Beiträge von Jessica

Ich hab da nochmal ne Frage,

die meisten TK-Träger haben ja eine Magensonde oder PEG-Sonde.

Jedesmal wenn ich Felix sondiere, würgt er und ist danach total fertig. Ich habe schon so viel ausprobiert, kleine Mengen sondieren, langsam, schneller, mit Pausen und ohne. Aber nichts hilft. Nach bzw. bei jeder Mahlzeit muss er würgen. Spucken kann er nicht, durch eine Fundoplikatio. Mich nervt das total, weil ich mir immer mit ansehen muss wie er sich quält.Kennt Ihr das auch. Was kann ich noch probieren?

LG Jessi mit Felix

festgefahren meinte ich und nicht verfahren.

naja, schlimm eigentlich nicht so. Er weint zwar jedesmal fürchterlich, lässt sich danach aber immer schnell beruhigen. Im KH meinten sie, ein Kanülenwechsel müsste man höchstens alle 4 bis 6 Wochen machen.

Stimmt eigentlich hast du recht, warum eigentlich nicht öfter wechseln, er wird sich dann vielleicht auch besser dran gewöhnen.

Man ist schon so verfahren!!!!!

Danke

LG Jessi mit Felix

Hallo,

vielleicht hat jemand ein paar Tips, wie wir die Kanüle reinigen können, ohne sie herausnehmen zu müssen.

Wir müssen bei Felix spätestens nach 1 1/2 bis 2 Wochen die Kanüle wechseln, da ständig was darin hängen bleibt und er dadurch schlechter atmet. Wenn wir sie dann wechseln, hängt immer etwas Sekret im Bogen oder am Ende der Kanüle. Das nervt total.

LG Jessi mit Felix

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden und kurz erzählen, was bei uns so los war.

Wir waren ja vor kurzem zur Kontrolle in der Klinik. Dort wurde seine Speiseröhre untersucht. Bei der Gelegenheit baten wir die Ärzte auch die HNO-Ärzte dazuzuholen, um mal zu schauen, ob eine Sprechkanüle schon in Frage kommen würde. Also anatomisch sprach nichts dagegen. Am letzten Freitag, waren wir bei unserem HNO-Arzt, der versucht hat ihm eine Kanüle zu setzen. Die war allerdings noch zu groß. Eine kleinere kommt aber nicht in Frage, da er diese nicht toleriert.

Also werden wir im Dezember noch einen Versuch starten. Schade, dass es nicht geklappt hat. Aber wir sind ja froh, dass es ihm seit einiger Zeit richtig gut geht. Warten wir also noch ein bisschen. Wir hoffen ja sowieso, dass der Stoma nächsten Jahr im Sommer zurück verlegt werden kann. Drückt uns also bitte die Daumen.

LG Jessi mit Felix

Hallo,

Felix ist seit Freitag wieder KH. Ist wohl aber nichts ernstes. Morgen kommen nochmal die Pulmonologen und dann können wir ihn wohl wieder mitnehmen.

Er hat seit einiger Zeit sehr zähes Sekret und hustet kaum. Er hört sich auch kaum verschleimt an. Kann es durch die Hitze kommen? Oder wird das Sekret nach einiger Zeit des Kanülentragens einfach weniger, weil der Körper sich darauf einstellt hat.

Sonst mussten wir ihn häufig absaugen, gerade wenn er viel mit dem Oberkörper hoch war, also auf dem Arm oder so. Nur seit einiger Zeit sauge ich einfachso zwischendurch ab, auch wenn ich nichts höre, und morgens ist das Sekret oft dickflüssig und ab und zu auch gelb/grün. Er schwitzt aber auch sehr viel. Was kann das sein?

Er hatte auch einen Infekt, das müsste aber mit Antibiotika schon weg sein.

LG Jessi

da weiß ich ja auch noch nichts von. Für wen gibt es das?

Hallo,

wir hatten ja bisher auch einen hk. Wir sind aber flexibler ohne, finde ich. Da ich das meistens eh selbst mache, kann ich mir das auch sparen. In schwerwiegenderen Fällen, finde ich einen HK auch besser. Ich war auch froh, den hk am Anfang gehabt zu haben, aber jetzt kann ich es selbst, das finden Felix auch viel angenehmer, zumindest hält er bei mir still und ist viel ruhiger.

LG Jessi

Hallo,

ich habe einen tollen Tip von unserer Kinderkrankenschwester bekommen. Wenn bei Felix der Stoma gerötet ist, auch die PEG, dann betupfen wir die Stellen (auch den Eingang) mit Retterspitz. Das hilft total gut.

LG Jessi u. Felix

Hallo Dani,

bei Felix ist es zur Zeit genauso. Er bekommt gerade 5 Zähne auf einmal. 2 Sind schon durch und das Sekret ist verdammt fest und lässt sich kaum absaugen. Wir müssen ständig anspülen. Er hat aber auch gerade wieder einen Infekt und bekommt Antibiotika. Mir ist das aufgefallen, weil er kaum noch gehustet hat und sich wie ein nichttracheotomiertes Kind anhört, also man hört überhaupt kein Sekret. Hustet Philipp mehr als sonst oder gar nicht wie Felix?

LG Jessi

was ist ein HK?

Also scheint mir doch besser auch mal feucht zu Inhalieren. Zumindest, was ich hier so lesen kann, seid ihr doch überzeugt vom Feucht-Inhalieren. Unsere Kinderärztin ist zur Zeit leider im Urlaub, aber wenn sie wieder da ist, werde ich mir gleich einen Pari-Boy rezeptieren lassen.

Wie ist das mit diesem Bepanthol-Zeugs. Es ist zwar selten, aber manchmal ist bei Felix auch ein bisschen Blut im Sekret (das kommt wohl vom zu tief Absaugen). Bekomme ich das in jeder Apotheke und muss ich das dann noch verdünnen? Ich kenne das nur als Salbe.

LG

Ich muss sagen, dass ich echt froh bin, die Seite zu kennen. Ich lese mich hier den ganzen Tag durch und entdecke immer mehr brauchbares Material. Ich habe das Gefühl, dass Mütter und Selbstbetroffene einfach mehr drauf haben als manche Ärzte.

Also Vielen Dank für die Seite!!!!

LG Jessi mit Felix

Hallo Kornelia,

doch, anfangs kam der Pflegedienst 2x pro Tag. DAnn nur noch 1x am Tag, und das auch nur zum Kompressenwechsel und Anziehen. Das kann ich aber auch allein machen, denke ich. Naja, habe noch eine befreundete Kinderkrankenschwester, die kommt wenn etwas mit Felix ist. Er ist ja nicht beatmet zu Hause. Er darf ja fast ein normales Leben führen.

Danke schön, werde mich dann die Tage mal daran machen. Achso wie führe ich denn so ein Tagebuch? Ist das nicht total aufwendig?

Puh, ist das kompliziert. Man denkt immer genau andersherum. Mal schauen wie es weitergeht. Wir haben es bisher nur beantragt. Sonst wissen wir noch gar nichts.

Ich habs auch über REHA-Kids gefunden.

Bin übrigens froh, dass es diese Seite gibt. Dieses Thema wird ja kaum öffentlich gemacht. Ich wusste vorher gar nicht dass es so etwas gibt. Schon gar nicht bei Kindern. Hier denke ich, kann ich viel darüber lernen und weiß, dass wir nicht allein sind.

Hallo,

wir hatten auch schon div. Keime im Trachealsekret. Gegen die meisten davon haben sie nichts gemacht. Nur bei einem Keim hat die Intensivstation Antibiotika gegeben.

Bis jetzt sind alle Keime wieder weggegangen. Die Keime die Felix hatte, sollen aber auch nur im KH vorkommen. Zu Spitzenzeiten hatten wir mal 8 Keime auf einmal. Aber nicht nur im Sekret.

LG Jessi mit Felix

Wie macht ihr das so? Wir inhalieren nur mit Budi-Air und Sultanol Hübe. Inhaliert ich auch feucht mit NaCl oder so? Im KH haben sie öfter mal mit Felix feucht inhaliert. Meine Kinderärztin meinte aber, dass sie findet das ein ParyBoy die reinste Keimschleuder wäre. Wir das aber selbst entscheiden sollen.

LG Jessi mit Felix

Was kann ich denn als Pflegeaufwand zählen? Die Fibel hab ich schonmal gelesen, steige da aber nicht ganz durch, was da alles zugehört. Sind ja nur Beispiele drin. Zählen nur die außergewöhnlichen Dinge? Z. B. Kompressenwechsel, Absaugen, Sondieren etc? oder auch Baden (was ja ziemlich aufwendig bei Kanülenkindern ist). Ich hab echt null Ahnung.

LG Jessica