Beiträge von Jessica

Hallo,

uns ging es ähnlich am Anfang. Tracheomalazie....... Wie hieß das nochmal? Ich habe die Ärzte solange gelöchert, bis ich es verstanden hatte. Felix hat auch die Kanüle wegen der Tracheomalazie. Es soll nichts endgültiges sein und sich verwachsen. Wir warten also nun auch darauf, dass es sich verwächst. Bei Felix wurde uns von Anfang an gesagt, dass er so etwas haben könnte, und man müsse sehen, ob sich seine Anfälle noch schlimmer werden oder häufen. Dies wurde dann ab dem 2. Monat auch so. Also bekam er im 3. Lebensmonat diese Kanüle und seit dem sieht es besser aus. Wir haben gelernt damit zu leben und freuen uns wenn der Stoma zurückverlegt werden kann. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr im Sommer soweit ist. Wenn nicht, leben wir genauso gut weiter wie jetzt. Hauptsache Felix geht es damit gut.

LG Jessi

Hallo,

am Montag, kommt ein Vertreter der Firma Servona zu uns. Ich wollte mich genau über das Thema feuchte Nasen informieren, da Felix vorstehende Nasen nicht mehr toleriert. Mal schauen, was die so haben und uns anbieten können.

LG Jessi

Hallo,

Felix hatte auch einen sehr starken Reflux. Bei ihm wurde auch eine Fundoplikatio gemacht. Danach wurde es besser. Doch nach einiger Zeit fing er ab und an wieder spucken an. Dann wurde noch eine Fundoplikatio gemacht und seit dem geht es ihm super. Er hatte vorher wohl noch Mikroaspirationen und musste deswegen noch oft Sauerstoff bekommen. Seit der letzten OP ist Schluss damit und ihm geht es von der Lunge her deutlich besser.

LG Jessi mit Felix

Huhu Ihr Lieben,

mein Mann und ich sind ganz stolz!!!!! Wir haben gestern ganz allein die Kanüle gewechselt, ohne dass jemand dabei war!!!!!

Das musste ich jetzt hier mal loswerden.

LG Jessi mit Felix

Welche Kanüle, das war weiß ich nicht mehr. Sie liegt beim HNO. Naja, mal schauen, wir probieren es im Dezember nochmal. Ansonsten, schauen wir mal ob wir das dann nicht lassen. Es ist ja angedacht, dass die Kanüle im Sommer nächstes Jahr weg kann. Ich hoffe soooooooo, dass wir das Ding dann los werden.

LG Jessi

Super, dass das endlich geklappt hat. Freut mir total.

Danke an alle.

Wir werden jetzt erstmal jede Woche oder 10 Tage liegen. Dann wechseln. Wobei wir im Moment einen Kanülenverbrauch haben, der geht gar nicht.

LG Jessi

Hallo Cordula,

das sind ja prima Neuigkeiten. Ich freue mich für Euch. Das lässt ja hoffen, dass wir das mit Felix auch noch mal hinbekommen. Im Moment verweigert er eigentlich alles. Nur Schoki, da lutscht er drauf herum.

LG Jessi

syrabo,

die Idee, mit deim Kreislauf ist vielleicht gar nicht so falsch, er fängt irgendwann an zu schwitzen und ist danach immer total fertig. Meistens schläft er erstmal ca. 1/2 h danach. Was kann ich denn dann dagegen tun?

LG Jessi

Moni,
ok, dann weiß ich ja schon, was auf uns zukommt. Ich hatte gedacht, entweder er toleriert das sofort, oder wir müssen das lassen.

Ich habe ja schon fast geheult, als der Arzt versucht hat die Kanüle einzuschieben, das hat ziemlich lange gedauert, sodass er mit Stimme geweint hat. Selbst das war einfach nur schön.

Kornelia,

bei uns ist es auch nur das 1. Sekret nach einer langen, ruhigen Nacht.

LG Jessi

Dani mit Philipp,

Sekret wurde abgenommen. Wurde aber nichts gefunden. Also Keimfrei. Die Sekretsituation ist immer noch so. Hab mich aber mittlerweile daran gewöhnt. Felix scheint es auch nichts auszumachen. Ich denke solange die Sauerstoffsättigung zwischen 95 und 100 % ist, brauch ich mir wohl keine Sorgen machen.

LG Jessi

Nellie,
wo bekomm ich solche Tücher her? Ist doch mal ein Versuch wert. Gibt es da eine Internetadresse?

Cordula,
Ich kann machen was ich will, der hat eine Ausdauer, da kann ich nicht mithalten. Ich hab mich mal einen Nachmittag neben Felix gesetzt und ihm die Nase gleich wieder aufgesetzt und geschimpft. Er hat sie sofort wieder abgenommen und weggeworfen. Die Ärzte sagen, dass das nicht so schlimm ist. Wir können sie ruhig ablassen.

Bleib dran, ich drücke Euch die Daumen!!!!!!!!

Hallo Birte,

ich wünsche euch alles Gute und Drücke alle Daumen.

Ich kann das voll und ganz nachvollziehen, das Leben ohne Kanüle. Wir hatten das ja auch schon und manchmal verfluche ich das Ding, weil das Leben vorher einfach leichter war. Allerdings hat das "Ding" auch ganz viel bei Felix bewirkt. Ohne Kanüle, weiß ich nicht ob er noch leben würde. Trotzdem sehnt man sich danach, dass die Kinder ohne Kanüle zurecht kommen.

LG Jessi

Einige Ärzte hatten uns zu der PEG geraten und andere auch abgeraten. Wir sollten dann selber entscheiden. Das war auch gut so, denn auch die PEG kann wieder weg, wenn es so weit sein soll. Für Felix war das eine gute Entscheidung. Er kommt mit der PEG viel besser zurecht. Die nasale MS hat er sich immer gezogen und musste dadurch immer angebunden werden. Das war für mich der Horror. Mit der PEG ist das GEsicht frei und die PEG ist unter der Kleidung verschwunden.

Frag doch nochmal einen anderen Arzt oder bestehe einfach darauf.

LG Jessi

wir haben auch die Portex.

Er hat leider sehr oft zähes Sekret. Mit Inhalieren haben wir es auch probiert, konnte allerdings keine Besserung erkennen.

Ich denke, dass wir die Kanüle ruhig 1x die Woche wechseln werden, da er auch keine feuchte Nase mehr toleriert. Er macht sie sich sofort ab, sogar im Schlaf. Ist vielleicht dadurch auch nicht ganz so hygienisch.

Vielen Dank Euch

achja, sorry.

An dem PMV liegt es nicht. Die Kanüle war zu 3/4 drin und weiter kam der Arzt nicht. Von einer kleineren Kanüle wurde uns gleich abgeraten, da wir das Thema schon öfter hatten und er das einfach nicht toleriert. Ich denke, so eilig ist das auch nicht. Er ist ja erst 10 Monate. Wäre zwar schön gewesen, seine Stimme zu hören, aber wie gesagt, hauptsache ihm gehts jetzt gut.

Uns wurde auch gesagt, dass er wahrscheinlich nicht krabbeln wird. Und jetzt scheint er uns das Gegenteil beweisen zu wollen. Er übt schon kräftig. Lange dauert das nicht mehr. Wir sind froh und glücklich mit dem, was er kann. Wir versuchen es einfach im Dezember nochmal. Vielleicht klappt es ja dann.

LG Jessi

@ Cordula,

Wieso legen sie ihm keine PEG? Felix kann eigentlich auch trinken, hat er bisher auch immer getan, jetzt mag er aber nicht mehr. Erst hatten wir uns auch gegen die PEG entschieden, und eine nasale Magensonde behalten. Nach einiger Zeit haben wir gemerkt, dass es mit der PEG vielleicht vereinfacht wird. Eine Magensonde (nasal o. oral) stört den Schluckakt doch wohl eher als eine PEG, oder sehe ich das falsch? Naja, wir haben dann im KH angerufen, und nach einer PEG-Anlage gefragt, die auch alsbald durchgeführt wurde.

PMV?????