wie ich mir das vorstelle.
Ich hoffe ja immer, dass wenn Felix jetzt ordentlich zunimmt und wächst, dass sich die Tracheomalazie auch endlich verwächst und wir vielleicht das TS loswerden können.
Was ist denn ein Bolus?
LG Jessi
@ cordula,
da hast du recht. Sie ist echt wie eine große Schwester für Felix. Wenn die beiden zusammen sind müssen sie sich auch immer küssen und kein anderes Kind darf dann an ihn ran, weil die ja keine ahnung von seiner krankheit haben und etwas falsch machen könnten 
so ähnlich hatte ich mir das auch vorgestellt. Ich stelle die Pumpe 1x die nacht für 1 mahlzeit an, z. b. dass 170 ml in 1 std. sondiert wird und dann stell ich sie wieder aus und dann war es das für die nacht.
LG Jessi
Hallo Ihr Lieben,
ich muss Euch mal erzählen, wass meine Nichte neulich gesagt hat.
Meine Nichte Merle ist 6 Jahre alt und gesund. Als Felix zur Welt kam und dann lange im KH lag, haben wir ihr erst gar nicht erzählt, was mit Felix ist. Wir haben nur gesagt, dass er ein bisschen krank ist und noch im KH bleiben muss. Naja, aber als sich dann herausstellte, dass das doch schwerwiegender ist und noch lange dauern wird, haben wir ihr dann alles erklärt. Sie hat ihn dort auch oft besucht und gesehen, dass er SChläuche u. ä. hat. Sie hat dann alles mögliche an ihre Puppen geklebt und fand das alles selbstverständlich. Sie ist so süß zu ihm, setzt ihm immer wieder seine FN auf usw. Da hab ich letzten zu Merle gesagt: " da machst du ja alles prima!. Dann können Mama und ich ja mal weggehen und du passt auf Felix auf. Darauf hat sie gesagt: "Aber ich kann ich doch gar nicht absaugen und INSTALLIEREN!"
Das wollte ich hier mal loswerden, weil ich das total süß und lustig von ihr fand.
Wie ist das bei Euren gesunden, kleinen Familienmitgliedern? Wie gehen die damit um?
LG Jessi
HalloYvonneE,
Felix wurde im KH auch schon dauersondiert über seine PEG. Und bisher haben die Ärzte usw. alle gesagt, dass das die beste Lösung sei. Oder halt nachts selbst sondieren. Aber da komm ich ja nie zum Schlafen und Felix wird auch sauer. Soll ja auch keine Dauerlösung sein, sondern nur zum Aufholen des Gewicht sein. Also nur über einen bestimmten Zeitraum. Felix bekommt auch Infantrini. Das mag er sogar ganz gern, er trinkt beim sondiren gerne mal ein paar ml aus der Spritze.
Danke für Eure Antworten
LG Jessi
Hallo Nelli,
wir haben die "festen Zeiten" abgeschafft. Er bekommt die 1. Mahlzeit wenn er wach wird. Wir sollen ihm 5 Mahlzeiten à 170 ml Infatrini geben. Da er aber auch etwas selbst essen möchte bekommt er bei 1 bis 3 Mahlzeiten/TAg ca. 50 bis 100 g Brei/Gläschen/Pudding pro Mahlzeitg und den Rest Infatrini aufsondiert. Meistens schaffen wir also alle 3 bis 4 STunden eine Mahlzeit.
- 1. Mahlzeit nach dem Wachwerden
- 3 - 4 Std. später 2. Mahlzeit (danach schläft er wieder 2 bis 4 Stunden)
- 3. Mahlzeit nach dem Wachwerden
- 3 - 4 Std. später 4. Mahlzeit (danach schläft er wieder bis nächsten Tag
- 5. Mahlzeit verschläft er eigentlich fast immer.
Wenn wir dann mal unterwegs mit ihm sind (KH pp.) dann schaffen wir manchmal sogar nur 3 Mahlzeiten.
LG Jessi
HalloCordula,
Felix bekommt Infatrini, und dem Brei den er isst, mische ich Maltodextrin bei. Es reicht allerdings nicht aus nur 4 Mahlzeiten zu geben. Da hält er sein Gewicht nur. Nach Rücksprache mit der Ernährungsberatung kamen wir zu keiner anderen Möglichkeit. Er muss halt seine 5 Mahlzeiten bekommen. Sonst passiert nichts. Felix ist nun schon 15 Monate alt und wiegt immer noch 6400 g bei 68 cm. Das ist einfach zu wenig. In der Klinik hatte er auch schonmal eine Pumpe. Da haben wir uns dann aber gegen gewährt, weil ich eigentlich so ein "Ding" zu Hause nicht haben wollte. Felix schläft halt 10 bis 12 Std. am Stück. Und wenn wir ihm dann langsam die Nahrung über Pumpe geben, können wir alle mal wieder eine längere Zeit schlafen.
LG Jessi
Hallo,
uns wurde zu einer halbjährlichen Bronchoskopie geraten.
LG Jessi mit Felix
Hallo Ihr Lieben,
ich hab da mal wieder eine Frage. Wir haben uns nun entschieden, eine Nahrungspumpe für die Nacht anzuschaffen, da Felix eigentlich 5 Mahlzeiten bekommen müsste (er nimmt nicht richtig zu), allerdings schaffen wir nur 3 bis 4 Mahlzeiten, da er noch sehr viel schläft. Nun wollen wir ihm nachts die verpassten Mahlzeiten geben. Um Kind und uns nicht zu belasten, denken wir, dass die Nahrungspumpe uns dabei weiterhelfen soll/kann.
Habt Ihr Erfahrungen bzw. welche könnt ihr empfehlen? Es wäre schön, wenn sie leicht zu bedienen ist, praktisch und vor allem leise (da nachts laufen soll), usw.
LG Jessi mit Felix
Hallo,
Danke für Eure Antworten. Felix schießt das PMV sofort nach dem Aufsetzen ab. Ich werde fleißig mit ihm weiterüben. Denn ich denke, wenn er dann mal seine Stimme hört, wird er vielleicht damit anders umgehen, und es für gut empfinden. Also ist es auch bei vielen von Euch ein langer Weg gewesen. Im Schlaf aufsetzen, hab ich noch nicht gemacht, da ich Angst habe, dass er panisch aufwacht.
Cordula:
Das ist ja supi, ist bestimmt lustig ihm dabei zuzuhören.
LG Jessi
Hallo Anne,
wir können nur eine gefensterte Kanüle nehmen, da Felix mit einer kleineren überhaupt nicht zurecht kommt. Das war die einzige Möglichkeit, dass Felix mit Kanüle Laute machen kann. Die letzte Bronchoskopie wurde Anfang November beim letzten KH-Aufenthalt gemacht. Da war nur ein Polyp in den Bronchien. Den haben sie aber entfernt. Sonst war oberhalt alles in Ordnung. Ist das denn bei allen am Anfang so, dass sie das PMV wegschießen?
LG Jessi
Huhu,
das Schwein hat meine Schwester aus einer Behindertenwerkstatt. Eigentlich sollte das für Dreckwäsche sein. Ich fand es als Katheterspender aber schöner.
LG Jessi mit Felix
Hallo Sabrina,
bei uns sieht es auch nicht so sehr nach KH aus. Auch mir geht es so, dass ich ein "normales" Leben führen möchte. Aber eher für Felix. Er soll sich ja zu Hause fühlen. Allerdings brauchen wir auch nicht so viel Equipment wie einige andere hier, da Felix ja eigentlich nie beatmet wird. Und wenn das der Fall ist, bringen wir ihn eh ins KH, da er dann richtig krank ist.
Du hast heute Geburtstag? Dann wünsche ich dir alles Gute.
LG Jessi mit Felix
"Ich wollte Eucht" sollte das heißen
Huhu,
ich wollte ich mal unsere Vorrichtung für Absaugkatheter vorstellen.
LG Jessi mit Felix
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachten und seit gut ins neue Jahr gekommen.
Ich hab mal eine Frage zum PMV.
Felix hat seit letzten Freitag eine gefensterte Kanüle bekommen. Damit kam er sofot gut zurecht. Jetzt hab ich mal versucht ihm das PMV aufzusetzen. Aber das funktioniert überhaupt nicht. Das PMV wird sofort "weggeschossen". Kennt Ihr das auch? Oder stimmt da bei uns was nicht. Felix kommt damit überhaupt nicht zurecht.
Liebe Grüße Jessi mit Felix
Hallo,
hat sie einen niedrigen Blutdruck? Ich kenne das von mir. Ich habe von Haus aus einen sehr niedrigen Blutdruck und friere nach dem Aufstehen auch immer. Ich komme morgens auch nur sehr schlecht in Gang, allerdings wenn ich ersteinmal im Gange bin, wird mir ganz schnell warm und der Blutdruck steigt. Vielleicht liegt es an ihrem Blutdruck.
LG Jessi
Hallo Miteinander,
Felix ist seit Samstag wieder zu Hause. Es geht ihm schon viel besser, aber 100% ist er noch nicht. Manchmal benötigt er im Schlaf noch Sauerstoff. Tagsüber läuft die Nase und ständig Absaugen!!!! Aber egal. Hauptsache er ist wieder zu Hause!!!!
LG Jessi
Hallo Ihr Lieben,
wollte mich wal wieder melden. Wir sind in der Nacht von Donnerstag auf Freitag via Notarzt in die MHH gefahren worden. Felix hatte plötzlich Atemnot. In der Klinik angekommen fieberte er auch schon mit 39,5. Er wurde dann auf die Intensiv verlegt und mit Cepap versorgt. Seit Montag liegt er wieder auf Normalstation. Heute wurde eine Bronchoskopie gemacht wegen der Tracheomalazie. Die besteht aber noch weiterhin, sodass wir im Sommer wohl doch noch nicht mit einer Rückverlegung rechnen können. Außerdem haben sie ein "Polyp" entdeckt und weggeschnitten. Sonst hat er jetzt noch Sauerstoff und die Hoffnung besteht, dass wir ihn zum WE wieder nach Hause bekommen. Immer diese blöden Infekte. Hoffentlich geht der Winter schnell rum.
LG Jessi
